Tietosuojailmoitus: Yksityishenkilön pyytämä oikeusgeneettinen tutkimus

Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi (1.1.2021)

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietoja annetun suostumuksen perusteella, kun olet osallisena  oikeusgeneettisessä tutkimuksessa, jota ei ole tilattu tai määrätty viranomaisen lakisääteisen velvoitteen hoitamiseksi. THL noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehtii, että tietoturva on asianmukaisella tasolla. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin kuinka THL käsittelee henkilötietojasi. 

1. Rekisterinpitäjä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli THL on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjä. 

Yhteystietomme ovat:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puhelin: 029 524 6000

Yhteyshenkilö tässä ilmoituksessa mainittujen henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa on:
Marjo Avela, johtava asiantuntija, tiimipäällikkö
puhelin: 029 524 8723
sähköposti: [email protected]
THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on tietosuoja(at)thl.fi.

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

Käsittelemme henkilötietojasi kun olet osallisena oikeusgeneettisessä tutkimuksessa, jota ei ole tilattu tai määrätty viranomaisen lakisääteisen velvoitteen hoitamiseksi. 

3. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (31.10.2008/668).

Tämän ilmoituksen mukaisen tarkoituksen lainmukainen käsittelyperuste on:
Nimenomainen suostumus (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan a-alakohta ja 9 artiklan 2 kohdan a-alakohta)

4. Käsiteltävät henkilötiedot

Tutkimuksen pyytäjä tai tutkittava toimittaa THL:lle tutkittavien henkilöiden nimet ja henkilötunnukset tai syntymäajat, mikäli henkilötunnusta ei ole. Lisäksi saadaan tutkittavien henkilöiden näytteiden näytteenottotiedot, mukaan lukien tieto siitä, miten tutkittavan henkilöllisyys todettiin näytteenoton yhteydessä. Tutkimuksen suorittamiseksi vaaditaan suostumus tutkittavilta, tutkimuksen pyytäjältä, alle 15-vuotiaan tutkittavan vanhemmilta/huoltajilta/muilta edunvalvojilta sekä edesmenneen tutkittavan oikeudenomistajilta. Suostumusasiakirja sisältää henkilö- ja yhteystiedot, paikan, ajan, allekirjoituksen, suostumuksenantajan roolin tutkimuksessa sekä suoritettavan tutkimuksen tyypin. 

Tutkimuksen aikana kustakin tutkittavasta tuotetaan DNA-tunniste. DNA-tunnisteiden avulla tehdään johtopäätös samassa tutkimuksessa tutkittujen henkilöiden sukulaisuudesta tai identtisyydestä. Toisinaan tutkimustulos on pelkkä DNA-tunniste. 

5. Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

Tiedot saadaan oikeusgeneettisen tutkimuksen tilaus- ja näytteenottoasiakirjoista, tutkimuksen suostumusasiakirjasta sekä mahdollisista muista toimitetuista asiakirjoista.

Huoltaja-/vanhempitiedot alle 15-vuotiaista lapsista haetaan väestötietojärjestelmästä. Mikäli näitä tietoja ei ole väestötietojärjestelmässä huoltajista/ vanhemmista täytyy toimittaa muu luotettava todistus/selvitys. 

6. Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen 

Tutkittujen henkilöiden henkilötiedot, tutkimustulokset (mukaan lukien tutkittujen DNA-tunnisteet) sekä tutkimuksen pyytäjän nimi ja osoitetiedot ilmoitetaan tutkimuslausunnossa.

Tutkimuslausunnon saavat tutkimuksen pyytäjä ja tutkitut henkilöt sekä alle 15-vuotiaan tutkitun vanhemmat/huoltajat, jotka antoivat suostumuksen tutkimukseen. 

Tietoja ei luovuteta THL:n ulkopuolelle kuin siinä tapauksessa, että tietojen pyytäjällä on tietoihin lakisääteinen oikeus.

7. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.

8. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa perustuen mm. henkilöiden profilointiin.

9. Henkilötietojen säilyttäminen

Henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät arkistolain (831/1994) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti. Henkilötietoja sisältävä isyystutkimusaineisto arkistoidaan tunnistetiedoin pysyvästi käsittelyn päätyttyä (Arkistolaitoksen päätös AL/11909/07.01.01.03.01/2012) oikeusgenetiikkatiimin käyttöön varatuissa tiloissa. Kansallisarkisto on lisäksi määrännyt arkistolain (831/1994) 8 ja 11 §:n nojalla Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen oikeusgenetiikan laboratoriotietojärjestelmän tiedot pysyvään säilytykseen. Tietojärjestelmän pysyvästi säilytettävät tiedot säilytetään digitaalisessa muodossa 1.3.2010 alkaen (KA/22170/07.01.01.03.01/2018). Tutkimusnäytteet hävitetään kahden vuoden kuluttua tutkimuksen valmistumisesta. Menettelytapa on sama kuin lakisääteisessä oikeusgeneettisessä isyystutkimuksessa (laki oikeusgeneettisestä isyystutkimuksesta 378/2005). 

10. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi).

Tietyissä tapauksissa ja tilanteissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

10.1. Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus. 

10.2. Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö THL sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

10.3. Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun. 

10.4. Oikeus tietojensa poistamiseen

Sinulla voi olla oikeus tietojen poistamiseen THL:n rekistereistä. Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.

10.5. Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

10.6. Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerksi jos käsittelyyn liittyy automaattista päätöksentekoa profiloinnin perusteella tai jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.

10.7. Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Sinulla on oikeus saattaa THL:n toiminnan lainmukaisuus Tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi.

Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(om)om.fi

Päivitetty: