FinSote-tutkimuksen tietosuojailmoitus

Tietoa tutkimukseen osallistuvalle

EU:n yleinen tietosuoja-asetus, 12–14 artikla
8.2.2024

Tässä tietosuojaselosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään FinSote – Kansallinen terveys-, hyvinvointi- ja palvelututkimuksessa. Lähtökohtaisesti tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.

1. Rekisterinpitäjä ja yhteystiedot

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki    
puh. 029 524 6000

FinSote-tutkimuksen rekisterinpitäjänä toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä.

Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Suvi Parikka
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus

FinSote-tutkimuksen tavoitteena on seurata ja tutkia hyvinvoinnin, terveyden sekä palvelutarpeen muutoksia eri väestöryhmissä. Tutkimuksen kohdejoukko on on Suomen 20 vuotta täyttänyt väestö. Otoskoko vuonna 2020 on 69400. Tutkimuksen tulokset julkaistaan THL:n verkkosivuilla. Yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa tulosraporteista. Tutkimustietoa hyödynnetään kansallisen ja alueellisen sosiaali- ja terveyspolitiikan arvioinnissa ja suunnittelussa.

Lisätietoa tutkimuksesta osoitteessa thl.fi/finsote.

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi yhdistää tutkimuksen kyselyvastauksiin terveyttä ja hyvinvointia koskevia rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin.

Tunnisteellisia henkilötietoja käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä edellä mainittujen rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin kyselyvastauksiin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen henkilötunnistetiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.

3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako

Liitteessä 1 luetellut organisaatiot (THL:n yhteistyökumppanit) toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä.

Oulun, Kuopion, Kaarinan ja Kouvolan kaupungit ovat sopineet THL:n kanssa tutkimuksen lisäotoksista kunkin kaupungin osalta. Lisäotosten avulla saadaan tarkempaa tietoa kaupunkilaisten hyvinvoinnista, terveydestä ja palvelutarpeesta.  Tutkimus toteutetaan THL:n sekä lisäotoksen tilanneiden kuntien yhteistyönä ja THL ja lisäotoksen tilannut kaupunki ovat yhteisrekisterinpitäjiä kunkin kaupungin tilaaman lisäotoksen osalta. Kaupungit eivät käsittele tutkittavien henkilötietoja.

THL toimii FinSote-tutkimusaineiston perusotoksen EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen (2016/679) tarkoittamana rekisterinpitäjänä. THL vastaa kaikissa tapauksissa rekisterinpitäjän velvollisuuksista tietosuoja-asetuksessa tarkemmin säädetyllä tavalla. THL ei luovuta henkilötietoja yhteistyökumppaneille.

Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17) seuraavalle yhteyshenkilölle: Suvi Parikka

4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmä

Tutkimuksen vastuullisena johtajana toimii dosentti, johtava tutkija Annamari Lundqvist.
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 6000 (vaihde)
Sähköpostiosoite: etunimi.sukunimi(at)thl.fi

5. THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot

THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot: tietosuoja(at)thl.fi

6. Tutkimuksen suorittajat

Tutkimuksen suorittaa THL:n Hyvinvointivaikuttajat-osaston Väestönterveysyksikkö. Lisäksi FinSote-tutkimusryhmään, joka hyödyntää aineistoa aktiivisesti, kuuluu muita tutkijoita Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa sekä THL:n yhteistyökumppaneita (ks. liite 1).

7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika

Tutkimuksen nimi: FinSote – Kansallinen terveys-, hyvinvointi- ja palvelututkimus.

Kyseessä on kertatutkimus.

Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 30 vuotta kyselyn toteuttamisesta. Rekisteritietoja kerätään ja päivitetään tutkimussuunnitelman mukaisesti tämän seurantavaiheen aikana. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 16 mukaisesti. Tutkittavia voidaan lähestyä uudelleen vuoden 2020 tiedonkeruun jälkeen.

8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:

• Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta)

9. Arkaluonteiset henkilötiedot

Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:

• Terveystiedot

Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan tai tietosuojalain 6 §:n mukaiseen erityisehtoon:

• Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus

10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää

Henkilön yksilöintitiedot: nimi, syntymäaika, yhteystiedot, sukupuoli, asuintalon paikkatietokoordinaatit

Tutkimusaineistossa kerättävät tiedot: kyselyn tietosisällön mukaiset tiedot

Rekistereistä kerättävät tiedot:

• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos: sairauksien hoito, vastaanottokäynnit, toimenpiteet ja toimeentulotuki
• Kansaneläkelaitos: lääkkeiden erityiskorvausoikeus, saadut lääkekorvaukset, lääkeostot, lääkereseptit, toimeentulotuki, työmarkkinatuki, sairauspäiväraha, sairauspoissaolot, asumistuki, kuntoutusjaksot, vammaistuki ja laitoshoito
• Tilastokeskus: koulutus, pääasiallinen toiminta, tulot, ammatti, sosioekonominen asema, kansalaisuus, kuolemansyy
• Eläketurvakeskus: eläke-, kuntoutus- ja työsuhdetiedot
• Työ- ja elinkeinoministeriö: työllisyys ja työllistämistoimenpiteet
• Digi- ja väestötietovirasto: osoite, syntymäaika ja –paikka, sukupuoli, siviilisääty, äidinkieli, asiointikieli, talouden henkilöluku

11. Mistä lähteistä henkilötietoja kerätään

THL:n rekisteritiedot (hoitoilmoitusjärjestelmä, tartuntatautirekisteri, syöpärekisteri,  syntymä-, raskaudenkeskeytys- ja sterilaatiorekisterit ja toimeentulorekisteri), Kansaneläkelaitos, Tilastokeskus, Eläketurvakeskus, Työ- ja elinkeinoministeriö, Digi- ja väestötietovirasto, tutkittavan kyselylomakkeella antamat tiedot.

12. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle

Tietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää ja luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) ja sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) mukaisesti. THL:n sisäisen tutkimuksen kriteerit täyttävästä tutkimuksesta THL tekee itse päätöksen. THL on siirtänyt tietolupatoimivallan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle (Findata), joka vastaa ensisijaisesti THL:n ulkopuolisen hakijan tietoluvista.

13. Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle

Tietoja ei siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.

14. Automatisoitu päätöksenteko

Tutkimuksessa ei tehdä automatisoitua päätöksentekoa.

15. Henkilötietojen suojauksen periaatteet

Tiedot ovat salassa pidettäviä.

Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:

• käyttäjätunnus
• salasana
• käytön rekisteröinti
• kulunvalvonta

Suorien tunnistetietojen käsittely:

• Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa

16. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen

Tutkimusaineisto arkistoidaan Kansallisarkistoon ilman tunnistetietoja pysyvästi.

17. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen

Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun ja poistoon ei sovelleta.

Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.

Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen käsiteltävistä henkilötiedoista.

Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää niiden oikaisua tai täydennystä.

Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:

• henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
• peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
• vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
• henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti; tai
• henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.

Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.

Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]).

Yhteydenotot
Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.

Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.

Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi

Liite 1. Yhteisrekisterinpitäjät

Organisaatio

Oulun kaupunki: Oulun kaupungin aineisto
Kuopion kaupunki: Kuopion kaupungin aineisto  
Kaarinan kaupunki: Kaarinan kaupungin aineisto
Kouvolan kaupunki: Kouvolan kaupungin aineisto
Helsingin kaupunki, Helsinki
Helsingin yliopisto, Helsinki
The French Institute for Demographic Studies (INED), Pariisi
Itä-Suomen yliopisto, Joensuu, Kuopio
Jyväskylän yliopisto, Jyväskylä
Karolinska Institutet, Tukholma
Kajaanin ammattikorkeakoulu, Kajaani
Kehitysvammaliitto, Espoo
Keva, Helsinki
Kriminologian ja oikeuspolitiikan instituutti (Krimo), Helsinki
Kuntoutussäätiö, Helsinki
Lastensuojelun keskusliitto, Helsinki
Norwegian Institute of Public Health, Oslo
Nurmijärven kunta, Nurmijärvi
Oulun yliopisto, Oulu
Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiiri, Oulu
SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry, Helsinki
Suomen Syöpärekisteri, Helsinki
Tampereen kaupunki, Tampere
Tampereen yliopisto, Tampere
Turun kaupunki, Turku
Turun yliopisto, Turku
UKK-instituutti, Tampere
University of Groningen, Groningen
Vaasan ammattikorkeakoulu, Vaasa
Vaasan kaupunki, Vaasa
Vanhustyön keskusliitto, Helsinki
Väestöliitto, Helsinki