Vanhemman tiedote

Hei!

Pyydämme teitä ja lastanne osallistumaan Lapsen uni ja terveys –tutkimukseen, jossa arvioidaan suomalaislasten hyvinvointia ja siihen liittyviä tekijöitä. Lapsenne on valittu mukaan tähän tutkimukseen Digi- ja väestötietoviraston toteuttaman satunnaisotannan perusteella. Tässä tiedotteessa kuvataan tätä tutkimusta ja mahdollista osuuttanne siinä.  

Tutkimuksen tarkoitus

Tämän kyselytutkimuksen tarkoituksena on selvittää, miten uni ja muut tekijät vaikuttavat lapsen terveyteen, hyvinvointiin ja kehitykseen. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) tutkimuseettinen työryhmä (TuEt) on arvioinut tutkimussuunnitelman ja antanut siitä puoltavan lausunnon. 

Tutkimuksen kulku

Teiltä pyydetään ensin tietosuoja-asetuksen mukainen suostumus osallistumisesta tutkimukseen. Saamanne kutsun yläkulmassa on henkilökohtainen tunnus, jonka avulla voitte kirjautua tutkimuksen verkkosivulle osoitteessa thl.fi/lapsenuni10. Siellä voitte vastata, haluatteko osallistua tutkimukseen vai ette. Vastaamalla kyselyyn suostutte siihen, että henkilötietojanne käsitellään tietosuojaselosteen mukaisesti ja kyselyvastauksenne voidaan yhdistää terveyttä ja hyvinvointia koskeviin rekisteritietoihin. Lisäksi teiltä kysytään suostumustanne lapsen osallistumiseen. Vastaukset tallennetaan THL:n järjestelmään. Suostumuksen antamisen jälkeen pääsette tunnuksillanne täyttämään kyselylomakkeet teille sopivana ajankohtana. Vanhemmille on omien kyselyiden lisäksi kysely lapsesta, jonka kumpikin vanhempi voi täyttää itse tai vanhemmat voivat täyttää sen yhdessä. Lapsi pääsee omilla tunnuksillaan täyttämään oman kyselylomakkeensa. 

Kysymykset koskevat vanhemman ja lapsen unta, mielialaa, terveydentilaa, hyvinvointia ja voimavaroja sekä taustatietoja. Kunkin kyselyn vastaamiseen menee aikaa noin puoli tuntia. Kyselyt on mahdollista täyttää myös osissa. Voitte osallistua tutkimukseen, vaikka lapsenne ei haluaisikaan vastata omaan kyselyynsä. Jokainen vastaus on tärkeä. Näin erilaisten perheiden näkemykset tulevat huomioiduiksi. Halutessanne voitte pyytää paperiset kyselyt [email protected] -sähköpostiosoitteesta. 

On mahdollista, että tähän tutkimukseen osallistumisesta ei ole teille suoraa hyötyä. Tutkimuksen avulla selvitetään lasten terveyteen ja kehitykseen vaikuttavia tekijöitä ja sitä, miten voidaan tukea lasten hyvää kehitystä. Tutkimustuloksista löytyy tietoa esimerkiksi thl.fi/child-sleep ja thl.fi/lapsenuni —verkkosivuilta. 

Tutkimuksen toteuttaja

Tämän tutkimuksen toteuttavat dosentti Juulia Paavonen (tutkimuksesta vastaava henkilö, THL), professori Tiina Paunio (THL ja Helsingin yliopisto, HY), dosentti Outi Saarenpää-Heikkilä (Pirkanmaan hyvinvointialue, Pirha), dosentti Anneli Kylliäinen (Tampereen yliopisto, TAU) ja professori Riitta Vornanen (Itä-Suomen yliopisto, ISY). Tutkimuksen rekisterinpitäjät ovat THL, Pirha, TAU, HY ja ISY, jotka vastaavat tutkimuksen yhteydessä tapahtuvan henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuudesta. 

Henkilötietojen käsittely ja tietojen luottamuksellisuus

Henkilötietojanne käsitellään tässä tiedotteessa kuvattua tieteellistä tutkimusta varten. Henkilötietojen käsittelyn perusteena on lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain 21 a §:n ja tietosuoja-asetuksen mukaisesti: 
-    yleinen etu ja kansanterveyden suojaamistarkoitukseen liittyvä yleinen etu (henkilötiedot artikla 6.1.e, arkaluonteiset henkilötiedot artikla 9.2.i)  
-    yleisen edun mukainen tieteellinen tutkimus (henkilötiedot artikla 6.1.e, arkaluonteiset henkilötiedot artikla 9.2.j)

Tutkimuksessa rekisteriin tallennetaan vain tutkimuksen tarkoituksen kannalta välttämättömiä henkilötietoja. Teistä ja lapsestanne kerättyjä tietoja ja tutkimustuloksia käsitellään luottamuksellisesti henkilötietojen käsittelyä koskevan lainsäädännön edellyttämällä tavalla. Tutkimuksessa yksittäisen tutkimushenkilön nimi, henkilötunnus ja yhteystiedot korvataan yksilöllisellä tunnistekoodilla. Teidän ja lapsenne tiedot säilytetään tutkimusaineistossa koodattuna ja teihin viitataan niissä vain tunnistekoodilla. 

Tutkimusaineisto ja teidän ja lapsenne tiedot sen osana myös analysoidaan koodattuina, jolloin yksittäinen henkilö ei ole tunnistettavissa. Lopulliset tutkimustulokset raportoidaan pääasiallisesti ryhmätasolla. Yksittäisen tutkittavan tunnistaminen ei ole mahdollista tutkimustulosten julkaisuista tai selvityksistä. Tietojanne voidaan siirtää tai luovuttaa koodattuna tämän tutkimusryhmän läheisille yhteistyötahoille alkuperäisessä käyttötarkoituksessa. Kaikki tietojanne käsittelevät tahot ja henkilöt ovat salassapitovelvollisia.

Henkilötietojenne säilytys: Tämän tutkimuksen sähköisiä tutkimustietojanne säilytetään THL:ssä suojatusti, joihin on pääsy ainoastaan nimetyillä ja tehtäviensä vuoksi pääsyyn valtuutetuilla henkilöillä. Koodiavainta eli tietoa, jonka avulla yksittäisen tutkittavan henkilöllisyys ja hänen tutkimustietonsa voidaan yhdistää toisiinsa, säilytetään erillään. Teitä koskevien tietojen säilytyksestä vastaa Tiina Paunio. Tutkimuksen yhteydessä kerätyt näytteet ja tiedot arkistoidaan tutkimuksen jälkeen Kansallisarkiston vahvistamien THL:n tutkimusaineistojen säilytysaikojen mukaisesti.

Tutkimustulosten raportointi: Tieteelliseen tutkimukseen liittyy olennaisesti tutkimustulosten julkaiseminen kansainvälisissä tieteellisissä julkaisuissa. Tämänkin tutkimuksen tulokset julkaistaan kansainvälisissä ja kansallisissa terveysalan julkaisuissa. Lisäksi julkaisemme tutkimustuloksia sosiaalisessa mediassa ja verkkosivuillamme. Tulokset julkaistaan ryhmätasolla eikä yksittäisiä vastaajia voi tunnistaa.

Vapaaehtoisuus: Tähän tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Voitte kieltäytyä tai keskeyttää tutkimuksen milloin tahansa tutkimuksen aikana syytä ilmoittamatta ilman, että siitä koituu teille mitään haittaa. Voitte myös peruuttaa antamanne suostumuksen milloin tahansa tutkimuksen aikana ilman perusteluita ilmoittamalla siitä tutkimushenkilökunnalle sähköpostitse ([email protected]). Suostumuksen peruuttamisesta ei koidu teille mitään haittaa. Jos päätätte peruuttaa suostumuksenne, tai osallistumisenne tutkimukseen keskeytyy jostain muusta syystä, siihen mennessä kerättyjä tietojanne voidaan edelleen käyttää tässä tutkimuksessa, mikäli tutkimuksen toteuttaminen sitä vaatii ja lainsäädäntö sallii sen tai edellyttää sitä. 

Henkilötietojen käsittelyyn liittyvät oikeudet

Teillä on oikeus saada informaatio teistä kerätyistä tiedoista, mihin niitä on käytetty, kenelle niitä on luovutettu ja mitä tarkoitusta varten ja pyytää tietojenne oikaisemista tai täydentämistä esimerkiksi, jos havaitsette niissä virheen tai ne ovat puutteellisia tai epätarkkoja. Teillä on myös oikeus pyytää tietojenne poistamista tieteellisestä tutkimuksesta (”oikeus tulla unohdetuksi”) tai niiden käytön rajoittamista ja vastustaa käsittelyä ilmoittamalla siitä tutkimushenkilökunnalle. 

Tieteellisen tutkimuksen yhteydessä näitä oikeuksia voidaan kuitenkin rajoittaa. Esimerkiksi lainsäädäntö voi velvoittaa rekisterinpitäjän säilyttämään tutkimustietonne tietyn määräajan rekisteröidyn oikeuksista riippumatta ja sallii poikkeukset rekisteröidyn oikeuksista, silloin kun se on välttämätöntä tieteellisten tutkimustulosten ja tutkittavien turvallisuuden varmistamiseksi. Teillä on oikeus ottaa tarvittaessa yhteyttä THL:n tietosuojavastaavaan: [email protected]

Teillä on oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle, jos katsotte, että henkilötietojenne käsittelyssä rikotaan EU:n yleistä tietosuoja-asetusta (EU) 2016/679. Suomessa valvontaviranomainen on tietosuojavaltuutettu.

Tietosuojavaltuutetun toimisto: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki, PL 800, 00531 Helsinki, Puhelinvaihde: 029 566 6700, Sähköposti: [email protected]

Tutkimuksen kustannukset ja taloudelliset selvitykset: Tutkimukseen osallistumisesta ei makseta palkkiota.

Tutkimustuloksista tiedottaminen: Tutkimuksen tuloksista tiedotamme Lapsen uni- ja terveys sivustoillamme thl.fi/child-sleep ja thl.fi/lapsenuni sekä tiedotusvälineissä ja sosiaalisen median kanavissa. 

Lisätiedot ja tutkijoiden yhteystiedot: Mahdollisia kysymyksiä tutkimuksesta voitte esittää seuraaville tahoille:

Lapsen uni ja terveys -tutkimus
[email protected] 
0504702586 (arkisin klo 9-12)

Juulia Paavonen
dosentti, lastenpsykiatrian erikoislääkäri
[email protected]
029 5246000    

Outi Saarenpää-Heikkilä
dosentti, lastenneurologian erikoislääkäri
outi.saarenpaa-heikkilä@tuni.fi
03 311 611

Kiitämme jo etukäteen antamastanne panoksesta suomalaisten lasten hyvinvointia koskevan tiedon lisäämiseksi!