Dataskyddsmeddelande: Kvalitativ kundbedömning

Allmänna dataskyddsförordningen, artiklarna 12–14

Anslag för hälsofrämjande: Främjande av funktionsförmåga och välbefinnande hos äldre och närståendevårdare. Kvalitativ kundbedömning

Information till dig som deltar i studien

I detta meddelande beskrivs hur Institutet för hälsa och välfärd (THL) behandlar dina personuppgifter inom ramen för denna forskning. Deltagande är frivilligt, och det finns inga negativa konsekvenser om du väljer att inte delta eller om du avbryter ditt deltagande. Uppgifter som samlats in före ett eventuellt avbrott kan dock fortfarande användas i forskningen. Avsnitt 18 beskriver vilka rättigheter du har och hur du kan påverka behandling av dina uppgifter.

1. Personuppgiftsansvariga

Institutet för hälsa och välfärd (THL)
PB 30, 00271 Helsingfors
Telefon: 029 524 6000

Dessa organisationer beslutar gemensamt om och ansvarar för behandling av personuppgifter enligt detta meddelande — de fungerar som gemensamma personuppgiftsansvariga.

2. Kontaktperson för frågor om studien

Suvi-Maaria Tepora-Niemi
Telefon: 029 524 7124
E-post: suvi-maaria.tepora-niemi(at)thl.fi

3. Beskrivning av forskningsprojektet och syftet med personuppgiftsbehandlingen

Anslag för hälsofrämjande: Främjande av funktionsförmåga och välbefinnande hos äldre och närståendevårdare. Kvalitativ kundpåverkansbedömning

Syftet är att undersöka hur utvecklingsprojekt som startar under 2025 med finansiering från anslag för hälsofrämjande åtgärder påverkar upplevelsen av delaktighet och meningsfullhet hos äldre och närståendevårdare. Studien kartlägger om projekten har lyckats främja upplevelsen av delaktighet samt hur denna påverkan upplevs — inklusive vad en stärkt delaktighet betyder för deltagarna.

4. Samarbetspartners i forskningen och ansvarsdivision

Social‑ och hälsovårdsministeriet (STM) har finansierat 13 regionala projekt för att främja funktionsförmåga och välbefinnande hos äldre och närståendevårdare. THL genomför den utvärdering som STM beställt. De regionala projekten rekryterar frivilliga äldre och närståendevårdare till forskningsintervjuer som genomförs av THL‑forskare. Projektanordnarna vet vilka som väljs ut. Frivilliga väljs från 2–4 projekt. Totalt intervjuar THL‑forskare cirka 10–20 äldre och närståendevårdare. De utvalda personerna tilldelas ett forskningsnummer för identifiering; THL‑forskare frågar inte efter namn eller andra entydigt identifierande uppgifter.

De organisationer som nämns i punkt 1 fungerar som gemensamma personuppgiftsansvariga enligt GDPR artikel 26. Forskningsdeltagare kan skicka alla förfrågningar relaterade till denna studie för att utöva sina rättigheter som registrerade till kontaktpersonen nedan:

Suvi-Maaria Tepora-Niemi
029 524 7124
suvi-maaria.tepora-niemi(at)thl.fi

Kontaktpersonen vidarebefordrar vid behov begäran även till andra organisationer som fungerar som gemensamt personuppgiftsansvariga. Den registrerade kan utöva sina rättigheter enligt dataskyddsförordningen gentemot varje personuppgiftsansvarig. Mottagaren kan vid behov vidarebefordra begäran eller krav även till andra gemensamt personuppgiftsansvariga.

5. Ansvarig forskare

Sari Kehusmaa
029 524 7914
sari.kehusmaa(at)thl.fi

6. Dataskyddsombudets kontaktuppgifter

Organisationens dataskyddsombuds e-postadress är tietosuoja(at)thl.fi.

7. Forskningspersonal

Studien utförs tillsammans av THL‑forskare inom institutets forskargrupp.

8. Studiets namn, karaktär och varaktighet

Namn: Ansats för främjande av hälsa: Främjande av funktionsförmåga och välbefinnande hos äldre och närståendevårdare – kvalitativ kundbedömning
Typ: Enkätstudie (eng. cross-sectional)
Behandlingstid för personuppgifter: 3 mars 2025 – 31 december 2026

9. Rättslig grund för personuppgiftsbehandling

Grunden för behandlingen av personuppgifter är i enlighet med artikel 6.1 i EU:s allmänna dataskyddsförordning följande:

Utförande av en uppgift av allmänt intresse (artikel 6.1 e i dataskyddsförordningen)

10. Känsliga personuppgifter

Följande personuppgifter behandlas i forskningen:

hälsouppgifter

Behandlingen av känsliga uppgifter grundar sig dessutom på följande särskilda villkor enligt artikel 9.2 i dataskyddsförordningen:

Annan grund: Utförande av en uppgift av allmänt intresse (artikel 6.1 e i dataskyddsförordningen)

11. Personuppgifter som behandlas

Social- och hälsovårdsministeriet (SHM) har beviljat anslag för hälsofrämjande till 13 regionala projekt. Institutet för hälsa och välfärd (THL) genomför en utvärderingsstudie på uppdrag av SHM om projektens effekter på klienterna. Som en del av denna studie intervjuar THL:s forskare 2–4 äldre personer eller närståendevårdare som valts ut från projekten. Totalt genomförs 10–20 intervjuer. De regionala projektaktörerna ombeds välja frivilliga intervjupersoner. De regionala aktörerna känner då till intervjupersonens identitet och fullständiga namn. THL:s forskare frågar inte intervjupersonerna om deras namn, men det är sannolikt att de själva avslöjar identifierande uppgifter om sig själva. Den utsedda forskaren vid THL avlägsnar alla direkta och indirekta identifierande uppgifter från intervjutranskriptionerna, det vill säga intervjumaterialet pseudonymiseras innan det sparas på THL:s nätverksdisk.

12. Källor för personuppgifter

Regionala projektanordnare har information om deltagarnas identitet eftersom de är deras klienter. Personuppgifter kan alltså komma från projektanordnarnas register eller direkt från deltagarna under intervjuer.

13. Överföring eller utlämning av uppgifter utanför forskargruppen

Uppgifterna lämnas inte ut.

14. Överföring och utlämning av uppgifter utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

Uppgifterna lämnas inte ut.

15. Automatiserat beslutsfattande

Automatiserade beslut används inte i denna forskning.

16. Principer för skydd av personuppgifter

Den registeransvarige har utarbetat en konsekvensbedömning avseende dataskydd. Den registeransvarige har åtagit sig att följa de fastställda uppföranderegler som gäller för dess område.

Skydd av manuellt material:

Uppgifter som behandlas i datasystemet:

• Användarnamn
• Lösenord
• Pseudonymisering

Behandling av direkta identifieringsuppgifter:
Direkta identifieringsuppgifter avlägsnas i analysfasen.

17. Behandling efter studiens slut

Forskningsmaterialet anonymiseras och arkiveras utan identifierande uppgifter. Det arkiveras i 25 år.

18. Registrerades rättigheter och eventuella begränsningar

Dataskyddslagstiftningen garanterar den registrerade vissa rättigheter som gör det möjligt att säkerställa skyddet för den personliga integriteten, vilket är en grundläggande rättighet. Om du vill utöva dina rättigheter, kontakta organisationens registratorskontor eller den kontaktperson som nämns i punkt 2.

Återkallande av samtycke (artikel 7 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att återkalla ditt samtycke om behandlingen av personuppgifter baseras på samtycke. Återkallandet av samtycket påverkar inte lagligheten av den behandling som utförts med stöd av samtycket innan det återkallades.

Rätt att få tillgång till uppgifter (artikel 15 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att få veta om dina personuppgifter behandlas i forskningen och vilka personuppgifter som behandlas. Du kan även begära en kopia av de personuppgifter som behandlas.

Rätt till rättelse (artikel 16 i GDPR)

Om de personuppgifter som behandlas om dig är felaktiga eller inexakta har du rätt att begära att de rättas eller kompletteras.

Rätt att få uppgifter raderade (artikel 17 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att begära att dina personuppgifter raderas i följande fall:
a) personuppgifterna behövs inte längre för de ändamål för vilka de samlades in eller på annat sätt behandlades
b) du återkallar det samtycke som behandlingen grundar sig på och det finns ingen annan rättslig grund för behandlingen
c) du invänder mot behandlingen och det finns inte något berättigat skäl för behandlingen
d) personuppgifterna har behandlats på ett olagligt sätt; eller
e) personuppgifterna måste raderas för att uppfylla en rättslig förpliktelse enligt unionsrätten eller enligt en medlemsstats nationella rätt som gäller för den personuppgiftsansvarige.

Begränsning av rättigheter

De rättigheter som beskrivs i punkt 18 "Vilka rättigheter har du och begränsning av rättigheter" kan i vissa fall begränsas med stöd av dataskyddslagstiftningen, i den mån som rättigheterna förhindrar eller avsevärt försvårar uppnående av syftet med vetenskaplig eller historisk forskning eller statistiska ändamål. Behovet av att begränsa rättigheterna bedöms alltid från fall till fall. Om du vill utöva dina rättigheter, kontakta organisationens registratorskontor.

Kontakt

Om du har frågor om dina rättigheter, vänligen kontakta organisationens registratorskontor eller den kontaktperson som nämns i punkt 2.

Rätt att lämna in klagomål till dataskyddsombudsmannen

Du har rätt att lämna in ett klagomål till dataombudsmannens byrå om du anser att behandlingen av dina personuppgifter bryter mot gällande dataskyddslagstiftning.

Kontaktuppgifter:
Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsingfors
Postadress: PB 800, 00531 Helsingfors
Växel: 029 56 66700
Fax: 029 56 66735
E-post: tietosuoja(at)om.fi