Ensitieto vastasyntyneen vanhemmille

Tämän sivun sisältö

Vastasyntyneen lapsen ensitietoprosessi käynnistyy sinä hetkenä, kun tieto lapsen poikkeavuudesta saadaan. Tieto lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta, varsinkin jos se on yllätys, järkyttää lähes kaikkia perheitä.

Lapsen vanhemmat odottavat näissä tilanteissa terveydenhuollon henkilökunnalta ennen kaikkea tietoa, joka on juuri heidän tilannettaan koskevaa ja joka on myös kerrottu heille tavalla, joka tukee heitä.

Ensitiedon tärkeimpiä tehtäviä on tiedon välittäminen vammasta perheen hyvinvoinnin turvaaminen. Tämä tapahtuu tukemalla vanhemmuutta ja auttamalla vanhempia kohtaamaan vammainen lapsi.

Vammaisen lapsen syntyminen ei ole aina kriisi perheelle

Läheskään kaikkien perheiden kohdalla vammaisen lapsen syntyminen ei tarkoita kriisiä, vaan kysymys on pikemminkin sosiaalisen ympäristön ja elämäntilanteen tuomista käytännön haasteista, joita perhe joutuu ratkaisemaan.

Esimerkiksi palvelujärjestelmän tuen riittävyys ja perheen taloudellinen tilanne vaikuttavat vanhempien sopeutumiseen ja perheen elämään enemmän kuin lapsen vamman laatu. Tästä syystä perheet voivat reagoida usealla tavalla, mikä tekee perheen tukemisen työntekijöiden kannalta haasteellisemmaksi.

Ensitieto voi myös voimauttaa

Voimaantuminen on henkilökohtainen prosessi, mutta siihen vaikuttavat toiset ihmiset, olosuhteet ja sosiaaliset rakenteet. Vammaisen lapsen syntyessä oikealla tavalla annettu ensitieto on yksi keino tukea vanhempien voimaantumista niin, että vanhemmat kokevat selviytyvänsä tulevaisuudessa vammaisen lapsen kanssa "tuli mitä tuli, me selvitään" -asenteella.

Lisäksi voimaantumisen kannalta on merkitystä, millainen on ympäristön ilmapiiri, kokevatko vanhemmat olonsa turvalliseksi ja itsensä arvostetuiksi vammaisen lapsen vanhempina.

Perhelähtöinen ensitieto

Kaikki ensitietotilanteet, ensitiedon antajat ja vastaanottajat ovat erilaisia. Siksi ei ole mahdollista laatia yksityiskohtaisia ohjeita ensitietotilanteita varten.

Vanhempien mukaan paras ensitietotilanne on sellainen, jossa molemmat vanhemmat saavat olla kokonaisvaltaisesti mukana. Perheiden kokemusten pohjalta on kehitetty ns. perhelähtöinen ensitietomalli, joka mahdollistaa onnistuneen ensitietotilanteen. Se koostuu kolmesta keskeisestä työkalusta, jotka ovat avoin vuoropuhelu, todellinen läsnäolo ja rehellinen tieto.

Avoin vuoropuhelu

Avoimella vuoropuhelulla tarkoitetaan vuorovaikutusta, jossa sekä vanhemmilla että työntekijöillä on oikeus tasapuoliseen puhumiseen ja kuulluksi tulemiseen. Kohtaaminen tapahtuu ihminen ihmiselle -suhteessa.

Työntekijöiltä ensitietotilanne vaatii hyvää tilannetajua. Toiset vanhemmat haluavat heti kaiken tiedon, toiset taas eivät halua kuulla kaikkia mahdollisia asioita kerralla. Jotkut vanhemmat haluavat kuulla vain varman tiedon. Työntekijöistä voi tuntua tuskalliselta, ettei tarkkaa tietoa aina voida heti antaa.

Jotta työntekijät tietäisivät, kuinka toimia vanhempien kanssa, heidän on helpointa edetä kysymällä suoraan vanhemmilta, miten paljon he haluavat tietää.

Työntekijän todellinen läsnäolo

Todellinen läsnäolo tarkoittaa, että työntekijä on läsnä tilanteessa kokonaisvaltaisesti. Tämä tarkoittaa kiireettömyyttä eli sitä, ettei häntä keskeytetä muilla tehtävillä eikä hänellä ole ajatuksissa päällimmäisenä seuraava työtehtävä.

Todelliseen läsnäoloon liittyy myös työntekijän omien tunteiden salliminen ja omien ahdistavienkin tunteiden sietäminen. Työntekijän tulisi olla tilanteessa aitona ihmisenä, jolloin hän saa näyttää tunteensa, hän voi jopa itkeä yhdessä perheen kanssa. On kuitenkin muistettava, että työntekijä on ammatillisesti vastuussa tilanteen etenemisestä.

Työntekijöiden todelliseen läsnäoloon sisältyy sanaton tuki, minkä seurauksena vanhemmat eivät koe jäävänsä yksin eikä heitä jätetä yksin. Ensitietotilanteissa ei aina tarvita paljon sanoja, eikä oikeita sanoja ole aina olemassa.

Katseen, koskettamisen ja todellisen läsnäolon avulla voi työntekijä ensitietotilanteessa viestittää välittämistä, jolla on vanhempia voimaannuttava vaikutus. Tätä kautta vanhemmat saavat uskoa tulevaisuuteen.

Työntekijöiden rauhallinen läsnäolo mahdollistaa vanhempien tunteiden läpikäymisen, millä on puolestaan vaikutusta vanhempien kykyyn ottaa tietoa vastaan, prosessoida sitä ja ymmärtää, mitä vammaan liittyvä tieto tarkoittaa. Työntekijöiden tulisi olla aidosti läsnä myös siksi, että tällä tavalla he antavat tilaa vanhempien kysymyksille.

Rehellinen tieto

Vanhemmille annettavan tiedon tulee olla rehellistä tietoa. Heille tulee selvästi välittää tieto siitä, mikä on varmaa tietoa ja mitä ei vielä tiedetä. Lisäksi tulee kertoa, milloin he saavat lisätietoa.

Se, miten työntekijät välittävät tiedon lapsen vammaisuudesta vanhemmille, vaikuttaa käsityksen muodostukseen lapsesta ja lapsen vammaisuudesta, millä puolestaan on merkitystä lapsen hyväksymiseen sellaisena kuin hän on syntynyt.

Vanhemmille tulee aina kertoa lapsesta myös positiivisia asioita, sillä se antaa vanhemmille toivoa, mikä puolestaan auttaa vanhempia suuntautumaan avoimesti tulevaisuuteen. On tärkeää, että vanhemmille muodostuu mahdollisimman selkeä ja totuudenmukainen kuva siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Ensitiedon kertominen ei ole kaikille työntekijöille yhtä luontevaa. Siksi, mahdollisuuksien mukaan, ammattilaisten tulisi valita kertojaksi henkilö, joka on kullekin perheelle paras.

Huomio koko perheeseen

Kaikissa ensitietotilanteissa tulee pyrkiä siihen, että lapsen molemmat vanhemmat saavat kuulla tiedon samaan aikaan ja että kaikkiin heidän kysymyksiinsä vastataan. Heille tulee myös kertoa milloin ja keneltä saa lisätietoa.

Tietoa on hyvä antaa jo alkuvaiheessa myös kirjallisena ja lisäksi luotettavien verkkosivustojen osoitteita niille, jotka niitä haluavat.

Vanhemmilta on hyvä kysyä, tarvitsevatko he apua kertoessaan lapsen vammasta isovanhemmille ja muille läheisille. Lapsen vammaisuus tai sairaus voi aiheuttaa isovanhemmillekin monenlaisia tunteita, joita saattaa olla vaikea käsitellä. Tällaisia voivat olla voimattomuus, pelko sekä lapsen vamman tai sairauden kieltäminen.

Jotta isovanhemmat pystyvät tukemaan perhettä, voi olla tarpeen, että he saavat mahdollisuuden keskustella sairaalassa ammatti-ihmisten kanssa. On myös mahdollista järjestää perheelle ja heidän omaisilleen ja läheisilleen ensitukiryhmäistunto heidän toiveittensa mukaan joko jo sairaalassa tai vasta kotiutumisen jälkeen perheen kotona. Tässä yhteydessä on hyvä huomioida myös perheen muut lapset, heidän ensitietotarpeensa ja tapa, miten heille kerrotaan.

Perhettä ei saa jättää yksin

Perheiden tarvitsema tuki on yksilöllistä. Sairaalassa työntekijät voivat parhaiten selvittää perheen tuen tarvetta keskustelemalla perheen kanssa heidän tavastaan elää ja kommunikoida.

Hoitoon osallistuvien työntekijöiden (lääkärit, hoitohenkilökunta ja sosiaalityöntekijä) on hyvä käydä vanhempien kanssa keskusteluja muun muassa siitä

  • miltä heistä tuntuu uudessa tilanteessa
  • millaista apua ja tukea he kokevat tarvitsevansa
  • onko heillä läheisiä, jotka voivat antaa välitöntä konkreettista käytännön apua.

Näin löytyy oikea tapa tukea ja auttaa jokaista perhettä.

Sairaalan sosiaalityöntekijä linkkinä vammaispalveluihin

On todennäköistä, että perhe tarvitsee sairaalasta kotiuduttuaan monenlaista tukea. Sairaalan sosiaalityöntekijän tehtävä on ennen lapsen kotiutumista kartoittaa perheen tuen tarve ja tarvittaessa auttaa erilaisten lomakkeiden täyttämisessä.

On hyvä varmistaa, että perhe saa kotiin päästyään tarvitsemaansa konkreettista tukea ja apua (esimerkiksi kodinhoitoon liittyvää apua). Sairaalan sosiaalityöntekijän tulisi varmistaa avun saaminen ottamalla yhteyttä perheen hyvinvointialueelle (esimerkiksi kotipalveluun).

Vammaisen lapsen vanhemmilla tulisi ennen sairaalasta kotiutumista olla käsitys muun muassa siitä

  • mitä lapsen hoito edellyttää vanhemmilta
  • missä lapsen jatkohoito tai seuranta tapahtuu
  • millaista apua ja keneltä sitä saa omalla hyvinvointialueella
  • miten neuvola ja kotikunnan vammaispalvelut voi tukea ja auttaa
  • mikä on Kelan rooli
  • kenen puoleen kääntyä, jos omaan jaksamiseensa tarvitsee tukea

Apua myös kuntoutusohjaajilta ja järjestöiltä

Kuntoutusohjaajat sekä kehitysvammaisten kotihoidon ja avohuollon ohjaajat ovat keskeisiä vammaisen lapsen perheen opastajina ja varhaiskuntoutuksen ohjaajina ja tukijoina. Kotikäynneillä heillä on mahdollisuus tutustua perheen arkielämään ja tukea perhettä ja lähiyhteisöä kokonaisvaltaisesti.

Perheen kanssa yhteistyötä tekevien ammattihenkilöiden työrooliin sosiaali- ja terveydenhuollossa kuuluu tiedottaminen sosiaaliturvasta sekä erilaisista tuki- ja palvelumuodoista. Perheille tulee antaa tietoa erilaisista tuista sekä vammais- ja vanhempainjärjestöistä aina myös kirjallisena.

Lisäksi on hyvä kertoa myös vammaisjärjestöjen verkkosivustoista, mitä kautta perhe voi hakeutua toimintaan mukaan.

Vertaistuki ja läheisten hyväksyntä tukevat selviytymistä

Ammattihenkilöiden antaman avun ja tuen lisäksi perheen selviytymistä tukevat oleellisesti keskustelut ja kokemusten vaihto muiden samassa tilanteessa elävien perheiden kanssa. Mikäli vanhemmat haluavat tavata samankaltaisen tilanteen kokeneita vanhempia, heille on järjestettävä ensitietoon liittyvää vertaistukea, esimerkiksi ensitukiryhmäistunto.

Tavoitteena on tukea vanhemmuutta ja vahvistaa vanhempien suhdetta vammaiseen lapseen, helpottaa perheen läheisten mahdollisuutta tukea perhettä konkreettisin keinoin ja vahvistaa perheen sosiaalista verkostoa.

Monilla vammais- ja vanhempainjärjestöllä on sopeutumisvalmennuskursseja ja paljon erilaista kokemustietoa sekä tukea jaettavana. Heillä on myös tukiperheitä ja yhteyshenkilöitä, jotka ovat valmiita antamaan apuaan ja tukeaan perheille.

Koko yhteiskunnan, mutta erityisesti lähiyhteisön osoittamalla hyväksynnällä on suuri merkitys. Vanhemmat kokevat saavansa paljon apua ja tukea sukulaisten, ystävien, naapureiden ja muiden ihmisten luontevasta suhtautumisesta ja hyväksyvästä asenteesta heitä ja heidän lastaan kohtaan.

Kirjoittaja:
Kaija Hänninen, VTT
Helsingin yliopisto

Lähteet

Hänninen Kaija (2004) Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Tutkimuksia 147. Stakes, Helsinki.

Hänninen, Kaija (2005) Kun varmaa tietoa ei vielä ole. Perhelähtöinen tapa kertoa vastasyntyneen poikkeavuudesta. Suomen Lääkärilehti 40(60), 3987–3991.

Leipälä Jaana, Hänninen Kaija, Saalasti-Koskinen Ulla & Mäkelä Marjukka (2009) Kuinka kertoa sikiön poikkeavuuksien seulonnasta. Opas äitiyshuollon työntekijöille. Opas 2/2009 Helsinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Yliopistopaino.

Päivitetty: