Näytteenantajan tietosuoja ja oikeudet
Näytteenantajaa koskevien tietojen suojaaminen on lähtökohta koko biopankkitoiminnalle ja siksi tietosuojasta huolehditaan biopankeissa tarkasti.
Biopankissa näytteet ja tiedot merkitään tutkimuskoodeilla ja kaikki käsittely biopankissa sekä biopankkitutkimuksissa tapahtuu ilman suoria henkilötunnisteita. Näytteitä ja tietoja luovutettaessa biopankki sopii kirjallisin sopimuksin luovutusehdoista sekä näytteiden ja tietojen tietoturvallisesta käsittelystä tutkimusta tekevän tahon kanssa.
Biopankkiluovuttajien henkilötietoja ja niitä vastaavia tutkimuskoodeja säilytetään näytteistä ja tiedoista erillään niin sanotussa koodirekisterissä. Biopankin henkilö- ja koodirekistereitä käsitellään salassa pidettävän tiedon tietoturvan vaatimusten mukaisesti. Biopankin rekistereitä voivat tarkastella vain biopankin johtajan nimeämät henkilöt ja käyttöoikeuksia valvotaan. Koodirekisteriä tarvitaan silloin kun luovuttaja haluaa tehdä biopankkikiellon tai silloin kun rekisteritietoja halutaan yhdistää toisen rekisterinpitäjän tietojen kanssa, esimerkiksi haettaessa tietoja kansallisista rekistereistä tutkimusta varten. Myös biopankin näytevarastoissa on tiukka kulunvalvonta.
Lue lisää henkilötietojen käsittelystä ja tietoturvasta THL Biopankin tietosuojailmoituksesta
Näytteenantajan oikeudet määritellään biopankkilaissa
Näytteenantajalla on kirjallisella pyynnöllä oikeus saada tietää:
- säilytetäänkö biopankissa hänestä otettuja näytteitä ja tietoja sekä säilyttämisen peruste
- mistä häntä koskevia tietoja on saatu
- mihin ja millaisiin tutkimuksiin näytteitä ja tietoja on luovutettu tai siirretty
- näytteestä biopankkitutkimuksessa määritetty tieto ja selvitys tulosten merkityksestä. Tiedon merkityksen selvittämisestä voidaan periä maksu, joka on enintään selvityksen antamisesta aiheutuvia kustannuksia vastaava.
