Tietosuojailmoitus: Laadullinen asiakasarviointi

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla

Terveyden edistämisen määräraha: Iäkkäiden sekä omaishoitajien toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistäminen. Laadullinen asiakasarviointi

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä selosteessa kuvataan, miten Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietojasi tässä tutkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät 

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000

Yllämainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Suvi-Maaria Tepora-Niemi
029 524 7124
suvi-maaria.tepora-niemi(at)thl.fi

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Terveyden edistämisen määräraha: Iäkkäiden sekä omaishoitajien toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistäminen. Laadullinen asiakasvaikutusten arviointi

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää vuoden 2025 aikana alkavien terveyden edistämisen määrärahalla rahoitettavien kehittämishankkeiden vaikutuksia iäkkäiden henkilöiden ja omaishoitajien osallisuuden ja merkityksellisyyden kokemukseen. Tutkimuksella selvitetään, onko kehittämishankkeiden toiminta onnistunut edistämään haastateltavien osallisuuden kokemusta, sekä millä tavoin se on vaikuttanut osallisuuden kokemukseen. Lisäksi tutkimuksessa tarkastellaan, mitä osallisuuden kokemuksen vahvistuminen merkitsee haastateltaville.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

STM:n on rahoittanut 13 alueellista iäkkäiden ja omaishoitajien TE-määrärahahanketta, joiden tarkoituksena on kehittää iäkkäille ja omaishoitajille suunnattuja toimintakykyä ja hyvinvointia vahvistavia toimia. THL toteuttaa STM:n tilaaman arviointitutkimuksen alueellista kehittämishankkeista. Alueelliset hanketoimijat pyytävät vapaaehtoisia ikääntyneitä tai omaishoitajia THL:n tutkijoiden toteuttamiin tutkimushaastatteluihin. Alueelliset toimijat tietävät haastatteluihin valikoituvien henkilöllisyyden. Vapaaehtoisia pyydetään 2-4 hankkeesta. Kokonaisuudessaan THL:n tutkijat haastattelevat noin 10-20 ikääntynyttä tai omaishoitajaa. Haastatteluihin valikoituville henkilöille annetaan tutkimusnumero, jolla heidät tunnistetaan. THL:n tutkijat eivät kysy haastateltavilta nimeä tai muita yksilöiviä henkilötietoja.

Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot. Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:

Suvi-Maaria Tepora-Niemi
029 524 7124
suvi-maaria.tepora-niemi(at)thl.fi

Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille. Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Sari Kehusmaa
029 524 7914
sari.kehusmaa(at)thl.fi

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi

7. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittavat yhteistyössä THL:n tutkimusryhmään kuuluvat työntekijät.

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Terveyden edistämisen määräraha: Iäkkäiden sekä omaishoitajien toimintakyvyn ja hyvinvoinnin edistäminen laadullinen asiakasarviointi
Tutkimuksen tyyppi: Kertatutkimus
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): 03.03.2025– 31.12.2026

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta)

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia henkilötietoja:

terveystiedot

Lisäksi arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon: 

Muu peruste: Yleistä etua koskevat tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta)

11. Käsiteltävät henkilötiedot

STM on myöntänyt terveyden edistämisen määrärahan 13 alueelliselle hankkeelle. THL toteuttaa STM:n tilaaman arviointitutkimuksen hankkeiden asiakasvaikutuksista. Osana asiakasvaikutusten tutkimusta THL:n tutkijat haastattelevat 2–4 hankkeesta valittuja iäkkäitä tai omaishoitajia. Haastatteluja tehdään yhteensä 10–20. Alueellisia hanketoimijoita pyydetään valitsemaan vapaaehtoisia haastateltavia. Alueelliset hanketoimijat tietävät tällöin haastateltavan henkilöllisyyden ja koko nimen. THL:n tutkijat eivät kysy haastateltavilta heidän nimeään, mutta haastateltavat todennäisesti itse kertovat itsestään yksiöiviä tunnistetietoja. THL:n nimetty tutkija poistaa kaikki suorat ja epäsuorat yksiöivät tiedot haastattelujen litteraateista, eli haastatteluaineisto pseudonymisoidaan ennen kuin se tallennetaan THL:n verkkolevylle.

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Alueellisilla hanketoimijoilla on tieto haastateltavien henkilöllisyydestä, koska haastateltavat ovat heidän toimintojensa asiakkaita. Henkilötietojen lähteenä voi siis olla alueellisten hanketoimijoiden tietokannat ja itse haastateltavat, jotka saattavat haastattelussa kertoa itsestään yksilöiviä henkilötietoja.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminenEU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n ja ETA maiden ulkopuolelle.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä tieteellisessä tutkimuksessa.

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin. Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Pseudonymisointi

Suorien tunnistetietojen käsittely:
Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan anonymisoituna ilman suoria tunnistetietoja.

Mihin aineisto arkistoidaan ja miten pitkäksi aikaa: 25 vuotta

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:
a) henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
b) peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
c) vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
d) henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
e) henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 18 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon tai kohdassa 2. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi