Tietosuojailmoitus

Terve Suomi -tutkimuksen tietosuojailmoitus

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla
18.6.2024

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) toteuttaa Terve Suomi -tutkimuksen, jonka tuottaa tietoa väestön terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista sekä näihin vaikuttavista tekijöistä. Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Annamari Lundqvist, johtava tutkija
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Terve Suomi -tutkimuksen tavoitteena on tuottaa luotettavaa, ajankohtaista tietoa väestön terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista sekä niissä tapahtuneista muutoksista ja tulevaisuuden kehityksestä (THL:n lakisääteinen tehtävä). Tutkimusaineistoa hyödynnetään myös tieteellisessä tutkimuksessa.

Tutkimuksessa kerätään tietoja säännöllisesti toistettavilla kyselytutkimuksilla ja harvemmin toteutettavilla terveystarkastustutkimuksilla sekä syventävillä lisätutkimuksilla. Terve Suomi -tutkimuksen kohdejoukko on Suomen 20 vuotta täyttänyt väestö.

Syksyllä ja talvella 2024–2025 toteutetaan tiedonkeruu hyvinvointialueittain (ml. Helsingin kaupunki sekä Ahvenanmaa). Tutkimukseen kutsutaan noin 64 400 satunnaisesti valittua henkilöä, joita pyydetään vastaamaan kyselyyn, jolla kartoitetaan terveyttä, hyvinvointia ja palveluita (kyselytutkimus).

Lisätietoja käynnissä olevista ja aiemmin toteutetuista tiedonkeruista on saatavilla Terve Suomi -tutkimuksen verkkosivuilla thl.fi/tervesuomi.

Tutkimuksen tulokset julkaistaan THL:n verkkosivuilla, raporteissa ja vastaavissa yleistajuisissa julkaisuissa sekä tieteellisissä vertaisarvioiduissa julkaisusarjoissa. Tutkimustietoa hyödynnetään mm. kansallisen ja alueellisen sosiaali- ja terveyspolitiikan arvioinnissa ja suunnittelussa.

THL voi yhdistää kyselyillä ja terveystarkastuksessa hankittuihin tietoihin rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimus- ja tilastointitarkoituksiin.

Henkilötietoja käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä edellä mainittujen rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin kyselyvastauksiin ja terveystarkastuksessa kerättyihin tietoihin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen suorat henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi suoraan tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

THL toimii EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisena rekisterinpitäjänä. THL tekee tutkimusyhteistyötä muissa organisaatioissa sijaitsevien kumppanien kanssa yhteistyösopimusten puitteissa. Yhteistyökumppanit toimivat yhteistyösopimuksen voimassaolon ajan rajattujen osa-aineistojen osalta yhteisrekisterinpitäjinä. Aineisto siirretään yhteistyökumppaneille siten, että yksittäisen tutkittavan tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu. Yhteisrekisterinpitäjät, sekä heille siirretyt osa-aineistot on kuvattu liitteessä 1.

THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) kohdassa 1. mainitulle yhteyshenkilölle. Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii dosentti, johtava tutkija Annamari Lundqvist.
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

5. THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n Väestöosaston Hyvinvointiseurantayksikkö.

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: Terve Suomi – Kansallinen terveys-, hyvinvointi- ja palvelututkimus

Kyseessä on seurantatutkimus.

Terve Suomi -tutkimuskokonaisuus käynnistyi vuonna 2022. Kahden vuoden välein toteutetaan kyselytiedonkeruu, johon kutsutaan jokaisella kerralla uusi satunnaisotos 20 vuotta täyttäneitä henkilöitä. Terveystarkastustiedonkeruut toteutetaan harvemmin (noin joka kuudes vuosi). Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 70 vuotta. Rekisteritietoja päivitetään seurantavaiheen aikana. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 16 mukaisesti.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen
• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Rotu tai etninen alkuperä
• Geneettiset tiedot (terveystarkastukseen osallistuneet)
• Terveystiedot
• Seksuaalinen käyttäytyminen
• Seksuaalinen suuntautuminen

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
  • Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi
  • Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi
  • Käsittelystä on säädetty laissa tai johtuu välittömästi rekisterinpitäjälle säädetystä tehtävästä.

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika, yhteystiedot, sukupuoli, äidinkieli, asuintalon paikkatietokoordinaatit.

Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: kyselyn tietosisällön mukaiset ja terveystarkastuksessa kerättävät tiedot. Tutkimuslomakkeiden täsmälliset tietosisällöt ovat saatavilla verkkosivuilla thl.fi/tervesuomi.

Rekistereistä kerättävät tiedot:

• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisteri (HILMO), Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (AvoHilmo), Rokoterekisteri,  Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (SosiaaliHILMO), Syöpärekisteri, Joukkotarkastusrekisteri, syöpäseulonnat, Syntyneiden lasten rekisteri (synnytysvuodet, synnytyksien ja raskauden seurantatiedot), Epämuodostumarekisteri, Raskauden keskeyttämisrekisteri, Steriloimisrekisteri, Tartuntatautirekisteri, Toimeentulorekisteri, Ortopedisten endoproteesien rekisteri, Näkövammarekisteri.
• Kansaneläkelaitos: lääkekorvausoikeudet, lääkeostot, kuntoutus, sairaspäiväraha, vammaistuki, vakuuttamistiedot, etuustiedot, reseptikeskus ja reseptiarkisto (Kanta), lääkärinpalkkiot erikoisaloittain, Kelan kuntiin lähettämät toimeentulotuen ilmoitukset ja täydentävän tuen hakemukset (palvelutarveilmoitukset), perustoimeentulotuki, eläketiedot.
• Tilastokeskus: koulutus- ja ammattitiedot, sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, kotitalouden tulot, kuolemansyyt, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK).
• Eläketurvakeskus: eläkerekisteri (eläkkeet, päätökset), ansaintarekisteri, palkattomat jaksot.
• Työ- ja elinkeinoministeriö: perustiedot, työnhakuammatit, koulutustutkinnot, diagnoosit, työllisyyskoodit, tukityöllistäminen, työvoimakoulutus, työkokeilut, työkunnon arvioinnit.
• Digi- ja väestötietovirasto: tiedot seuraavista (sis. historia): henkilötunnus, nimi, osoite, sähköpostiosoite, kotikunta, sukupuoli, siviilisääty, syntymäaika, syntymäpaikka, syntymäkotikunta, äidinkieli, asiointikieli, kansalaisuus, asuinrakennuksen tiedot, huoneistotiedot, talouden henkilöluku, ulkomainen syntymävaltio, maahanmuuttopäivämäärä, kuolinpäivä, vanhempien tiedot (henkilötunnus, sukulaissuhde, syntymävaltio).
• Verohallinto: ansio- ja pääomatulotiedot (palkka, eläke, osingot, muut tulot).
• Suomen Munuaistautirekisteri: munuaissairauden diagnoosit, tiedot hoitomuodoista, tiedot hoitoa aloitettaessa, tietoja lääkityksestä, tiedot vuoden lopussa seurannan aikana, kuolintiedot.

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

THL, Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus, Työ- ja elinkeinoministeriö, Digi- ja väestötietovirasto, Verohallinto, Suomen munuaistautirekisteri, tutkittavan kyselylomakkeilla antamat tiedot ja terveystarkastuksessa kerätyt tiedot.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää ja luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) ja sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) mukaisesti. THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen. THL on siirtänyt tietolupatoimivallan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle (Findata), joka vastaa ensisijaisesti THL:n ulkopuolisen hakijan tietoluvista.

THL Biopankille biopankkisuostumuksen antaneiden henkilöiden osalta näytteitä ja tietoja voidaan käyttää myös biopankkitutkimuksessa (THL Biopankilla on erillinen tietosuojailmoitus).

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei pääsääntöisesti siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. Käyttölupa voidaan antaa tieteellistä tutkimusta tai tilastollista selvitystä varten THL:n yhteistyökumppaneille siten, että suoran tunnistamisen mahdollistavat tiedot on poistettu.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan Kansallisarkistoon ilman suoria tunnistetietoja pysyvästi.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla) 

Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)

Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)

Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)

Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen

Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi].

Yhteydenotot

Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon [kirjaamo(at)thl.fi] tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:

Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

LIITE 1. YHTEISREKISTERINPITÄJÄT JA AINEISTOT

Alla listatut organisaatiot toimivat tällä hetkellä rajattujen, vuosien 2022–2023 tiedonkeruisiin perustuvien osa-aineistojen osalta yhteisrekisterinpitäjinä. Yhteisrekisterinpitäjien luetteloa päivitetään ajantasaisesti.

Organisaatio

Ahvenanmaan maakuntahallitus: Ahvenanmaan aineisto
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinki
Eläketurvakeskus, Helsinki
Espoon kaupunki: Espoon kaupungin aineisto
Helsingin kaupunki: Helsingin kaupungin aineisto
Helsingin yliopisto, Helsinki
HUS Diagnostiikkakeskus: maksatutkimuksen aineisto
Imperial College London
Itä-Suomen yliopisto, Kuopio, Joensuu
Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä
Kaarinan kaupunki: Kaarinan kaupungin aineisto
Kansaneläkelaitos (Kela), Helsinki
Kauniaisten kaupunki: Kauniaisten kaupungin aineisto
Kuntoutussäätiö, Helsinki
Kuopion kaupunki: Kuopion kaupungin aineisto
Nokian kaupunki: Nokian kaupungin aineisto
Oulun kaupunki: Oulun kaupungin aineisto
Oulun yliopisto, Oulu
Oulun yliopistollinen sairaala (OYS), Oulu
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue (Pohde), Oulu
Rovaniemen kaupunki: Rovaniemen kaupungin aineisto
Satakunnan ammattikorkeakoulu, Pori
Salon kaupunki: Salon kaupungin aineisto
Suomen molekyylilääketieteen instituutti (FIMM), Helsinki
Tampereen yliopisto, Tampere
Turun kaupunki: Turun kaupungin aineisto
Turun yliopisto, Turku
Turun yliopistollinen keskussairaala (TYKS), Turku
Työterveyslaitos, Helsinki
Varsinais-Suomen hyvinvointialue (Varha), Turku