Tietosuojailmoitus 2023
Lapsen uni ja terveys (CHILD-SLEEP) –tutkimuksen
tietosuojailmoitus
EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artiklat
3.11.2023
Tietoa tutkimukseen osallistuvalle
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL), Pirkanmaan hyvinvointialue sekä Tampereen, Itä-Suomen ja Helsingin yliopisto toteuttaa Lapsen uni ja terveys (CHILD-SLEEP) -tutkimuksen, joka kerää tietoa lapsen ja vanhemman nukkumisesta sekä perheiden hyvinvoinnista. Tämä on jatkoa alkuperäiselle Pirkanmaalla vuonna 2011-2013 toteutetun Lapsen uni ja terveys -syntymäkohorttitutkimukselle. Tutkimus käsittää nyt koko Suomen ja siinä selvitetään lasten normaalia unen kehitystä.
Tässä tietosuojaselosteessa kerrotaan tutkimukseen osallistuvien henkilöiden henkilötietojen käsittelystä ja oikeuksista. Tähän tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Voit kieltäytyä tai keskeyttää tutkimuksen milloin tahansa tutkimuksen aikana syytä ilmoittamatta ilman, että siitä koituu teille mitään haittaa. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.
1. Tutkimuksen rekisterinpitäjät
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000
Pirkanmaan hyvinvointialue (Pirha)
Lastenklinikka, Toimialue, Tays
PL 2000
33521 Tampere
puh. 03 3116 6665
Tampereen korkeakoulusäätiö sr, joka toimii Tampereen yliopistona (TAU)
Yhteiskuntatieteiden tiedekunta
Kalevantie 4
33014 Tampereen yliopisto
puh. 029 4 5211
Itä-Suomen yliopisto (ISY)
PL 1627
70211 Kuopio
puh. 029 4451111
Helsingin yliopisto (HY)
PL 4
00014 Helsingin Yliopisto
puh. 029 41911
Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Juulia Paavonen
Puhelinnumero: 029 5246000
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi
2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Lapsen uni ja terveys -tutkimuksen tavoitteena on selvittää lapsen unta sekä perheympäristön ja perimän merkitystä unen kannalta. Tutkimuksessa on mukana Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella vuonna 2011–2013 syntyneitä lapsia. Lisäksi vuonna 2023 tutkimukseen poimittiin mukaan satunnaisotannalla Digi- ja väestötietovirastosta 5400 Suomessa asuvaa lasta ja heidän vanhempaansa. Alkuperäinen syntymäkohorttitutkimus on seurantatutkimus, johon perheet kutsuttiin osallistumaan neuvolan kautta raskauden viimeisellä neljänneksellä, viimeistään raskausviikolla 36. Seurantakyselyt toteutettiin lapsen ollessa 3 kk, 8 kk, 1,5-v, 2-v, 5-v ja 10-v ikäinen. Vuonna 2023 kerätään tähän tutkimukseen 10–11-vuotiaita uusia osallistujia koko Suomesta. Tutkimuksen tuloksia julkaistaan kansainvälisissä ja kansallisissa terveysalan vertaisarvioiduissa julkaisuissa. Lisäksi julkaisemme tutkimustuloksia raporteissa, sosiaalisessa mediassa ja verkkosivuillamme. Yksittäiset tutkittavat eivät ole tunnistettavissa tutkimustuloksista. Kerätyn tiedon avulla kehitetään unihäiriöiden hoitoa ja palveluita vastaamaan paremmin perheiden tarpeita.
Lisää tietoa tutkimuksesta: thl.fi/child-sleep
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi yhdistää kyselytietoihin rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimus- ja tilastointitarkoituksiin. Henkilötietoja käytetään rekisteritietojen ja kyselyvastausten yhdistämiseen. Yhdistämisen jälkeen suorat henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta tutkimusaineistosta ei voi suoraan tunnistaa yksittäisiä tutkittavia.
3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako
Kohdassa 1 luetellut organisaatiot toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä, eli ne määrittelevät yhdessä henkilötietojen käsittelyn tarkoitukset ja keinot.
Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi alla olevalle yhteyshenkilölle:
Tiina Paunio
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki ja Biomedicum, PL 104, 00101 Helsinki
Puhelinnumero: 029 5248751
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi
Juulia Paavonen
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 5246000
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi
Yhteyshenkilö välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.
Tutkittava voi käyttää tietosuoja-asetuksen mukaisia oikeuksiaan suhteessa kuhunkin rekisterinpitäjään. Tällöin vastaanottaja voi tarvittaessa välittää pyynnön tai vaatimuksen myös muille yhteisrekisterinpitäjille.
4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä
Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii dosentti Juulia Paavonen.
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 5246000
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi
5. THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot
tietosuoja(at)thl.fi
6. Tutkimuksen suorittajat
Tutkimus suoritetaan kansallisena tutkimuskonsortiona, joka koostuu Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen, Pirkanmaan hyvinvointialueen, Tampereen, Itä-Suomen ja Helsingin yliopiston tutkimusryhmistä. Alkuperäinen aineistonkeruu toteutettiin yhteistyössä Tampereen terveyskeskuksen kanssa.
7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika
Tutkimuksen nimi: Lapsen uni ja terveys (CHILD-SLEEP) -tutkimus.
Kyseessä on seurantatutkimus. Tutkimus aloitettiin alun perin vuonna 2011. Vuonna 2023 toteutetaan valtakunnallinen 10–11 -vuotiaita lapsia käsittävä kyselytutkimus. Tutkittavien antamiin tietoihin ja rekisteritietoihin perustuvaa seurantatutkimusta jatketaan toistaiseksi. Tutkittavien antamia tietoja ja kertynyttä aineistoa säilytetään tutkimuksen päättymisen jälkeen 25 vuotta.
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:
Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)
9. Arkaluonteiset henkilötiedot
10–11 -vuotiaita lapsia koskeva kyselytutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:
- Terveystiedot
Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:
- Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
- Käsittely on tarpeen kansanterveyteen liittyvän yleisen edun vuoksi
10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää
Henkilön yksilöintitiedot: vanhemman ja lapsen nimi, syntymäaika, yhteystiedot, sukupuoli ja äidinkieli.
Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: kyselytutkimuksessa kerättävät tiedot.
Tutkimusta koskeva rekisteri sisältää tutkittavasta seuraavia henkilötietoja sekä arkaluonteisia henkilötietoja: Kyselytutkimuksessa kerättävät tiedot.
Rekistereistä kerättävät tiedot:
- Digi- ja väestötietovirasto: vanhempien ja lasten nimi, osoite sekä henkilötunnus (perhetiedot).
- Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksen ylläpitämät henkilörekisterit: Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (SosiaaliHILMO), Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisteri (HILMO) ja toimeentulotukirekisteri. Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri (AvoHilmo), Epämuodostumarekisteri, Lastensuojelurekisteri ja Syöpärekisteri.
- Tilastokeskuksen ja Kansaneläkelaitoksen ylläpitämät rekisteritiedot: Tilastokeskus (Kuolemansyytiedot), Kansaneläkelaitos (Lääkekorvaukset, Sairausloma-, kuntoutustuki-, vammais- ja hoitotuki- ja eläketiedot). Eläketurvakeskus, vakuutusvalvontavirasto, valtiokonttori (Eläketiedot).
- Puolustusvoimien ylläpitämät rekisteritiedot: Palveluaikaan liittyvät peruskoetiedot ja yksilöpsykologiset arvioinnit.
- Oikeusrekisterikeskuksen ylläpitämät rekisteritiedot: (Rikosrekisteri 15 v. alkaen).
11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään
Henkilötietoja kerätään tutkittavilta itseltään kyselyjen avulla. Lisäksi henkilötietoja kerätään Digi- ja väestötietovirastosta, THL:n, Tilastokeskuksen, Kansaneläkelaitoksen, Puolustusvoimien ja Oikeusrekisterikeskuksen ylläpitämistä rekisteritiedoista.
12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle
Henkilötietoja ei luovuteta tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä aineistoa, josta suorat tunnistetiedot on poistettu, voidaan siirtää tai luovuttaa tämän tutkimusryhmän läheisille yhteistyötahoille alkuperäisessä käyttötarkoituksessa.
13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle
Tietoja ei pääsääntöisesti luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle. Kerättyä aineistoa, josta henkilötiedot on poistettu, voidaan luovuttaa yhteistyökumppaneille hyväksyttyä käyttölupahakemusta vastaan tieteellistä tutkimusta varten.
14. Automatisoitu päätöksenteko
Automaattisia päätöksiä ei tehdä.
15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Tiedot ovat salassa pidettäviä.
- Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:
- Käyttäjätunnus
- Salasana
- Käytön rekisteröinti - Suorien tunnistetietojen käsittely:
- Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa
16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen
Tutkimusaineisto voidaan mahdollisesti arkistoida ilman suoria tunnistetietoja Kansallisarkistoon toistaiseksi pysyvästi.
17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen
Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi seuraavasta linkistä löytyvien ohjeiden mukaisesti.
Tietosuoja
Vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.
Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.
Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:
- henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
- peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
- vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
- henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
- henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.
Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kohdassa 17 Mitä oikeuksia sinulla on ja oikeuksista poikkeaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi seuraavasta linkistä löytyvien ohjeiden mukaisesti.
Tietosuoja
Yhteydenotot
Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Yhteystiedot
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: [email protected]
