Ensitieto
Tämän sivun sisältö
Ensitiedosta on kysymys silloin, kun vanhemmille ja lähiomaisille kerrotaan sikiön tai lapsen sairaudesta tai vammaisuudesta ensimmäisen kerran. Ensitietoa on myös se, kun sairaudesta tai vammasta kerrotaan asianomaiselle lapselle tai nuorelle itselleen ensimmäisen kerran.
Ensitieto on laaja kokonaisuus
Ensitieto koostuu kuudesta sisältökokonaisuudesta: tiedosta, toistosta, tuesta, tunteiden ilmaisusta, toivosta ja toimintaan ohjaamisesta.
Tiedon vastaanottajalla tulisi olla ensitietotilanteessa aina joku tukihenkilö mukanaan; oma puoliso, kumppani, lähiomainen, ystävä.
Ensitieto voidaan ymmärtää suppeasti ensimmäisenä tietona lapsen vammasta ja sairaudesta. Laaja-alaisesti ymmärrettynä ensitietotilanteet voivat muodostaa myös prosessin, sillä ensitietoa tulee antaa aina uudelleen lapsen tilanteen tai sairauden muuttuessa.
Laajemmin ymmärrettynä ensitieto sisältää lääketieteellisen tiedon lisäksi tietoa kuntoutuksesta, sosiaali- ja terveyshuollon tukimuodoista ja järjestöjen palveluista. Lisäksi sen päämääränä on tukea ja ohjata perhettä, lasta tai nuorta löytämään omat voimavaransa.
Ensitiedon merkitys
Ensitietotilanteissa täytyy ensisijaisesti muistaa, että sairas tai vammainen lapsi on ennen kaikkea lapsi. Sairaus tai vamma on vain pieni osa lapsen persoonallisuutta. Lapsi taas on tärkeä osa perhekokonaisuutta.
Ensitietotilanteissa tulee ylläpitää toivoa. Ensitieto on erittäin merkittävä asia, koska se vaikuttaa siihen, miten hyvin tiedon vastaanottaja selviytyy uudesta elämäntilanteesta eteenpäin.
Ensitiedon kertominen
Ensitiedon kertominen on hyvin haasteellinen tilanne niin vastaanottajalle kuin kertojallekin. Kertojan tulee välittää rehellistä tietoa tilanteessa, jossa on mahdollista käydä avointa vuoropuhelua ja jossa kertoja itse on aidosti läsnä.
Ensitietotilanteessa on huomioitava muun muassa:
- Kertomistilanteiden tulee olla kiireettömiä ja ulkopuoliselta häiriöltä suojattuja.
- Molempien vanhempien tulisi olla paikalla yhtä aikaa. Jos vain toinen on paikalla, hänellä tulisi olla tukihenkilö (oma kumppani, lähiomainen, ystävä) mukana.
- Aikaa on varattava myös kysymyksille, keskustelulle ja tunteille.
- Vanhempien tunteiden tulee olla sallittuja.
On huomioitava, miten paljon tietoa vanhemmat pystyvät vastaanottamaan ja annosteltava tietoa sen mukaan. Vanhemmilta voi myös suoraan kysyä, miten yksityiskohtaista tietoa he haluavat. Tiedon tulee olla rehellistä. Tietoa tulee toistaa tarpeen mukaan.
Vanhemmat arvostavat asiallista tietoa. He eivät halua surkuttelua, eivätkä katteettomia lupauksia. Toivoa antaa se, kun lapsesta kerrotaan positiivisia asioita. Käytännönläheinen tieto on myös tarpeen; esimerkiksi kenen kanssa voi keskustella tai kenelle voi soittaa, jos mieleen tulee myöhemmin kysymyksiä.
Vanhemmat arvostavat työntekijöiden herkkyyttä ja myötätunnon osoittamista sekä sitä, ettei heitä jätetä yksin epätietoisuudesta johtuvan tuskan kanssa.
Kirjoittaja:
Kaija Hänninen, VTT
Helsingin yliopisto
Lähde
Hänninen Kaija (2004) Kohtaamisen kokemuksia epävarmuuden näyttämöllä. Kokemuksellinen ensitieto vammaisen lapsen syntyessä. Tutkimuksia 147. Stakes, Helsinki.
