Tutkimuskäyttö ja tietoluvat
Salassa pidettävien tietojen tutkimuskäyttö edellyttää tietolupaa. Lähtökohtaisesti tietolupaa THL:n aineistojen käyttöön haetaan sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findatalta. Joissakin poikkeustapauksissa THL kuitenkin myöntää tietoluvan aineiston käyttöön itse.
Tältä sivulta löydät ohjeet tietoluvan hakemiseen Findatalta sekä niihin poikkeustapauksiin, joissa tietolupa haetaan suoraan THL:ltä:
- Tietolupa sosiaali- ja terveystietoihin
- Tietolupa THL:n oikeuslääketieteellisiin näyteaineistoihin
- Tietolupa THL Biopankin aineistoihin
- THL:n sisäinen tietolupa väestötutkimusyhteistyöhankkeisiin
- THL:n rekisteritietojen luovuttaminen kliinisiin lääketutkimuksiin
Tiedot, joita tutkimuksen toteuttamiseksi tarvitaan, on syytä määritellä mahdollisimman tarkasti jo ennen tietoluvan hakemista. Lupahakemuksen valmistelu onkin hyvä aloittaa tutustumalla THL:n rekisterien tietosisältöjen kuvauksiin. Rekistereistä on myös saatavilla tarkemmat muuttujatasoiset kuvaukset Aineistokatalogissa. Lisätietoja rekistereistä antavat sivuilla mainitut rekisterien vastuuhenkilöt.
THL:n rekisterien tietosuojailmoitukset
Aineistokatalogi
Tietolupa sosiaali- ja terveystietoihin
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata myöntää tietoluvat sosiaali- ja terveystietojen toissijaiseen käyttöön. Findata toimii THL:n yhteydessä, mutta on eriytetty THL:n muusta toiminnasta. Findata käsittelee myös THL:n rekistereitä ja asiakirjoja koskevat tietolupahakemukset sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä säädetyssä laissa (ns. toisiolaki, 552/2019) mainitulla tavalla.
Findata käsittelee sekä hakemukset, joissa pyydetään yhdistämään usean toisiolaissa mainitun rekisterinpitäjän tietoja, että pelkästään THL:n rekistereitä tai asiakirjoja koskevat hakemukset. THL on tehnyt 5.3.2020 päätöksen tietolupatoimivallan siirtämisestä Findatalle myös niissä tapauksissa, jossa tietolupaa haetaan vain THL:n rekistereihin ja asiakirjoihin.
Sosiaali- ja terveysalan tietolupaviranomainen Findata
Lisätietoa tietolupahakemuksista Findatan verkkosivuilla
Laki sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä (Finlex)
Toisiolaki mahdollistaa sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen käytön (Sosiaali- ja terveysministeriö)
Yhteystiedot
Findatan neuvontapalvelu
Sähköposti: info(at)findata.fi
Findatan yhteystiedot
THL:n lupakäsittely
sähköposti: tietoluvat(at)thl.fi
Tietolupa oikeuslääketieteellisiin näyteaineistoihin
THL:ltä voi hakea lupaa oikeuslääketieteellisten näyteaineistojen lääketieteelliseen tutkimuskäyttöön ja ruumiinavauksien yhteydessä tapahtuvaan lääketieteelliseen tutkimus- ja opetustoimintaan.
Oikeuslääketieteellisten ruumiinavausnäytteiden käyttö tieteellisessä tutkimuksessa on mahdollista, kun näytteiden riittävyys on varmistettu kuolemansyyn selvittämiseen eikä poliisitoimi ole kieltänyt näytteiden käyttöä muuhun kuin kuolemansyyn selvittämiseen. Päätöksen THL:n hallinnassa olevien näyteaineistojen luovuttamisesta tieteelliseen tutkimukseen tekee Oikeuslääkintäyksikön päällikkö. Päätös edellyttää toimivaltaisen eettisen toimikunnan puoltavaa lausuntoa.
THL:n hallintaan kuuluvat oikeuslääketieteelliset näyteaineistot vuodesta 2010 lähtien.
Lisätietoa ja ohjeet luvan hakemiseen oikeuslääkinnän sivuilla
Tietolupa THL Biopankin aineistoihin
THL Biopankin aineistoihin haetaan lupa Biopankista.
Lisätietoa ja ohjeet luvan hakemiseen THL Biopankin sivuilla
THL:n sisäinen tietolupa väestötutkimusyhteistyöhankkeisiin
THL:n tutkimussuunnitelmien arviointiryhmä (TAR) käsittelee THL:n ulkopuolisilta tutkijoilta tulevat väestötutkimusyhteistyötä koskevat yhteydenotot. Jos teet THL:n kanssa yhteistyötutkimusta, jossa tarvitaan THL:n väestötutkimusaineistoja, ota yhteyttä seuraaviin henkilöihin:
THL:n lupakäsittely
sähköposti: tietoluvat(at)thl.fi
Tuija Jääskeläinen, Tutkimussuunnitelmien arviointiryhmän puheenjohtaja
sähköposti: [email protected]
THL:n rekisteritietojen luovuttaminen kliinisiin lääketutkimuksiin
THL:n kansallisten rekisterien tietoja voidaan luovuttaa 1.1.2024 lähtien kliinisiin lääketutkimuksiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain (668/2008, THL-laki) 5 a §:n nojalla. Tiedot voidaan luovuttaa kliinisestä lääketutkimuksesta annetun lain (983/2021) 34 §:n 4 momentissa säädetyn mukaisesti.
Lue lisää rekisteritietojen luovuttamisesta kliinisiin lääketutkimuksiin
Rekisterinpitäjä on taho, jota varten tutkimusrekisteri perustetaan. Rekisterinpitäjä vastaa tutkimusrekisteristä. Rekisterinpitäjänä voi toimia organisaatio, tutkimusryhmä tai yksittäinen tutkija.
Jos rekisterinpitäjänä toimii organisaatio (esimerkiksi hyvinvointialue), tulee THL:lle toimittaa jäljennös organisaation tekemästä päätöksestä toteuttaa tutkimus. Vaihtoehtoisesti organisaation päätös voidaan antaa lupahakemuslomakkeen kohtaan 11.