Diabetesregistret banar väg för användning av Kanta-uppgifter i forskning och informationsledning

I THL:s pilotprojekt för datainsamling för diabetesregistret har man nu kunnat ta del av de första erfarenheterna av hur Kanta-tjänsternas Patientdataarkiv kan utnyttjas vid sekundär användning, såsom forskning och informationsledning. De uppgifter som samlas in från Kanta-tjänsterna utgör grunden för det nationella diabetesregistret, och med hjälp av det kan man följa upp och utveckla kvaliteten på diabetesvården.

Diabetesvården utvecklas

I pilotprojektet fick man mer information om förekomsten av diabetes och dess följdsjukdomar, samt om de laboratorieundersökningar som används vid uppföljningen av dem på nationell nivå.

”Vi vågar förutspå att vi i slutet av 2022 kommer ha ett nationellt register som svarar på behovet av utvärdering och samutveckling av diabetesvårdens kvalitet, och som ger kvalitetsinformation om den offentliga och privata hälso- och sjukvården på regional och kommunal nivå”, berättar diabetesregistrets kliniska expert, överläkare Saara Metso vid Birkalands sjukvårdsdistrikt.

”De viktigaste informationselementen i registret finns nu tillgängliga. Dessa innefattar levnadsvanor, fysiologiska mätningar och PROM-uppgifter, dvs. med undantag för hälsouppgifter som patienterna själva rapporterar”, fortsätter Metso.

Patientdataarkivet verkar vara en användbar informationskälla för den nationella uppföljningen och jämförelsen av de laboratorieundersökningar som används i uppföljningen av diabetes.

”Laboratorieuppgifter om diabetes har inte tidigare samlats in nationellt i denna omfattning. Nu hade vi tillgång till över 700 miljoner laboratorieanalyser som hjälpte oss bedöma omfattningen av laboratorieuppgifter i Finland. Det observerades stora variationer i täckningen mellan olika kommuner och verksamhetsenheter ”, berättar Jere Veltheim, projektchef för pilotprojektet för en datasjö för diabetesregistret vid THL.

Bedömningen av förekomsten av följdsjukdomar och bildandet av terapeutiska undergrupper som grundar sig på diagnoser och åtgärdskoder lyckades i regel bra.

I pilotprojektet hittades också områden för utveckling för uppgifter som ska lagras i Patientdataarkivet. Lagringen av bilddiagnostiska uppgifter är bristfällig och därför finns det inga uppgifter om hur uppföljningen av de diabetiska ögonsjukdomarna genomfördes och hur effektiv den var.

Kvaliteten på informationen förbättras genom samarbete

Den fortsatta utvecklingen för att trygga mer omfattande uppgifter än tidigare görs i samarbete med Kanta-tjänsterna, social- och hälsovårdsorganisationerna, datasystemleverantörerna, social- och hälsovårdspersonalen och patienterna. Arbetet fortsätter också inom social- och hälsovårdsministeriets projekt Valtava, där informationsproduktionen inom social- och hälsovården utvecklas.

Produktionen av tillförlitlig information påverkas av både enhetlig dokumentation, användning av rätt kodsystem och fungerande gränssnitt vid dataöverföring.

”Genom gott samarbete som engagerar alla aktörer lyckas man förbättra omfattningen av informationen och dess kvalitet”, konstaterar Veltheim.

Pilotprojektet banar väg för sekundär användning av Kanta-uppgifter

Erfarenheterna från pilotprojektet kan man även ta med sig i utvecklingen av andra kvalitetsregister och nationella datalager för social- och hälsovården.

I och med lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (lagen om sekundär användning), som trädde i kraft 2019, underlättas och effektiviseras sekundär användning av Kanta-uppgifter. Lagen gör det möjligt att behandla och använda social- och hälsovårdsuppgifter på ett informationssäkert sätt bland annat inom forskning och informationsledning.

”I Patientdataarkivet lagras omfattande klient- och patientuppgifter av registeransvariga från såväl den privata som den offentliga social- och hälsovården. Via Kanta-datalagren kan nationell information samlas in på ett ställe utan extra registreringsarbete. Detta sparar samhällets resurser och ger social- och hälsovårdspersonalen tid att koncentrera sig på det egentliga arbetet, dvs. vården av patienterna ”, säger Veltheim.

”Möjligheterna är av stor betydelse för folkhälsan. Vi har alla nytta av en mer omfattande informationsbaserad vård och service ”, avslutar Veltheim.

Mer information:

Jere Veltheim
projektchef, pilotprojektet för en datasjö för diabetesregistret
THL
[email protected]

Saara Metso
överläkare, ansvarig för diabetesregistret
Birkalands sjukvårdsdistrikt
[email protected] 
     

• Valtava-projektet: Diabetesregistrets slutrapport (Julkari) (på finska)
• Video: Diabetesregistrets pilotprojekt för en datasjö för diabetesregistret banar väg för användandet av Kanta-uppgifterna i sekundär användning (Youtube) (på finska)
• Toivo-programmet och Valtava-projektet (soteuudistus.fi)
• Nationella kvalitetsregister för hälso- och sjukvården (THL)