Ny sida i Handbok om funktionshinderservice: Sällsynta sjukdomar
Handbok om funktionshinderservice har öppnat en ny sida om Sällsynta sjukdomar. Sidan hittas i Handboken under rubriken Stöd & Service.
Den nya sidan innehåller information om sällsynta sjukdomar, särskilt för att stödja socialarbetarnas arbete.
Den nya sidan behandlar följande teman:
- Sällsynta sjukdomar som en del av EU:s folkhälsoprogram
- Det nationella programmet för sällsynta sjukdomar och koordinering av verksamheten
- Koordineringen av sällsynta sjukdomar kräver samarbete mellan flera aktörer
- Centrala aktörer inom fältet för sällsynta sjukdomar på det nationella
- Centrala aktörer på det internationella planet gällande sällsynta sjukdomar
- Gradering av vården vid sällsynta sjukdomar
- Vårdvägen för enskilda patienter med en sällsynt sjukdom
- Beaktande av sällsynta sjukdomar inom socialarbetet
- Det finns en bulletlista för socialarbetarna som påminner om vad som är viktigt att beakta vid planeringen av tjänster för personer med sällsynta sjukdomar
- Tryggande av rättigheterna för personer med sällsynta sjukdomar.
Sidan innehåller också länkar till aktuella webbplatser inom området sällsynta sjukdomar som erbjuder nätverkskontakter samt ger närmare information om sällsynta sjukdomar och deras behandling.
Nationell samordning av sällsynta sjukdomar
Social- och hälsovårdsministeriet har publicerat ett nationellt program för sällsynta sjukdomar. Ett av målen med programmet är att genomföra en nationell samordning av sällsynta sjukdomar, som THL ansvarar för. Som stöd för samordningen finns en expertgrupp för sällsynta sjukdomar, där både myndigheter och yrkesutbildade personer liksom patientorganisationer är representerade.
Målet med samordningen är att öka kunskapen om sällsynta sjukdomar och utveckla det nationella servicesystemet samt nätverket av aktörer inom området för sällsynta sjukdomar.
Via den nya sidan hittar du också länkar till THL:s projektsida Nationell samordning av sällsynta sjukdomar samt länkar till de nationella programmen för sällsynta sjukdomar. På sidan finns även länkar till enheter för sällsynta sjukdomar i Finland.
