Kansainvälisiä ohjeistuksia ja tietokantoja

Myös kansainväliset tahot laativat suosituksia ja erilaisia ohjeistuksia toimintakyvyn arviointiin. Esittelemme tällä sivulla lyhyesti eri yhteisöjen toimintaa.

Tämän sivun sisältö

ICHOM-yhteisö laatii suosituksia

International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) on yhteisö, joka laatii suosituksia (Standard Set) toimintakyvyn mittaamisesta ja tärkeimmistä tulosmittareista eri sairausryhmissä. Suositukset perustuvat asiakkaille tärkeimpien asioiden ja mittareiden arviointiin. 

Vuoteen 2018 mennessä oli valmistunut 24 suositusta, joiden kohderyhmät kattoivat 54 % maailman toimintarajoitekuormituksesta (global disease burden). ICHOMin suosituksia käyttää noin 650 organisaatiota ja 13 rekisteriä 32 eri maasta.

Suositukset perustuvat asiakkaiden kokemuksiin

Kun ICHOM laatii suositusta, se kuulee loppukäyttäjäasiakkaita ja valitsee mittarit delphi-prosessilla. Delphi-prosessi on laadullinen menetelmä, jossa asiantuntijoilta kysytään samoja kysymyksiä ja vastauksista koostetaan yhteenveto. Kyselykierros voidaan toistaa tarpeen mukaan. Tavoitteena on saavuttaa asiasta mahdollisimman suuri yhteisymmärrys.

Asiakkaat osallistuvat kolmella tavalla:

  1. Sairautta sairastavat ihmiset tai heidän läheisensä laativat listan asioista, joilla on heille eniten merkitystä.
  2. Kansainvälinen asiakas-, läheis- ja huoltajaverkosto osallistuu laajaan kyselyyn, kun tulosmittarit on viimeistelty. Viimeistelyyn kuuluu kirjallisuus- ja rekisterihakuja, arviointeja ja konsensuskeskusteluja.
  3. Valmiit tulosmittarit käyvät avoimella lausuntokierroksella potilasorganisaatiossa. 

Arvioinnin kriteerit

Yhteisö arvioi ja valitsee itsearviointimittarit (Patient Reported Outcome Measure; PROM) seuraavien kriteerien mukaan:

  • mittarin mittausominaisuudet (psykometrinen laatu)
  • käytettävyys ja asiakaskuormitus
  • maksullisuus ja lisensointi
  • käytön vakiintuneisuus
  • kieliversioiden saatavuus. 

Asiantuntijat arvioivat mittarien pätevyyden ja luotettavuuden ISOQOL-yhteisön (The International Society for Quality of Life Research) minimistandardien mukaisesti.

ICHOMin suositus sisältää mittarien lisäksi

  • case-mix-muuttujien määrittelyn (muuttujia, jotka vaikuttavat mitattavaan asiaan, mutta joita on vaikea kontrolloida)
  • tiedonlähteiden eli asiakkaiden, ammattilaisten ja hallinnon määrittelyn
  • mittausajankohtien määrittelyn.

ICHOMia rahoittavat perustaja-, partneri- ja sponsoriorganisaatiot, jotka ovat suuria palveluntuottajia, kuten Boston Children Hospital. Yhden suosituksen kehittämiseen varataan 150 000 dollaria, ja niiden kohteet valitaan sairauksien kuormittavuuden mukaan.

ICHOMin sivusto (englanniksi, ichom.org)

ISOQOL-yhteisö tutkii elämänlaatua

The International Society for Quality of Life Research (ISOQOL) on kansainvälinen elämänlaadun mittaamiseen keskittynyt yhteisö.

Yhteisö on julkaissut minimistandardit, joilla voi arvioida asiakkaan toimintakyvyn mittaamisessa käytettyjen menetelmien mittausominaisuuksia.
ISOQOL recommends minimum standards for patient-reported outcome measures used in patient-centered outcomes and comparative effectiveness research

ISOQOL on myös laatinut oppaan, joka helpottaa asiakaslähtöisten mittarien käyttöönottoa käytännön asiakastyön seurannassa.
User's Guide to Implementing Patient-Reported Outcomes Assessment in Clinical Practice Version 2 (pdf, 792kt)

Oppaita ja ohjeita

ISOQOL-kotisivu (englanniksi)

Kansainvälinen tutkijatyöryhmä COSMIN

COSMIN on kansainvälinen moniammatillinen tutkijatyöryhmä, jonka jäsenillä on laaja kokemus vaikuttavuusmittareiden kehittämisestä ja arvioinnista.

Työryhmä tarjoaa

  • tarkistuslistoja, joilla voi arvioida mittarien psykometrisiä ominaisuuksia käsitteleviä tutkimuksia
  • luokittelun, joka jäsentää psykometriikkaan liittyvää terminologiaa
  • tietokannan mittariominaisuuksia arvioivista katsauksista. 

COSMIN-verkkopalvelussa on ohjeistus siitä, kuinka laaditaan jotakin potilasryhmää tai kohdejoukkoa koskeva ydintulosten määrittely- ja mittaussuositus (COS eli Core Outcomes Set). Suosituksessa määritellään myös se, millä mittarilla jokainen ydintulos on mitattava.  
COSMIN-verkkopalvelu (englanniksi)

COSMIN-kotisivu (englanniksi)

Suosituksen laadintaprosessin standardi COS-STAD

COSMINin mukaan ydintulosten määrittely- ja mittaussuositusten (COS) laadintaprosessin tulee noudattaa tiettyjä normeja. Kansainvälinen tutkijayhteisö on laatinut tällaisen COS-STAD-standardin, joka määrittelee

  • yksittäisen COS-suosituksen kohteen rajaamisen
  • sidosryhmien eli ammattilaisten ja asiakkaiden kuulemisen sekä
  • päätöksenteon konsensusprosessin.

Standardi on tehty tutkimusten tulosmittareiden valintaan, mutta sitä voi soveltaa myös käytännön työssä ja kansallisessa vertailussa käytettävien mittareiden valinnassa.

Lisätietoa

Core Outcome Set-STAndards for Development: The COS-STAD recommendations

Kansainväliset tietokannat

Tietokannat sisältävät arvioita toimintakyvyn mittareista sekä erilaisia perustietoja, esimerkiksi tietoja maksullisuudesta, ylläpitotahosta, käyttöoikeuksista jne.

TOIMIA-verkostossa mittareiden arviointiin on laadittu oma protokollansa, jota tulee noudattaa aina kun mittari arvioidaan ja sille tehdään soveltuvuusarviointi. Tälle sivustolle listatuissa kansainvälisissä tietokannoissa toimintakykymittareiden arviointiin liittyvät prosessit eroavat olennaisesti TOIMIAssa noudatettavista tavoista. Kaikissa ei myöskään ole saatavilla mittareiden soveltuvuusarviointeja. 

TOIMIA-verkoston opas toimintakykymittareiden arviointiin

Mittariarvioinnin toteutus (TOIMIAn käsikirja)

Lukijan onkin tärkeää huomioida, että mittarin olemassaolo jossakin tietokannassa ei automaattisesti tarkoita, että se olisi arvioitu päteväksi ja toistettavaksi erilaisissa käyttötilanteissa. Myös tietokannoista löytyvien eri kieliversioiden kohdalla tulee huomioida, ettei käännösten soveltuvuutta Suomen kieleen ja kulttuuriin ole arvioitu.

Päivitetty: