Dataskyddsmeddelande: Kostundersökningen för unga

EU:s allmänna dataskyddsförordning, artikel 12–14

Kostundersökningen för unga 14.6.2024

Information till deltagare i undersökningen

I detta meddelande beskrivs hur dina personuppgifter behandlas i denna undersökning. Det är frivilligt att delta i undersökningen. Du kan avstå från att delta i eller avbryta undersökningen när som helst under undersökningen utan att ange orsak utan att det medför några olägenheter för dig. Om du avbryter ditt deltagande i undersökningen kan det material som samlats in innan du avbröt ditt deltagande dock användas i undersökningen. I punkt 18 i detta meddelande beskrivs närmare vilka rättigheter du har och hur du kan påverka behandlingen av dina uppgifter. 

1. Personuppgiftsansvariga för undersökningen

Institutet för hälsa och välfärd (THL) 
PB 30, 00271 Helsingfors 
tfn 029 524 6000 

Ovan nämnda organisation beslutar om och ansvarar för behandlingen av personuppgifter för det ändamål som anges i detta dataskyddsmeddelande, dvs. är personuppgiftsansvarig för dessa uppgifter. 

2. Kontaktperson i frågor som rör undersökningen

Sari Niinistö, ansvarig forskare för undersökningen
Telefonnummer: +358 29 524 7249
E-post: [email protected]

3. Beskrivning av forskningsprojektet och ändamålet med behandlingen av personuppgifter

Målet med kostundersökningen för unga är att producera tillförlitlig och aktuell information om ungdomars matkonsumtion, näringsintag och näringstillstånd för hälsofrämjande arbete samt som stöd för nationellt och kommunalt beslutsfattande. Undersökningsmaterialet utnyttjas också i vetenskaplig forskning.

Sammanlagt 3 000 unga i åldern 12–18 år från olika kommuner och städer i Finland bjuds in till undersökningen. Materialet samlas in i skolorna under läsåret 2024–2025. Undersökningen består av intervjuer om matkonsumtion, en bakgrundsenkät och en enkät om användningen av sällsynta livsmedel (Food propensity questionnaire, FPQ). Dessutom samlar man in blodprov (N=600) från en del av de unga och en enkät om matkonsumtionens frekvens från en del (Food frequency questionnaire, FFQ) (N=200). Dessutom ombeds den ungas vårdnadshavare att svara på en bakgrundsenkät riktad till vårdnadshavaren.

THL kan slå samman de uppgifter som samlats in genom enkäter och intervjuer med registeruppgifter från register som upprätthålls av olika myndigheter och enheter inom hälso- och sjukvården. Registeruppgifterna används endast för forskning och statistikföring. Efter att registeruppgifterna har sammanslagits raderas direkta personidentifikationsuppgifter från undersökningsmaterialet. Enskilda deltagare kan inte identifieras i det material som forskarna använder.

4. Parter och ansvarsfördelning i undersökningen som genomförs som samarbetsprojekt

THL är personuppgiftsansvarig enligt EU:s allmänna dataskyddsförordning. THL samarbetar med samarbetspartner i andra organisationer inom ramen för samarbetsavtal. Materialet överförs till samarbetspartnerna så att uppgifter som möjliggör identifiering av enskilda personer har raderats. 

THL ansvarar alltid för den personuppgiftsansvariges skyldigheter på det sätt som närmare föreskrivs i dataskyddsförordningen.

Deltagarna kan framställa alla begäranden om utövande av den registrerades rättigheter (se punkt 18) till den kontaktperson som nämns i punkt 2. 

5. Ansvarig chef för undersökningen eller motsvarande grupp

Ansvarig chef för undersökningen är forskningsprofessor Suvi Virtanen.
Telefonnummer: 029 524 8729 
E-post: [email protected] 

6. Kontaktuppgifter till dataskyddsombudet

E-postadressen till organisationens dataskyddsombud är [email protected] 

7. De som genomför undersökningen

Undersökningen genomförs av enheten Främjande av hälsa och välfärd vid THL:s avdelning Folkhälsa och välfärd.

8. Undersökningens namn, karaktär och varaktighet

Namn: Kostundersökningen för unga (KOU) 

Detta är en engångsundersökning 

Undersökningens varaktighet (hur länge personuppgifter behandlas): 

Intervju- och enkätundersökningen genomförs 2024–2026. Undersökningens registeruppföljningsfas varar i 70 år. Registeruppgifterna uppdateras under uppföljningsfasen. Undersökningen genomförs 2024–2026 som en engångsundersökning, men det är möjligt att undersökningen upprepas senare med andra personer. Efter att undersökningen avslutats förvaras undersökningsmaterialet enligt punkt 17.

9. Rättslig grund för behandlingen av personuppgifter

Personuppgifter behandlas på följande grund enligt artikel 6.1 i EU:s allmänna dataskyddsförordning:

• Iakttagande av lagstadgade skyldigheter
• Vetenskaplig eller historisk forskning av allmänt intresse, statistikföring eller utövande av offentlig makt som hör till den personuppgiftsansvarige (4 § 3 punkten i dataskyddslagen)

10. Känsliga personuppgifter

I undersökningen behandlas följande känsliga personuppgifter:

• Etniskt ursprung
• Hälsouppgifter

Behandlingen av känsliga uppgifter grundar sig på följande specialvillkor enligt artikel 9.2 i dataskyddsförordningen eller 6 § i dataskyddslagen:

• Vetenskapligt eller historiskt forskningsändamål eller statistiskt ändamål
• Behandlingen är nödvändig för det viktiga allmänna intresset
• Behandlingen är nödvändig för det allmänna folkhälsointresset
• Behandlingen regleras i lag eller beror på en uppgift som direkt ålagts den personuppgiftsansvarige.

11. Personuppgifter som behandlas

Identifierande uppgifter om den unga: namn, personbeteckning, kontaktuppgifter, kön, modersmål, bostadshusets koordinater för geografisk information, skolans namn och klass.

Identifierande uppgifter om vårdnadshavaren: namn, personbeteckning, kontaktuppgifter.

Uppgifter som samlas in i undersökningsmaterialet: uppgifter enligt enkätens datainnehåll, uppgifter som samlas in i intervjuer och laboratorieprover.

Uppgifter som samlas in från register:

• Institutet för hälsa och välfärd: Uppgifter i utskrivnings-/vårdanmälningsregistret för hälso- och sjukvården (HILMO), såsom diagnoser och utförda åtgärder, uppgifter i vårdanmälningsregistret för primärvården (AvoHilmo), uppgifter i vaccinationsregistret, vårdanmälningsregistret för socialvården (SocialHILMO), uppgifter över konstaterade cancerfall i cancerregistret, uppgifter i masscreeningsregistret, cancerscreeningar, registret över födda barn (födelseår, uppföljningsuppgifter om för förlossningar och graviditet), uppgifter i registret över smittsamma sjukdomar, uppgifter i utkomststödsregistret, barnskyddsregistret, FinLapset-registret.
• Folkpensionsanstalten: läkemedel som omfattas av specialersättning, läkemedelsinköp, rehabilitering, sjukdagpenning, handikappförmån, försäkringsuppgifter, förmånsuppgifter, receptcentret och receptarkivet (Kanta), rättigheter till läkemedelsersättning, läkararvoden enligt specialområde, anmälningar om utkomststöd som FPA skickar till kommunerna och ansökningar om kompletterande stöd (anmälningar om servicebehov), grundläggande utkomststöd, pensionsuppgifter.
• Statistikcentralen: uppgifter om utbildning och yrke, socioekonomisk ställning, huvudsaklig verksamhet, hushållets inkomster, dödsorsaker, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK).
• Pensionsskyddscentralen: pensionsregister (pensioner, beslut), förtjänstregister, oavlönade perioder.
• Arbets- och näringsministeriet: basuppgifter, jobbsökningsyrken, utbildningsexamina, diagnoser, sysselsättningskoder, stödsysselsättning, arbetskraftsutbildning, arbetsprövning, bedömning av arbetsförmågan.
• Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata: namn, adress, födelsedatum och födelseort, födelsehemkommun, utländsk födelsestat, invandringsdatum, nationalitet, kön, civilstånd, civilståndets historia, modersmål, kontaktspråk, antal personer i hushållet, uppgifter om bostadsbyggnad, lägenhetsuppgifter, bostadshistoria, föräldrarnas uppgifter (personbeteckning, släktförhållande, födelsestat).
• Skatteförvaltningen: uppgifter om förvärvs- och kapitalinkomster (lön, pension, dividender, övriga inkomster).

Alla uppgifter som samlas in behandlas pseudonymiserat och deltagarna kan inte identifieras utifrån undersökningsresultaten. I forskningsregistret sparas endast sådana personuppgifter som är nödvändiga för undersökningens ändamål. De insamlade uppgifterna ges inte till parter utanför forskningsprojektet.

12. Källor från vilka personuppgifterna samlas in

THL, Folkpensionsanstalten, Statistikcentralen, Pensionsskyddscentralen, Arbets- och näringsministeriet, Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata, Skatteförvaltningen, uppgifter som deltagaren lämnat på enkäter och uppgifter som samlats in vid intervjuer och provtagningar.

13. Överföring eller utlämnande av uppgifter utanför forskningsgruppen

Uppgifter lämnas regelmässigt inte ut eller överförs utanför forskningsgruppen. Det insamlade undersökningsmaterialet kan användas och överlåtas i enlighet med lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008), lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019) samt någon annan tillämplig lag. Insamlat material från vilket direkta identifikationsuppgifter har raderats kan överföras eller överlåtas till nära samarbetsparter till denna forskningsgrupp för det ursprungliga användningsändamålet i EU/EES-länderna. Överlåtelse av material kan endast göras med stöd av lagstiftning. THL fattar själv beslut om en undersökning som uppfyller kriterierna för THL:s interna undersökning. THL har överfört behörigheten för dataanvändningstillstånd till tillståndsmyndigheten för social- och hälsovården (Findata), som i första hand ansvarar för dataanvändningstillstånd för sökande utanför THL.

14. Överföring och utlämnande av uppgifter utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

Uppgifterna överförs eller lämnas inte ut utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet. 

15. Automatiserat beslutsfattande

Något automatiserat beslutsfattande görs inte i undersökningen.

16. Principer för skyddande av personuppgifter

Uppgifterna är sekretessbelagda. Den personuppgiftsansvarige har gjort en konsekvensbedömning av dataskyddet.  Den personuppgiftsansvarige har förbundit sig att följa de fastställda uppförandekoderna på sitt område. 

Skydd av manuellt material: 

• Låst utrymme
• Definierade passer- och nyttjanderätter

Uppgifter som behandlas i informationssystemet:

• Användarnamn
• Lösenord
• Registrering av användning
• Passerkontroll

Behandling av direkta identifikationsuppgifter: 

• Direkta identifikationsuppgifter raderas i analysskedet

17. Behandling av personuppgifter efter avslutad undersökning

Undersökningsmaterialet arkiveras permanent i Riksarkivet utan direkta identifikationsuppgifter.

18. Den registrerades rättigheter och eventuell begränsning av dem

Dataskyddslagstiftningen garanterar deltagaren vissa rättigheter genom vilka deltagaren kan säkerställa att integritetsskyddet som hör till de grundläggande fri- och rättigheterna tillgodoses. Om du vill utöva dina rättigheter ska du gå till: Dataskydd och följa punkten "Hur kan jag utöva mina rättigheter?".

Alternativt kan du kontakta THL:s registratorskontor ([email protected]) eller den kontaktperson som nämns i punkt 2.

Om THL inte kan identifiera dig i materialet tillämpas inte bl.a. rätten till tillgång till uppgifter, rättelse och radering.

Återkallande av samtycke (artikel 7 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att återkalla ditt samtycke om behandlingen av personuppgifter grundar sig på samtycke. Återkallandet av samtycket påverkar inte lagenligheten i den behandling som utförts på basis av samtycket innan det återkallades. 

Rätt till tillgång till uppgifter (artikel 15 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att få veta om dina personuppgifter behandlas i undersökningen och vilka personuppgifter som behandlas i undersökningen. Om du vill kan du också be om en kopia av de personuppgifter som behandlas. 

Rätt till rättelse av uppgifter (artikel 16 i dataskyddsförordningen)

Om dina personuppgifter som behandlas innehåller inexaktheter eller fel har du rätt att begära rättelse eller komplettering av dem. 

Rätt att radera uppgifter (artikel 17 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att kräva att dina personuppgifter raderas i följande fall: 

• personuppgifterna behövs inte längre för de ändamål för vilka de samlades in eller på annat sätt behandlades
• du återkallar det samtycke som behandlingen har grundat sig på och det inte finns någon annan laglig grund för behandlingen
• du motsätter dig behandlingen och det inte finns någon grundad anledning till behandlingen
• personuppgifterna har behandlats lagstridigt; eller 
• personuppgifterna ska raderas för att fullgöra en rättslig förpliktelse som grundar sig på unionsrätten eller medlemsstatens lagstiftning och som den personuppgiftsansvarige omfattas av.

19. Den registrerades rättigheter och eventuell begränsning av dem

Avvikelser från de rättigheter som beskrivs i denna punkt 19 Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar av dem kan göras på de grunder som anges i dataskyddslagstiftningen till den del rättigheterna hindrar eller avsevärt försvårar uppnåendet av vetenskapliga eller historiska forskningsändamål eller statistiska syften. Behovet av att avvika från rättigheterna bedöms alltid från fall till fall.

Om du vill utöva dina rättigheter ska du gå till Dataskydd och följa punkten "Hur kan jag utöva mina rättigheter?".

Alternativt kan du kontakta THL:s registratorskontor ([email protected]) eller den kontaktperson som nämns i punkt 2.

Kontakt

Om du har frågor om rättigheterna ska du kontakta THL:s registratorskontor ([email protected]) eller den kontaktperson som nämns i punkt 2.

Rätt att föra ärendet till dataombudsmannen för behandling

Du har rätt att föra ärendet till dataombudsmannens byrå för behandling om du anser att behandlingen av dina personuppgifter har brutit mot gällande dataskyddslagstiftning.

Kontaktuppgifter:
Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors
E-postadress: PB 800, 00531 Helsingfors
Telefonväxel: 029 56 66700
E-post: [email protected]