Tietosuojailmoitus: Nuorten ravitsemustutkimus

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artiklat

Nuorten ravitsemustutkimus 27.5.2024

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

Tässä ilmoituksessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään tässä tutkimuksessa. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Voit kieltäytyä tai keskeyttää tutkimuksen milloin tahansa tutkimuksen aikana syytä ilmoittamatta ilman, että siitä koituu sinulle mitään haittaa. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän ilmoituksen kohdassa 18 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät 

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yllä mainittu organisaatio päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä tietosuojailmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjä.

2. Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa

Sari Niinistö, tutkimuksen vastaava tutkija
Puhelinnumero: +358 29 524 7249
Sähköposti: [email protected]

3. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus 

Nuorten ravitsemustutkimuksen tavoitteena on tuottaa luotettavaa ja ajankohtaista tietoa nuorten ruoankäytöstä, ravintoaineiden saannista ja ravitsemustilasta terveyden edistämistyöhön sekä kansallisen ja kunnallisen päätöksenteon tueksi. Tutkimusaineistoa hyödynnetään myös tieteellisessä tutkimuksessa.

Tutkimukseen kutsutaan yhteensä 3000 12–18-vuotiasta nuorta kattavasti Suomen eri kunnista ja kaupungeista. Aineiston keruu tapahtuu kouluissa lukuvuoden 2024–2025 aikana. Tutkimus koostuu ruoankäyttöhaastatteluista, taustatietokyselystä ja harvinaisten elintarvikkeiden käyttöä kartoittavasta elintarvikkeiden käyttökyselystä (Food propensity questionnaire, FPQ), minkä lisäksi osalta nuorista kerätään verinäytteet (N=600) sekä osalta ruoankäytön frekvenssikysely (Food frequency questionnaire, FFQ) (N=200). Tämän lisäksi nuoren huoltajaa pyydetään vastaamaan huoltajalle suunnattuun taustakyselylomakkeeseen.

THL voi yhdistää kyselyillä ja haastatteluissa hankittuihin tietoihin rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimus- ja tilastointitarkoituksiin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen suorat henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.

4. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. THL tekee yhteistyötä muissa organisaatioissa sijaitsevien kumppanien kanssa yhteistyösopimusten puitteissa. Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu.

THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 18) kohdassa 2. mainitulle yhteyshenkilölle.

5. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii tutkimusprofessori Suvi Virtanen.
Puhelinnumero: 029 524 8729
Sähköposti: [email protected]

6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot

Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on [email protected]

7. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n Hyvinvointivaikuttajat-osaston Hyvinvoinnin ja terveyden edistämisen -yksikkö.

8. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Nimi: Nuorten ravitsemustutkimus (NRT)

Kyseessä on Kertatutkimus

Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään): Haastattelu- ja kyselytutkimus toteutetaan vuosien 2024–2026 aikana. Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 70 vuotta. Rekisteritietoja päivitetään seurantavaiheen aikana. Tutkimus tehdään vuonna 2024–2026 kertatutkimuksena, mutta on mahdollista, että tutkimus uusitaan myöhemmin eri henkilöillä. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 17 mukaisesti.

9. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

10. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluontoisia henkilötietoja:

• Etninen alkuperä
• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
• Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
• Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi
• Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

11. Käsiteltävät henkilötiedot

Nuoren yksilöintitiedot: nimi, henkilötunnus, yhteystiedot, sukupuoli, äidinkieli, asuintalon paikkatietokoordinaatit, koulun nimi ja luokka.

Huoltajan yksilöintitiedot: nimi, henkilötunnus, yhteystiedot.

Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: kyselyn tietosisällön mukaiset, haastatteluissa ja laboratorionäytteistä kerättävät tiedot.

Rekistereistä kerättävät tiedot:

• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (HILMO) tiedot, kuten diagnoosit ja tehdyt toimenpiteet, Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot, Rokoterekisterin tiedot, Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (SosiaaliHILMO), Syöpärekisterin tiedot todetuista syövistä, Joukkotarkastusrekisterin tiedot, syöpäseulonnat, Syntyneiden lasten rekisteri (synnytysvuodet, synnytyksien ja raskauden seurantatiedot), Tartuntatautirekisterintiedot, Toimeentulorekisterin tiedot, Lastensuojelurekisteri, FinLapset rekisteri.
• Kansaneläkelaitos: erityiskorvattavat lääkkeet, lääkeostot, kuntoutus, sairaspäiväraha, vammaistuki, vakuuttamistiedot, etuustiedot, reseptikeskus ja reseptiarkisto (Kanta), lääkekorvausoikeudet, lääkärinpalkkiot erikoisaloittain, Kelan kuntiin lähettämät toimeentulotuen ilmoitukset ja täydentävän tuen hakemukset (palvelutarveilmoitukset), perustoimeentulotuki, eläketiedot.
• Tilastokeskus: koulutus- ja ammattitiedot, sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, kotitalouden tulot, kuolemansyyt, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK).
• Eläketurvakeskus: eläkerekisteri (eläkkeet, päätökset), ansaintarekisteri, palkattomat jaksot.
• Työ- ja elinkeinoministeriö: perustiedot, työnhakuammatit, koulutustutkinnot, diagnoosit, työllisyyskoodit, tukityöllistäminen, työvoimakoulutus, työkokeilut, työkunnon arvioinnit.
• Digi- ja väestötietovirasto: nimi, osoite, syntymäaika ja –paikka, syntymäkotikunta, ulkomainen syntymävaltio, maahanmuuttopäivämäärä, kansalaisuus, sukupuoli, siviilisääty, siviilisäädyn historia, äidinkieli, asiointikieli, talouden henkilöluku, asuinrakennuksen tiedot, huoneistotiedot, asuinhistoria, vanhempien tiedot (henkilötunnus, sukulaissuhde, syntymävaltio).
• Verohallinto: ansio- ja pääomatulotiedot (palkka, eläke, osingot, muut tulot).

Kaikkia kerättäviä tietoja käsitellään pseudonymisoituna, eikä tutkittavia voida tunnistaa tutkimustuloksista. Tutkimusrekisteriin tallennetaan vain tutkimuksen tarkoituksen kannalta välttämättömiä henkilötietoja. Kerättyjä tietoja ei anneta tutkimushankkeen ulkopuolisille tahoille.

12. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

THL, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus, Työ- ja elinkeinoministeriö, Digi- ja väestötietovirasto, Verohallinto, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot ja haastatteluissa sekä näytteenotossa kerätyt tiedot.

13. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää ja luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008), sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) sekä muun soveltuvan lain mukaisesti. Kerättyä aineistoa, josta suorat tunnistetiedot on poistettu, voidaan siirtää tai luovuttaa tämän tutkimusryhmän läheisille yhteistyötahoille alkuperäisessä käyttötarkoituksessa EU/ETA-maiden alueella. Aineiston luovutus voidaan tehdä vain lainsäädännön perusteella. THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen. THL on siirtänyt tietolupatoimivallan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle (Findata), joka vastaa ensisijaisesti THL:n ulkopuolisen hakijan tietoluvista.

14. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

15. Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

16. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä. Rekisterinpitäjä on laatinut tietosuojaa koskevan vaikutusten arvioinnin.  Rekisterinpitäjä on sitoutunut noudattamaan alaansa koskevia vahvistettuja käytännesääntöjä.

Manuaalisen aineiston suojaaminen:

• Lukittu tila
• Määritellyt kulku- ja käyttöoikeudet

Tietojärjestelmässä käsiteltävät tiedot:

• Käyttäjätunnus
• Salasana
• Käytön rekisteröinti
• Kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

17. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan Kansallisarkistoon ilman suoria tunnistetietoja pysyvästi.

18. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen.

Mikäli haluat käyttää oikeuksiasi, toimi sivun Tietosuoja kohdan "Miten voin käyttää oikeuksiani?" mukaisesti.

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

19. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tässä kohdassa 19 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuksiasi, toimi sivun Tietosuoja kohdan "Miten voin käyttää oikeuksiani?" mukaisesti.

Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön.

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 2 mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: [email protected]