Vanhempien oppimiseen liittyvät vaikeudet ja kehitysvammaisuus

Tämän sivun sisältö

• Mitä ovat oppimiseen liittyvät vaikeudet?
• Perheiden määrä
• Huostaanoton pelko voi estää tuen piiriin hakeutumisen
• Olemassa olevat palvelut eivät ole aina riittäviä
• Ammatilliset verkostot ja lähiverkostot
• Riittävän hyvää vanhemmuutta edistävät tekijät
• Vanhempien monimuotoinen tukeminen
• Vanhemmat osallisina tuen suunnittelussa ja toteutuksessa
• Selkeä vuorovaikutus
• Vanhempia tukevat ohjelmat ja menetelmät
• Miten vanhemman kehitysvamma vaikuttaa lapseen
• Leimaavat asenteet vaikuttavat myös lapsiin
• Lapsen rooliin ja huolenpitoon perheessä on kiinnitettävä huomiota

Mitkä ovat riittävän hyvän vanhemmuuden kriteerit? Voivatko vanhemman tai vanhempien laaja-alaiset oppimisvaikeudet tai kehitysvamma heikentää vanhemmuutta siten, että lapsen kasvu ja kehitys vaarantuu? Entä jos vain toisella vanhemmalla on oppimiseen liittyviä vaikeuksia tai hänet on määritelty kehitysvammaiseksi? Mikä on läheisten ihmisten ja palvelujärjestelmän tuen merkitys vanhemmuuden tukena?

Vanhemmuuteen vaikuttavat monet tekijät. Osa näistä liittyy yksittäiseen henkilöön ja hänen yksilöllisiin ominaisuuksiinsa, osa taas ympäristöön ja lähiyhteisöön ja osa yhteiskuntaan. Kukaan ei selviä lapsen kasvatuksesta yksin, kaikki tarvitsevat tukea.

Mitä ovat oppimiseen liittyvät vaikeudet?

Oppimiseen liittyvät vaikeudet voivat muun muassa vaikeuttaa

• arjen taitojen hallintaa,
• muistitiedon käsittelyä,
• ajan hahmottamista,
• toiminnan suunnittelua ja organisointia sekä
• hankaloittaa vanhempien kykyä toimia vuorovaikutustilanteissa.

Ne aiheuttavat joskus myös lukemis- ja kirjoittamisvaikeuksia tai heikentävät matemaattiseen ajatteluun liittyvien käsitteiden hallintaa, mikä taas voi esimerkiksi vaikeuttaa rahan arvon ymmärtämistä.

Perheiden määrä

On vaikea määritellä, keitä ovat vanhemmat, joilla on niin merkittäviä oppimiseen liittyviä vaikeuksia, että ne vaikuttavat heidän mahdollisuuksiinsa huolehtia lapsistaan. Määrittelyvaikeuksien vuoksi arviot perheiden määrästä ovat hyvin ylimalkaisia ja epätarkkoja. Kansainvälisesti käytettyjä käsitteitä ovat "suuri määrä" (large numbers) ja "arvaus" (questimate).

Lukumääräarvioita tärkeämpää kuitenkin on huomio siitä, että on olemassa vanhempia tai vanhemmiksi tulevia, joilla on oppimiseen liittyvien vaikeuksiensa vuoksi tuentarvetta vanhemmuudessa. Osa vanhemmista ei selviydy monimuotoisenkaan tuen avulla.

Huostaanoton pelko voi estää tuen piiriin hakeutumisen

Osa vanhemmista voi myös olla palvelujärjestelmässä "näkymättömiä". He eivät halua määrittyä vammaisiksi vanhemmiksi, eivät ainakaan kehitysvammaisiksi vanhemmiksi, eivätkä tämän vuoksi kerro vaikeuksistaan tai tuen tarpeistaan neuvolassa tai sosiaalitoimistossa.

Eräs syy tähän on pelko lasten huostaanotosta. Vanhemmat voivat pelätä tuen tarpeen paljastamisen vaikuttavan siihen, miten työntekijät suhtautuvat heihin vanhempina. Vanhemmat voivat luulla, että lapsen huostaanoton perusteeksi riittää vanhemman vammaisuus.

Olemassa olevat palvelut eivät ole aina riittäviä

Vanhempien näkymättömyys palvelujärjestelmässä on johtanut siihen, että perheitä tukevat palvelut eivät ole kehittyneet. Lasten, joiden vanhemmilla on laaja-alaisia oppimisvaikeuksia tai kehitysvamma, huostaanottoprosentit ovat korkeita. Arviot tosin vaihtelevat. Kansainvälisissä tutkimuksissa on esitetty lukuja 30-80 prosentin välillä.

Tutkimuksia perheiden asemasta on tehty niiden vanhempien kokemusten pohjalta, joilla on tuen tarpeidensa vuoksi kontakti palvelujärjestelmään. Kaikki perheet eivät tarvitse mitään erityistä tukea, tai he selviytyvät epävirallisen verkostonsa avulla. Huostaanottoprosenttien määrät kuitenkin osoittavat, että avohuollon tukitoimenpiteet ovat osoittautuneet riittämättömiksi.

Kansainvälisten tutkimusten ja lukumääräarvioiden vertailu on ongelmallista. Eri maiden sosiaalilainsäädäntöön ja lastensuojeluun kuuluvat tehtävät määrittyvät eri tavoin. Suomessa lastensuojelun tehtäviin kuuluu lastensuojelulain mukaan muun muassa lastensuojelutarpeen selvitys ja asiakassuunnitelma sekä avohuollon tukitoimien järjestäminen.

Ammatilliset verkostot ja lähiverkostot

Osa perheistä tarvitsee paljon palvelujärjestelmän tukea selviytyäkseen. Tukea voidaan tarvita koko lasten kehitysiän ajan. Perhe selviytyy paremmin, mikäli vanhemmilla on ammatillisen verkoston lisäksi toimiva lähiverkosto.

Moni lapsiperheen arkielämään liittyvä taito opitaan seuraamalla muiden vanhempien toimintaa. Emotionaalista, käytännöllistä ja tiedollista tukea tarjoavan lähihenkilön merkitys voi olla tärkeä niin lapsille kuin vanhemmillekin.

Riittävän hyvää vanhemmuutta edistävät tekijät

Vanhempien kykyä riittävän hyvään vanhemmuuteen edistävät

• motivaatio olla hyvä vanhempi
• hyvä itsetunto
• kyky pitää lapsen tarpeita ensisijaisina
• lapsen- ja kodinhoidon käytännön taitojen hallinta
• vakaa persoonallisuus ja sosiaaliset taidot
• psyykkinen hyvinvointi ja tietoisuus omasta roolista vanhempana
• kyky ottaa vastaan apua, neuvoja ja tukitoimenpiteitä
• toimivat sosiaaliset verkostot
• tasapainoinen oma lapsuus ja onnistumiskokemukset koulussa tai työelämässä
• positiiviset mallit vanhempana olemisesta
• eläminen muiden, varsinkin muiden perheiden joukossa – vastakohtana syrjäytymiselle ja eristäytymiselle
• yhteiskunnan asenteellinen ja käytännöllinen tuki sekä
• hyvä parisuhde.

Vanhempien monimuotoinen tukeminen

Vanhemmat voivat tarvita esimerkiksi taloudellista, toiminnallista, emotionaalista sekä tiedollista tukea. Auttamisen keinoja voivat olla mm.

• taloudellinen tuki, koska osa perheistä elää pienten tulojen, eläketulojen tai toimeentulotuen varassa
• konkreettinen apu arkiasioiden hoitamiseen kuten kodinhoito tai lastenhoito
• apu tiedonhankintaan, ymmärrettävä ja selkeä tieto etuuksista ja apu niiden hakemiseen, esimerkiksi lomakkeiden täyttämiseen
• psyykkinen ja emotionaalinen tuki, tuki omien, lapsen ja muiden ihmisten tunteiden kohtaamiseen ja vaikeiden tilanteiden käsittelyyn sekä sosiaalisten taitojen harjoitteluun

Tuen antajina voivat toimia sosiaali- ja terveys tai kasvatusalan ammattilaiset ja viranomaiset, mutta myös sukulaiset ja ystävät. Vertaistuki voi esimerkiksi vahvistaa vanhemman luottamusta omaan vanhemmuuteensa.

Vanhemmat osallisina tuen suunnittelussa ja toteutuksessa

Hyödyllisintä ja vaikuttavinta kansainvälisten tutkimusten mukaan on kotiin viety opetus ja ohjaus, jossa vanhemmat tekevät opeteltavia käytännön asioita itse. Kotiympäristössä voidaan opetella huolehtimaan lapsen tarpeista sekä ohjata lapsen ravitsemukseen, vaatetukseen, turvallisuuteen, hygieniaan ja vuorovaikutukseen liittyvissä kysymyksissä.

Vanhemmat kertovat tarvitsevansa tukea

• lapsille lukemisessa ja koulutehtävissä auttamisessa
• oikean ja väärän opettamisessa
• leikkimisessä
• harrastusten tukemisessa, erilaisissa arjen tilanteiden hallinnassa (kuljetukset, aikataulut, suunnistaminen, uusien paikkojen etsiminen)
• kodin arkirutiinien ja muiden rutiinien ylläpitämisessä
• asioiden selittämisessä asiantuntijoille ja lapsille
• yhteydenpidossa koulun tai päiväkodin kanssa
• uusien taitojen opettamisessa lapselle
• lapsen käyttäytymisen hallinnassa
• lomakkeiden täyttämisessä

Tuen suunnittelussa tulee huomioida lapsen kasvu - elämä vauvan kanssa on erilaista kuin elämä koululaisen tai murrosikäisen kanssa.

Selkeä vuorovaikutus

Kun vanhemmilla on oppimiseen liittyviä vaikeuksia tai kehitysvamma, tulee ammattilaisen kiinnittää erityistä huomiota selkeään vuorovaikutukseen.

Vuorovaikutusta tukevat mm. seuraavat keinot

• puhu selkeää, ymmärrettävää yleiskieltä
• vältä vaikeita sanoja, esimerkiksi ammattislangia
• varaa tapaamisiin tarpeeksi aikaa ja rauhallinen tila
• vältä monien asioiden käsittelyä yhtä aikaa
• varmista, että viesti ymmärrettiin oikein (vanhempia voi esimerkiksi pyytää toistamaan käsiteltävä asia omin sanoin tai työntekijä voi käyttää kuvia ja kertoa esimerkkejä, jotka auttavat vanhempia ymmärtämään)
• näytä konkreettisesti mallia
• pyydä vanhempia harjoittelemaan ja esittämään opetettu tai opeteltava taito

Onnistuneen vuorovaikutuksen avaimet vanhemman ja työntekijän välillä ovat luottamus, turvallisuus, selkeys, rauhallisuus, arvostus, ystävällisyys ja kärsivällisyys. Työskentelyn tulee olla tasavertaista ja yksilöllistä.

Asioimisen tulisi tapahtua mieluiten aina "oman nimetyn" työntekijän kanssa ja olla pitkäjänteistä. Perheet kohtaavat arjessa monia ammattilaisia. Työntekijöiden vaihtuvuus on perheille erityinen ongelma. On tärkeää, että työntekijät tietävät toistensa tehtävistä ja yhteistyö on toimivaa.

Vanhempia tukevat ohjelmat ja menetelmät

Puuttumisen ja tuen kriteerit ovat samat kuin muillakin perheillä, mutta tukea annettaessa pitää huomioida vanhemman oppimiseen liittyvät vaikeudet. Jos käytössä on tietty työskentelymateriaali tai -menetelmä, sitä pitää muokata vanhemman tarpeen mukaan.

Kansainvälisen tutkimus- ja kehittämistyön pohjalta on laadittu vanhempia tukevia opetusohjelmia ja menetelmiä. Sopivin menetelmin ja oikeaan aikaan annettu tuki edistää perheen selviytymistä. Se lisää vanhempien itsetuntoa ja edellytyksiä huolehtia lapsista.

Keskeinen tekijä tuessa on työntekijän ammattitaito ja hänen käytössään olevat työmenetelmät. On tärkeää löytää työtapoja ja ammattiryhmät ylittäviä yhteistyön muotoja, joiden avulla voidaan tukea, paitsi aikuista, joka pohtii perheen perustamista, myös vanhempaa kasvatukseen liittyvissä kysymyksissä sekä perheen lapsia.

Miten vanhemman kehitysvamma vaikuttaa lapseen?

Siitä, miten lapset kokevat oman tilanteensa ja asemansa perheessä, jossa vanhemmalla on oppimiseen liittyviä vaikeuksia, on vain vähän tietoa. Monet lapset kuvaavat suhdetta vanhempiinsa hyväksi. Aikuistuneiden lasten kokemukset voivat auttaa työntekijöitä ymmärtämään, millaista tukea lapset tarvitsevat.

Lapsia ei pidä jättää syrjään tukitoimissa. Lapset tarvitsevat ikätasolleen sopivaa tietoa vanhempiensa oppimisen vaikeuksista. Heille on selitettävä, miten isän ja/tai äidin vamma näkyy perheen elämässä.

Isommat lapset voivat kokea kiusallisena oman ja perheen intimiteetin menetyksen, mikä tulee huomioida tukitoimia suunnitellessa. Perheen ulkopuolelle sijoitettujen lasten ja heidän vanhempiensa tukemiseen on kiinnitettävä huomiota. Sijaishuoltoa toteutettaessa on otettava lapsen edun mukaisella tavalla huomioon tavoite perheen jälleenyhdistämisestä.

Leimaavat asenteet vaikuttavat myös lapsiin

Lapsia voidaan kiusata koulussa vanhempien vamman tai vaikeuksien vuoksi tai siksi, että vanhempien vammasta johtuvat laiminlyönnit näkyvät esimerkiksi vaatetuksessa ja käyttäytymisessä.

Keskeistä on lapsen vaikeuksien ennaltaehkäisy, muun muassa kouluissa annettava asennekasvatus, jonka tavoitteena on hyväksyä toiset ihmiset sellaisina kuin he ovat. Lasten hyvinvoinnin edellytykset paranevat, mikäli

• perheen lähiyhteisön (läheiset, opettajat, naapurit, sosiaaliviranomaiset ym.) asenteet vanhempia kohtaan ovat rakentavat ja myönteiset,
• vanhemmat saavat tukea ja
• vanhemmat ovat valmiita vastaanottamaan tarvitsemansa konkreettisen avun ja tuen.

Lapset arvostavat vuorovaikutusta muiden samassa tilanteessa elävien kanssa ja mahdollisuutta viettää aikaa muuallakin kuin kotona, esimerkiksi harrastusten parissa. Oman tukihenkilön tai työntekijän merkitys on erittäin suuri.

Lapsen rooliin ja huolenpitoon perheessä on kiinnitettävä huomiota

Lapsilla saattaa olla perheessä epätarkoituksenmukaisia rooleja. Lapset voivat joutua ottamaan vastuuta omasta hyvinvoinnistaan, mikäli vanhemmat laiminlyövät lapsen hoitoon kuuluvia perusasioita (esim. hygienia, virikkeiden puute).

Joskus lapset joutuvat liian aikaisin pitämään huolta myös vanhemmistaan, millä on kielteisiä psyykkisiä ja sosiaalisia seurauksia. Lapset eivät välttämättä saa kotona samanlaisia valmiuksia vuorovaikutukseen ja oppimiseen kuin ikätoverinsa. Tämä aiheuttaa eroja muihin lapsiin ja he voivat eristäytyä esimerkiksi luokkatovereistaan.

Lapsen omat vahvuudet on muistettava huomioida ja tukea häntä voimistumaan niiden kautta. Vanhempien vaikeudet eivät välttämättä tee lapsesta huonosti elämässään selviytyvää. Tämä on työntekijöiden aina myös syytä huomioida. Muista huolehtiminen voi lisätä lapsen emotionaalista herkkyyttä ja empatiakykyä muita kohtaan. Myös arjen valmiudet voivat olla hyvät ja tämä tukee lapsen itsevarmuutta.

Lapsia autetaan parhaiten, kun vanhemmille annetaan konkreettisia ohjeita ja käytännön apua.

Kirjoittajat:
Pia Henttonen, kouluttaja, Kehitysvammaisten Tukiliitto
Aila Kantojärvi, YTL

Lähteet

Kantojärvi, Aila (2012) Kognitiiviset vaikeudet ja vanhemmuus. Lapsen kokemukset palvelujärjestelmästä. LASTEN ERITYISHUOLTO JA -OPETUS SUOMESSA. (Toim. Markku Jahnukainen) Lastensuojelun Keskusliitto. Tallinna: Vastapaino, 183-215.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Enemmän otetta ja osallisuutta -projekti

Growing Up with Parents who Have Learning Difficulties. (englanniksi) Tim ja Wendy Booth. Routledge. 1998.

Booth, Tim. Parents with Intellectual Disabilities Learning about Intellectual Disabilities and Health. (englanniksi) St. George's. University of London.

Henttonen, Pia (2010) Monimuotoista tukea. Perheiden tukeminen työntekijän näkökulmasta, kun vanhemmalla on kehitysvamma tai merkittäviä vaikeuksia oppimisessa. Enemmän otetta ja osallisuutta -projektiin liittyvän työntekijäkartoituksen tuloksia (Tukiliitto)
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry: Ylöjärvi.

Kantojärvi, Aila (2009) Ajattelen että mennään eteenpäin... Vanhemmat ja kokemukset tuesta. Enemmän otetta ja osallisuutta -projektiin liittyvän tutkimuksen tuloksia. Kehitysvammaisten Tukiliitto ry: Ylöjärvi.

McGaw, Sue (2000) What Works for Parents with Learning Disabilities? (englanniksi)
Barnado's. 

Morris, Jenny and Wates, Michele (2006) Supporting disabled parents with additional support needs. (englanniksi, SCIE)

Mundy, Sarah & McGaw, Sue (2006) Consultation on Services for Disabled Parents in Cornwall. Summary of Responses & Recommendations. Services for Children Young People & Families. Cornwall Partnership. NHS.

Nilsson, Ann (2008) Gruppverksamheter för föräldrar med intellektuella begränsningar och deras barn. Slutrapport för FIBprojektets del projekt i Tierp (ruotsiksi), Juni 2008.

Starke, Mikaela (2007) Barn som har föräldrar med utvecklingsstörning.

Tarleton, Beth, Ward, Linda and Howarth Joyce (2006) Finding the Right Support: a review of issues and positive practice in supporting parents with learning difficulties and their children (englanniksi, pdf 512 kt, The Baring Foundation)
May 2006. Norah Fry Research Centre, University of Bristol.