Dataskyddsmeddelande för KOTT-undersökningen

Information för den som deltar i forskning

EU:s allmänna dataskyddsförordning, artikel 12–14
30.11.2023

Institutet för hälsa och välfärd (THL) genomför Hälso- och välfärdsundersökningen av högskolestuderande, som producerar aktuell information om högskolestuderandenas hälsa, välbefinnande, studieförmåga, hälsovårdstjänster och förändringar som skett i dem. I denna dataskyddsbeskrivning berättar man om behandlingen av och rättigheterna för personuppgifterna för de personer som deltar i undersökningen. Det är frivilligt att delta i undersökningen. I punkt 17 i denna beskrivning ger vi utförligare information om dina rättigheter och om hur du kan påverka behandlingen av dina uppgifter.

1. Personuppgiftsansvarig för forskningen

Institutet för hälsa och välfärd (THL)
PB 30
00271 Helsingfors
tfn 029 524 6000

Kontaktperson i ärenden som gäller undersökningen:
Namn: Suvi Parikka, utvecklingschef
Telefonnummer: 029 524 6000 (växel)
E-postadress: fornamn.efternamn(at)thl.fi

2. Beskrivning av forskningsprojektet och syftet med behandlingen av personuppgifter

Syftet med Hälso- och välfärdsundersökningen av högskolestuderande är att producera aktuell information om högskolestuderandenas hälsa, välfärd, studieförmåga och hälsovårdstjänster samt om förändringar i dessa (THL:s lagstadgade uppgift). Forskningsmaterialet utnyttjas också i vetenskaplig forskning.

Målgruppen för undersökningen är 18–34-åriga universitets- och högskolestuderande som anmält sig som närvarande under våren 2024 och som avlägger en grundexamen vid en finländsk högskola. Till undersökningens urval plockas först 12 000 personer ut slumpmässigt. I urvalet inkluderas dessutom de personer som hörde till urvalet i undersökningen KOTT 2021 och som fortfarande studerar och har anmält sig som närvarande våren 2024. De grundläggande resultaten av undersökningen publiceras på THL:s webbplats.

Mer information om undersökningen finns på adressen thl.fi/kott.

THL kan kombinera registeruppgifter från olika myndigheters och hälso- och sjukvårdsenheters register med uppgifter som inhämtats genom enkäterna. Registeruppgifterna används endast för forskning och statistikföring.

Personuppgifterna används för att kontakta deltagarna och för att sammanföra ovan nämnda registeruppgifter med de svar som deltagarna gett. När registeruppgifterna har sammanförts avlägsnas de identifierande personuppgifterna från forskningsmaterialet. I materialet som forskarna har tillgång till kan inga enskilda deltagare direkt identifieras.

3. Parter och ansvarsfördelning i forskning som genomförs som samarbetsprojekt

THL är personuppgiftsansvarig enligt EU:s allmänna dataskyddsförordning. THL bedriver forskningssamarbete med samarbetspartner i andra organisationer inom ramen för samarbetsavtalen. Samarbetspartnerna är gemensamt personuppgiftsansvariga för begränsade delmaterial under samarbetsavtalets giltighetstid. Materialet överförs till samarbetspartnerna så att uppgifter som gör det möjligt att identifiera en enskild deltagare i undersökningen har raderats. 

THL ansvarar alltid för den personuppgiftsansvariges skyldigheter på det sätt som närmare föreskrivs i dataskyddsförordningen.

Deltagarna i undersökningen kan rikta alla anhållanden om utövande av den registrerades rättigheter (se punkt 17) till den kontaktperson som nämns i punkt 1. Kontaktpersonen förmedlar vid behov anhållan även till de andra organisationerna som fungerar som gemensamt personuppgiftsansvariga.

4. Ansvarig ledare eller ansvarig grupp för forskningen

Docent, ledande forskare Annamari Lundqvist är ansvarig chef för undersökningen.
Adress: PB 30, 00271 Helsingfors
Telefonnummer: 029 524 6000 (växel)
E-postadress: fornamn.efternamn(at)thl.fi

5. Kontaktuppgifter till dataskyddsombudet:

E-postadress till THL:s dataskyddsombud: tietosuoja(at)thl.fi

6. Undersökningens genomförare

Undersökningen genomförs av enheten för folkhälsa vid THL:s avdelning för folkhälsa och välfärd.

7. Undersökningens namn, art och varaktighet

Undersökningens namn: Hälso- och välfärdsundersökning av högskolestuderande (KOTT)

Det är fråga om en uppföljningsundersökning.

Enkäten genomförs under åren 2023–2024. Registeruppföljningsskedet i undersökningen pågår under 10 år efter genomförandet av enkäten. Registerinformation uppdateras enligt undersökningsplanen under denna uppföljningsperiod. Efter avslutad undersökning förvaras undersökningsmaterial enligt punkt 16.

8. Rättslig grund för behandlingen av personuppgifter

Personuppgifter behandlas på följande grund enligt artikel 6.1 i EU:s allmänna dataskyddsförordning:

Vetenskaplig eller historisk forskning av allmänt intresse, statistikföring eller utövande av offentlig makt som hör till den personuppgiftsansvarige (4 § 3 punkten i dataskyddslagen).

9. Känsliga personuppgifter

I undersökningen behandlas följande känsliga personuppgifter:

Hälsouppgifter
Sexuellt beteende
Sexuell läggning

Behandlingen av känsliga uppgifter grundar sig på följande specialvillkor i artikel 9.2 i dataskyddsförordningen eller 6 § i dataskyddslagen:

Vetenskapligt eller historiskt forskningsändamål eller statistiskt ändamål

10. Personuppgifter som ingår i forskningsmaterialet

Personens identifieringsuppgifter: personbeteckning, namn, födelsedatum, e-post och telefonnummer, kön

Uppgifter som samlas i forskningsmaterialet: Uppgifter enligt datainsamlingen

Register från vilka uppgifter samlas enligt följande: 

Högskolor: läroanstaltens egen samt den studerandes sekundära e-postadress, telefonnummer

VIRTA-databasen (personuppgiftsansvarig: högskolorna): födelsedatum, kön, modersmål, högskola, senaste gällande studierätt, UKM-styrningsområde, år då studierna inleddes, antal studiepoäng per termin. 

Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata: ålder, kön, födelseland, nationalitet, civilstånd, totalt antal invånare i bostaden, antalet minderåriga i bostaden, antalet personer den studerande har vårdnaden om samt hemort.

Institutet för hälsa och välfärd Uppgifter i utskrivnings-/vårdanmälningsregistret för hälso- och sjukvården (HILMO), såsom diagnoser och vidtagna åtgärder, uppgifter i primärvårdens vårdanmälningsregister (AvoHilmo),
Uppgifter från födelseregistret, såsom födelseår samt uppgifter om förlossningar och uppföljning av graviditet, uppgifter i utkomstregistret, uppgifter i registret över smittsamma sjukdomar (såsom COVID-fall). 

Folkpensionsanstalten: rätt till specialersättning för läkemedel, erhållna läkemedelsersättningar, läkemedelsköp, rehabilitering, sjukdagpenning, pensionsuppgifter.

Statistikcentralen: huvudsaklig verksamhet, dödsorsaker, longitudinellt material med personuppgifter (FOLK).

Pensionsskyddscentralen: pensionsregistret (pensioner, beslut), intjäningsregistret, oavlönade perioder.

11. Källor personuppgifterna samlas in från

Databasen Virta, högskolorna, Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata, Institutet för hälsa och välfärd, Folkpensionsanstalten, Statistikcentralen, Pensionsskyddscentralen och de uppgifter som den som undersöks uppger på frågeformuläret.

12. Överförande eller överlåtande av uppgifter utanför forskargruppen

Personuppgifter utlämnas eller överförs inte regelmässigt utanför forskningsgruppen. Det forskningsmaterial som har samlats, ur vilket personens identifieringsuppgifter har avlägsnats, kan mot en forskningsplan och en godkänd anhållan om användningstillstånd utlämnas för forskningsändamål.

13. Överföring av uppgifter utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

Uppgifterna överförs inte utanför EU eller det Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

14. Automatiserat beslutsfattande

Det förekommer inga automatiserade beslut.

15. Principer för skydd av personuppgifter

Uppgifterna är sekretessbelagda.

Uppgifter som behandlas i IT-system:

• användarnamn
• lösenord
• registrering av användning
• passerkontroll

Behandling av direkta identifikationsuppgifter:

• Direkta identifieringsuppgifter avlägsnas i analysskedet

16. Behandling av personuppgifter efter avslutad undersökning

Forskningsmaterialet arkiveras i Riksarkivet utan identifieringsuppgifter.

En anonymiserad kopia av forskningsmaterialet överförs dessutom till Finlands samhällsvetenskapliga dataarkiv. 

17. Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar i dessa

Dataskyddslagstiftningen garanterar deltagaren vissa rättigheter, genom vilka deltagaren kan säkerställa att den grundläggande rättigheten till integritetsskydd uppfylls. Om du vill utnyttja din rätt, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi] eller kontaktpersonen som nämns i punkt 1.
Om THL inte kan identifiera dig utifrån materialet, tillämpas inte rätten att få tillgång till uppgifterna, rättelse eller avlägsnande av uppgifter.

Återkallande av samtycke (artikel 7 i dataskyddsförordningen) 
Du har rätt att återkalla ditt samtycke, om behandlingen av personuppgifterna grundar sig på samtycke. Återkallandet av samtycket påverkar inte lagligheten av behandling som grundar sig på samtycke, innan detta återkallas.

Rätt till tillgång till uppgifter (artikel 15 i dataskyddsförordningen)
Du har rätt att få information om huruvida dina personuppgifter behandlas i undersökningen och vilka av dina personuppgifter som behandlas i undersökningen. Om du vill kan du också begära en kopia av de personuppgifter som behandlas.

Rätt till rättelse av uppgifter (artikel 16 i dataskyddsförordningen)
Om det i dina personuppgifter finns ofullständiga eller felaktiga uppgifter har du rätt att kräva att de rättas eller kompletteras.

Rätt till radering av uppgifter (artikel 17 i dataskyddsförordningen)
Du kan återkalla ditt deltagande i studien i vilket skede som helst av studien. Då används dina uppgifter inte längre som en del av undersökningsmaterialet. Undersökningar som inletts innan anmälan om återkallelse har kommit in får dock slutföras.
Du har rätt att kräva att dina personuppgifter raderas i följande fall:

• personuppgifterna är inte längre nödvändiga för de ändamål för vilka de samlats in eller på annat sätt behandlats
• du återkallar det samtycke på vilket behandlingen har grundat sig och det inte finns andra lagliga grunder för behandlingen
• du invänder mot behandlingen och det saknas berättigade skäl för behandlingen
• personuppgifterna har behandlats på olagligt sätt; eller
• personuppgifterna måste raderas för att uppfylla en rättslig förpliktelse i unionsrätten eller i medlemsstatens nationella rätt som den personuppgiftsansvarige omfattas av.

Undantag från rättigheterna
Undantag kan göras från de rättigheter som beskrivs i punkt 17 Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar i dessa från dessa rättigheter i enlighet med motiveringar i lagstiftningen om dataskyddet till den del rättigheterna förhindrar vetenskapliga eller historiska forskningsändamål eller sannolikt omöjliggör eller avsevärt försvårar statistiska ändamål. Behovet av att avvika från rättigheterna bedöms alltid från fall till fall.

Om du vill utnyttja din rättighet, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi].

Kontakter
Om du har frågor om rättigheter, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi] eller kontaktpersonen som nämns i punkt 1.

Rätt att överföra ärendet för behandling av dataombudsmannen
Du har rätt att överföra ärendet för behandling av dataombudsmannens byrå om du anser att brott mot gällande dataskyddslagstiftning har skett vid behandlingen av dina personuppgifter.

Kontaktuppgifter:

Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors
Postadress: PB 800, 00531 Helsingfors
Växel: 029 56 66700
Fax: 029 56 66735
E-post: tietosuoja(at)om.fi