Provgivarens integritet och rättigheter

Biobankerna är noga med datasäkerheten och forskarna hanterar uppgifterna så att provgivarnas integritetsskydd och hälsouppgifternas datasekretess inte äventyras. Proverna markeras med en kod och de forskare som hanterar proverna har därför inga uppgifter om provgivarnas identitet.

På provrörets etikett kan forskningens namn anges, men personen anges endast med en streckkod. Personuppgifterna sparas avskilt från proverna och uppgifterna i ett så kallat kodregister. Endast ett fåtal ansvarspersoner vid biobanken har tillgång till registret. Också provlagren har en sträng passagekontroll.

Vid sammanställningen av befolkningsprover samlas också in uppgifter om provgivarnas hälsa och levnadsvanor och deras personuppgifter registreras så att var och ens hälsouppgifter senare kan sammanställas ur hälso- och sjukvårdens register eller statistiken över dödsorsaker. Dessa uppgifter sparas anonyma i kodad form.

Vid datahanteringen iakttas personuppgiftslagen och höga kvalitetsstandarder. Den tekniska datasäkerheten säkras och eventuella riskfaktorer beaktas.