KOTT-tutkimuksen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12-14 artikla
30.11.2023

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) toteuttaa Korkeakouluopiskelijoiden terveys ja hyvinvointi -tutkimuksen, joka tuottaa ajantasaista tietoa korkeakouluopiskelijoiden terveydestä, hyvinvoinnista, opiskelukyvystä ja terveyspalveluista ja niissä tapahtuneista muutoksista. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Suvi Parikka, kehittämispäällikkö
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Korkeakouluopiskelijoiden terveys- ja hyvinvointitutkimuksen tavoitteena on tuottaa ajantasaista tietoa korkeakouluopiskelijoiden terveydestä, hyvinvoinnista, opiskelukyvystä ja terveyspalveluista ja niissä tapahtuneista muutoksista (THL:n lakisääteinen tehtävä). Tutkimusaineistoa hyödynnetään myös tieteellisessä tutkimuksessa.

Tutkimuksen kohdejoukko on keväälle 2024 läsnä olevaksi ilmoittautuneet 18–34-vuotiaat yliopisto- ja ammattikorkeakouluopiskelijat, jotka suorittavat perustutkintoa suomalaisessa korkeakoulussa. Tutkimuksen otokseen poimitaan ensin satunnaisesti 12 000 henkilöä. Tämän lisäksi otokseen poimitaan ne KOTT 2021 -tutkimuksen otokseen kuuluneet henkilöt, jotka opiskelevat edelleen ja ovat ilmoittautuneet läsnäolevaksi keväälle 2024. Tutkimuksen perustulokset julkaistaan THL:n verkkosivuilla.

Lisätietoa tutkimuksesta osoitteessa thl.fi/kott.

THL voi yhdistää kyselyillä hankittuihin tietoihin rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimus- ja tilastointitarkoituksiin.

Henkilötietoja käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä edellä mainittujen rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin kyselyvastauksiin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen suorat henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi suoraan tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. THL tekee tutkimusyhteistyötä muissa organisaatioissa sijaitsevien kumppanien kanssa yhteistyösopimusten puitteissa. Yhteistyökumppanit toimivat yhteistyösopimuksen voimassaolon ajan rajattujen osa-aineistojen osalta yhteisrekisterinpitäjinä. Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu. 

THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) kohdassa 1. mainitulle yhteyshenkilölle. Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii dosentti, johtava tutkija Annamari Lundqvist.
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

5. Tietosuojavastaavan yhteystiedot:

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n Hyvinvointivaikuttajat -osaston Väestönterveysyksikkö.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Korkeakouluopiskelijoiden terveys- ja hyvinvointitutkimus (KOTT)

Kyseessä on seurantatutkimus.

Kyselytutkimus tehdään vuosien 2023–2024 aikana. Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 10 vuotta kyselyn toteuttamisesta. Rekisteritietoja päivitetään tutkimussuunnitelman mukaisesti tämän seurantavaiheen aikana. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 16 mukaisesti.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta).

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

Terveystiedot
Seksuaalinen käyttäytyminen
Seksuaalinen suuntautuminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 
6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: henkilötunnus, nimi, syntymäaika, sähköposti ja puhelinnumero, sukupuoli

Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: Kyselyn tietosisällön mukaiset tiedot

Rekistereistä kerättävät tiedot seuraavasti: 

Korkeakoulut: oppilaitoksen oma sekä opiskelijan toissijainen sähköpostiosoite, puhelinnumero

VIRTA-tietokanta (rekisterinpitäjänä korkeakoulut): syntymäaika, sukupuoli, äidinkieli, korkeakoulu, viimeisin voimassa oleva opinto-oikeus, OKM:n ohjauksen ala, opintojen aloitusvuosi, opintopistemäärä lukukausittain. 

Digi- ja väestötietovirasto: ikä, sukupuoli, syntymämaa, kansalaisuus, siviilisääty, huoneiston asukkaiden kokonaismäärä, alaikäisten määrä huoneistossa, huollettavien lukumäärä sekä kotikunta.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (HILMO) tiedot, kuten diagnoosit ja tehdyt toimenpiteet, Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot, Syntyneiden lasten rekisterin tiedot kuten synnytysvuodet sekä synnytyksiin ja raskauden seurantaan liittyvät tiedot, Toimeentulorekisterin tiedot, Tartuntatautirekisteritiedot (kuten COVID-tapaukset). 

Kansaneläkelaitos: lääkkeiden erityiskorvausoikeus, saadut lääkekorvaukset, lääkeostot, kuntoutus, sairaspäiväraha, eläketiedot.

Tilastokeskus: pääasiallinen toiminta, kuolemansyyt, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK).

Eläketurvakeskus: eläkerekisteri (eläkkeet, päätökset), ansaintarekisteri, palkattomat jaksot.

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

Virta-tietokanta, korkeakoulut,  Digi- ja väestötietovirasto, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus ja tutkittavan kyselylomakkeella antamat tiedot.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa, josta henkilön yksilöintitiedot on poistettu, voidaan luovuttaa tutkimussuunnitelmaa ja hyväksyttyä käyttölupahakemusta vastaan tutkimustarkoituksiin.

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Automaattisia päätöksiä ei tehdä.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan Kansallisarkistoon ilman tunnistetietoja.

Lisäksi tutkimusaineistosta siirretään anonymisoitu kopio Yhteiskuntatieteelliseen tietoarkistoon.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Voit perua osallistumisesi tutkimukseen missä tahansa tutkimuksen vaiheessa. Tällöin tietojasi ei enää käytetä osana tutkimusaineistoa. Ennen peruuttamisilmoituksen saapumista alkaneet tutkimukset saadaan kuitenkin suorittaa loppuun.
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot
Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi