Tietosuojailmoitus: MoniSuomi-tutkimus
Tällä sivulla on tieteellisen tutkimuksen tietosuojailmoitus.
Tietoa tutkimukseen osallistuvalle
Tässä selosteessa kuvataan, miten henkilötietojasi käsitellään Kansallinen tutkimus ulkomailla syntyneiden terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista (MoniSuomi) -tutkimuksessa. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Sinuun ei kohdistu mitään negatiivista seuraamusta, jos osallistut tai et osallistu tutkimukseen tai jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen. Vastaaminen tai kieltäytyminen ei vaikuta oikeuteesi terveyspalveluihin tai mihinkään muuhun palveluun tai etuuteen Suomessa. Jos keskeytät osallistumisesi tutkimukseen, ennen keskeytystä kerättyä aineistoa voidaan kuitenkin käyttää tutkimuksessa. Tämän selosteen kohdassa 17 kerrotaan tarkemmin, mitä oikeuksia sinulla on ja miten voit vaikuttaa tietojesi käsittelyyn.
Lisätietoa tutkimuksesta löytyy tutkittavan tiedotteesta ja verkkosivuiltamme.
1. Tutkimuksen rekisterinpitäjä
MoniSuomi-tutkimuksen rekisteripitäjänä toimii Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL).
Nimi: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Osoite: PL 30, 00271 Helsinki
Muut yhteystiedot: 029 524 6000; Terveyden ja hyvinvoinnin laitos
Yhteyshenkilö tutkimusta koskevissa asioissa:
Nimi: Koordinaattori Lotta Mäkipää
Osoite: Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 8529
Sähköpostiosoite: lotta.makipaa(at)thl.fi
Liitteessä 1 on lueteltu yhteistyökumppanit, jotka ovat tutkimuksen yhteisrekisterinpitäjiä.
2. Kuvaus tutkimushankkeesta ja henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Tutkimuksen tavoitteena on kerätä luotettavaa tietoa ulkomaalaisväestön hyvinvoinnista, terveydestä, työ- ja toimintakyvystä, palveluista, syrjintäkokemuksista, työllisyydestä, työn löytämiseen liittyvistä mahdollisista ongelmista, osallisuudesta, kielitaidosta sekä koulutuksesta. Tiedon avulla pyritään edistämään ulkomaalaisväestön hyvinvointia sekä voidaan paremmin vastata ulkomailla syntyneiden palvelutarpeisiin. Ajantasainen tutkittu tieto hyvinvoinnista tukee ja auttaa kotoutumisen seurannassa.
Otokseen poimitaan Väestö- ja digirekisterikeskuksesta 18 600 henkilöä, jotka ovat itse syntyneet ja hänen vanhempansa ovat syntyneet muualla kuin Suomessa. MoniSuomi-tutkimukseen kutsutut henkilöt ovat iältään 20–74 vuotta. Tiedonkeruu toteutetaan samanaikaisesti THL:n TerveSuomi-tiedonkeruun kanssa. Aineisto kerätään ensisijaisesti sähköisellä internetissä täytettävällä kyselylomakkeella. Tiedonkeruuta täydennetään paperisella kyselylomakkeella ja puhelinhaastatteluilla. Kysely- ja haastatteluaineistoa täydennetään myös rekisteritiedoilla. Tutkimuksen tulokset analysoidaan tilastollisesti ja ne raportoidaan sähköisesti THL:n ja TEM:in verkkosivuilla keväällä 2023. Yksittäiset henkilöt eivät ole tunnistettavissa tulosraporteista. Aineiston pohjalta julkaistaan lisäksi kansainvälisiä tieteellisiä artikkeleita.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos voi yhdistää tutkimuksen kyselyvastauksiin terveyttä ja hyvinvointia koskevia rekisteritietoja eri viranomaisten ja terveydenhuollon yksiköiden ylläpitämistä rekistereistä. Rekisteritietoja käytetään vain tutkimustarkoituksiin.
Tunnisteellisia henkilötietoja käytetään tutkittavien yhteydenottoon sekä rekisteritietojen yhdistämiseen tutkittavan antamiin tutkimustietoihin. Rekisteritietojen yhdistämisen jälkeen henkilötiedot poistetaan tutkimusaineistosta. Tutkijoiden käytössä olevasta aineistosta ei voi tunnistaa yksittäisiä tutkimushenkilöitä.
3. Yhteistyöhankkeena tehtävän tutkimuksen osapuolet ja vastuunjako
Hanke toteutetaan yhteistyössä Työ- ja elinkeinoministeriön (TEM), Turun, Vantaan, Helsingin ja Espoon kanssa.
THL:llä on tutkimuksen koordinaatio- ja toteuttamisvastuu. THL toimii MoniSuomi-tutkimuksen myötä kerätyn kysely- ja haastatteluaineiston alkuperäisen henkilötietietoja sisältävän tutkimusrekisterin ylläpitäjänä. THL vastaa tietojen keräämisestä kuten tutkittavien tavoittelusta, aineiston putsaamisesta, perustulosten analysoimisesta.
Kunnat ja TEM toimivat tutkimuksen osarahoittajina, osallistuvat kyselylomakkeen suunnitteluun ja tutkimuksen markkinointiin. Lisäksi kunnat määrittävät omaa kuntaa koskevan otoskoon. Kunnat tai TEM eivät käsittele yksilöityjä henkilötietoja millään tavalla.
Liitteessä 1 luetellut organisaatiot (THL:n yhteistyökumppanit) toimivat tässä tutkimuksessa yhteisrekisterinpitäjinä. Tutkittavat voivat tehdä kaikki tähän tutkimukseen liittyvät pyynnöt rekisteröidyn oikeuksien käyttämiseksi (ks. kohta 17): kirjaamo(at)thl.fi
THL välittää tarvittaessa pyynnön myös muille yhteisrekisterinpitäjinä toimiville organisaatioille.
4. Tutkimuksen vastuullinen johtaja tai siitä vastaava ryhmittymä
Nimi: Hannamaria Kuusio
Osoite: Mannerheimintie 166, PL 30, 00271 Helsinki
Puhelinnumero: 029 524 7657
Sähköpostiosoite: hannamaria.kuusio(at)thl.fi
5. Tutkimuksen suorittajat
Tutkimuksen suorittaa THL:n Yhdenvertaisuus-yksikkö.
6. Tietosuojavastaavan yhteystiedot
THL:n tietosuojavastaavan yhteystiedot: tietosuoja(at)thl.fi
7. Tutkimuksen nimi, luonne ja kestoaika
Tutkimuksen nimi: Kansallinen tutkimus ulkomailla syntyneiden terveydestä, hyvinvoinnista ja palveluista (MoniSuomi)
Tutkimuksen tyyppi: toistuva.
Tutkimuksen kestoaika (kuinka kauan henkilötietoja käsitellään):
Tutkimuksen rekisteriseurantavaihe kestää 70 vuotta kyselyn toteuttamisesta. Rekisteritietoja kerätään ja päivitetään tutkimussuunnitelman mukaisesti tämän seurantavaiheen aikana. Tutkimuksen päätyttyä tutkimusaineistoa säilytetään kohdan 16 mukaisesti. Tutkittavia voidaan lähestyä uudelleen vuoden 2022 tiedonkeruun jälkeen.
8. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittelyn peruste on EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan mukaisesti seuraava:
- Yleistä etua koskeva tieteellinen tai historiallinen tutkimus, tilastointi tai rekisterinpitäjälle kuuluvan julkisen vallan käyttö (tietosuojalain 4 §:n 3 kohta).
9. Arkaluonteiset henkilötiedot
Tutkimuksessa käsitellään seuraavia arkaluonteisia henkilötietoja:
- Terveystiedot.
Arkaluonteisten tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 kohdan mukaiseen erityisehtoon:
- Tieteellinen tai historiallinen tutkimustarkoitus tai tilastollinen tarkoitus
10. Mitä henkilötietoja tutkimusaineisto sisältää ja mistä tietoja kerätään
Kyselylomakkeella saadut tiedot:
Taustatiedot (perheen tulot, perhekoko, Suomeen muuttamisen syy, koulutus, kielitaito), koettu elinolo ja elämänlaatu, osallisuus ja osallisuuden kokemus, syrjintä- ja kohtelu, elintavat, terveys, palvelujen käyttö- ja kokemukset sekä työ ja työllistyminen Suomessa.
Rekistereistä kerättävät tiedot:
- THL:Terveydenhuollon poisto-/hoitoilmoitusrekisterin (HILMO) tiedot, kuten diagnoosit ja tehdyt toimenpiteet, Perusterveydenhuollon hoitoilmoitusrekisterin (AvoHilmo) tiedot, Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (SosiaaliHILMO), Syöpärekisterin tiedot todetuista syövistä, Joukkotarkastusrekisterin tiedot, syöpäseulonnat, Syntyneiden lasten rekisteri (synnytysvuodet, synnytyksien ja raskauden seurantatiedot), Epämuodostumarekisteri, Raskauden keskeyttämisrekisterin tiedot, Steriloimisrekisterin tiedot, Tartuntatautirekisterintiedot, Toimeentulorekisterin tiedot, Ortopedisten endoproteesien rekisteri, Näkövammarekisteri
- Tilastokeskus: koulutus- ja ammattitiedot, sosioekonominen asema, pääasiallinen toiminta, kotitalouden tulot, kuolemansyyt, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK)
- KELA erityiskorvattavat lääkkeet, lääkeostot, kuntoutus, sairaspäiväraha, vammaistuki, vakuuttamistiedot, etuustiedot, reseptikeskus ja reseptiarkisto (Kanta), lääkekorvausoikeudet, lääkärinpalkkiot erikoisaloittain, Kelan kuntiin lähettämät toimeentulotuen ilmoitukset ja täydentävän tuen hakemukset (palvelutarveilmoitukset), perustoimeentulotuki, eläketiedot
- Digi- ja väestötietovirasto (DVV) Henkilötunnus, nimi, osoite, syntymäpäivä, sukupuoli, kotikunta, syntymävaltio, syntymäkotikunta, äidinkieli, asiointikieli, ensimmäisen Suomeen muuton päivämäärä, viimeisimmän Suomeen muuton päivämäärä, kansalaisuus, siviilisääty, siviilisäädyn historia, talouden henkilöluku, taloudessa asuvien alaikäisten henkilöluku, asuinhistoria, asuinrakennuksen tiedot (sis. koordinaatit), huoneistotiedot. Lisäksi tehdään sukulaispoiminta tutkimushenkilön vanhemmista: tutkimushenkilön henkilötunnus, sukulaisuussuhde, syntymävaltio (valtiokoodi ja valtion nimi)
- Eläketurvakeskus (ETK) eläkerekisteri (eläkkeet, päätökset), ansaintarekisteri, palkattomat jaksot
- Työ- ja elinkeinoministeriö (TEM) perustiedot, työnhakuammatit, koulutustutkinnot, diagnoosit, työllisyyskoodit, tukityöllistäminen, työvoimakoulutus, työkokeilut, työkunnon arvioinnit
- Suomen munuaistautirekisteri munuaissairauden diagnoosit, tiedot hoitomuodosta, tiedot hoitoa aloitettaessa, tietoja lääkityksestä, tiedot vuoden lopussa seurannan aikana, kuolintiedot
- Verohallinto ansio- ja pääomatulotiedot (palkka, eläke, osingot, muut tulot)
11. Tietojen siirto tai luovuttaminen tutkimusryhmän ulkopuolelle
Henkilötietoja ei luovuteta tai siirretä säännönmukaisesti tutkimusryhmän ulkopuolelle. Kerättyä tutkimusaineistoa voidaan käyttää ja luovuttaa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008) ja sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) mukaisesti. THL on siirtänyt tietolupatoimivallan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomaiselle (Findata), joka vastaa ensisijaisesti THL:n ulkopuolisen hakijan tietoluvista
12. Tietojen siirto tai luovuttaminen EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
Tietoja ei siirretä tai luovuteta EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle.
13. Automatisoitu päätöksenteko
Automaattisia päätöksiä ei tehdä.
14. Henkilötietojen suojauksen periaatteet
Tiedot ovat salassa pidettäviä.
Tietojärjestelmissä käsiteltävät tiedot:
- käyttäjätunnus, salasana, käytön rekisteröinti, kulunvalvonta
Suorien tunnistetietojen käsittely:
- Suorat tunnistetiedot poistetaan analysointivaiheessa
15. Henkilötietojen käsittely tutkimuksen päättymisen jälkeen
Tutkimusaineisto arkistoidaan THL:ssä ilman tunnistetietoja pysyvästi.
16. Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen
Tietosuojalainsäädäntö takaa tutkittavalle tiettyjä oikeuksia, joilla tutkittava voi varmistaa
perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää
oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi ) tai kohdassa 1. mainittuun
yhteyshenkilöön.
Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, niin mm. oikeutta päästä tietoihin, oikaisuun
ja poistoon ei sovelleta.
Suostumuksen peruuttaminen (tietosuoja-asetuksen 7 artikla)
Sinulla on oikeus peruuttaa antamasi suostumus, mikäli henkilötietojen käsittely perustuu
suostumukseen. Suostumuksen peruuttaminen ei vaikuta suostumuksen perusteella ennen
sen peruuttamista suoritetun käsittelyn lainmukaisuuteen.
Oikeus saada pääsy tietoihin (tietosuoja-asetuksen 15 artikla)
Sinulla on oikeus saada tieto siitä, käsitelläänkö henkilötietojasi tutkimuksessa ja mitä
henkilötietojasi tutkimuksessa käsitellään. Voit myös halutessasi pyytää jäljennöksen
käsiteltävistä henkilötiedoista.
Oikeus tietojen oikaisemiseen (tietosuoja-asetuksen 16 artikla)
Jos käsiteltävissä henkilötiedoissasi on epätarkkuuksia tai virheitä, sinulla on oikeus pyytää
niiden oikaisua tai täydennystä.
Oikeus tietojen poistamiseen (tietosuoja-asetuksen 17 artikla)
Sinulla on oikeus vaatia henkilötietojesi poistamista seuraavissa tapauksissa:
- henkilötietoja ei enää tarvita niihin tarkoituksiin, joita varten ne kerättiin tai joita varten niitä muutoin käsiteltiin
- peruutat suostumuksen, johon käsittely on perustunut, eikä käsittelyyn ole muuta laillista perustetta
- vastustat käsittelyä eikä käsittelyyn ole olemassa perusteltua syytä
- henkilötietoja on käsitelty lainvastaisesti
- henkilötiedot on poistettava unionin oikeuteen tai jäsenvaltion lainsäädäntöön perustuvan rekisterinpitäjään sovellettavan lakisääteisen velvoitteen noudattamiseksi.
Oikeuksista poikkeaminen
Tässä kohdassa 17 Rekisteröidyn oikeudet ja niiden mahdollinen rajoittaminen kuvatuista oikeuksista saatetaan poiketa tietosuojaa koskevan lainsäädännön mukaisilla perusteilla siltä osin, kuin oikeudet estävät tieteellisen tai historiallisen tutkimustarkoituksen tai tilastollisen tarkoituksen saavuttamisen tai vaikeuttavat sitä suuresti. Tarvetta poiketa oikeuksista arvioidaan aina tapauskohtaisesti.
Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi ).
Yhteydenotot
Mikäli sinulla on kysyttävää oikeuksista, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon (kirjaamo(at)thl.fi ) tai kohdassa 1. mainittuun yhteyshenkilöön.
Oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun käsiteltäväksi
Sinulla on oikeus saattaa asia tietosuojavaltuutetun toimiston käsiteltäväksi, mikäli katsot, että henkilötietojesi käsittelyssä on rikottu voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä.
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: tietosuoja(at)om.fi
Liite 1. Yhteisrekisterinpitäjät (Organisaatio, paikkakunta)
- Helsingin kaupunki, Helsinki
- Espoon kaupunki, Espoo
- Vantaan kaupunki, Vantaa
- Turun kaupunki, Turku
- Työ- ja elinkeinoministeriö, Helsinki
