Sairaalasta kotiin

Tämän sivun sisältö

Lapsen vammaisuus tai riski vammautumiseen (esimerkiksi keskosuus) voidaan todeta sairaalassa heti syntymän jälkeen tai myöhemmin seurannan tai jatkotutkimusten yhteydessä. Lapsi tai nuori voi myös vammautua tapaturmaisesti ja tämä saattaa edellyttää pitkääkin sairaalahoitoa. Näin perhe joutuu kohtaamaan täysin uuden tilanteen ympäristössä, joka saattaa joskus olla myös fyysisesti kaukana omalta paikkakunnalta.

Tässä uudessa tilanteessa vanhemmilla on paljon kysymyksiä, joihin tarvitaan vastauksia. Ensimmäisiä vastaajia ja keskustelijoita ovat sairaalan henkilökunta: lääkärit, hoitajat ja sosiaalityöntekijä. Heidän merkitystään ja ensitiedon sisältöä on pohdittu käsikirjan Ensitieto-osion kirjoituksissa.

Arki järjestyy oikeanlaisella tuella ja avulla

Perheen arjen järjestymistä auttaa oikeanlainen tuki, apu ja tieto. Sairaalan tulee auttaa perhettä paitsi antamalla asianmukaista tietoa lapsen tilanteesta myös ohjaamalla heitä siirtymisessä kotiin.

Perheen arjen järjestymisen kannalta on tärkeää, että yhteys tarpeellisiin ammatti-ihmisiin muodostuu ilman turhaa viivettä. Viimeistään lapsen kotiutuessa perheellä tulee olla tiedossa, mihin ottaa yhteyttä esimerkiksi terveydenhuollossa, sosiaalitoimessa tai Kelassa.

Ohjaus oikeiden tahojen luo varmistaa tarvittavan tuen ja palveluiden mahdollisimman varhaisen käynnistymisen ja oman alueen mahdollisuuksiin ja vaihtoehtoihin tutustumisen.

Perhe voi tarvita apua oman tilanteensa jäsentämiseen ja pohtimiseen. Perhe tietää itse parhaiten, millaisesta avusta heille on hyötyä jokapäiväisen elämän järjestymisessä. Tämän tiedon pohjalta voidaan yhdessä miettiä, millaisin tukitoimin perheen ilmaisemiin tarpeisiin vastataan.

Keneltä tukea kotiin siirtymässä?

Sairaalan puolella keskeinen tuki on sairaalan sosiaalityöntekijä, joka usein toimii ensimmäisenä linkkinä myös erilaisiin palveluihin ja etuuksiin, joita lapsi ja perhe voi saada. Hän on myös se, joka ohjaa perheen vammaispalvelujen sosiaalityön ammattilaisen luokse, jotta tuki ja palvelut järjestyvät sujuvasti.

Joissakin sairaaloissa järjestetään myös ensitukiryhmäistuntoja (ETRI), jotka järjestetään silloin, kun lapsen vammaisuus todetaan. Paikalle kutsutaan lapselle ja perheelle läheisiä ja tärkeitä ihmisiä. Mukana on myös ammattihenkilöitä. Istunto tapahtuu kuitenkin osallistujien omilla ehdoilla ja ryhmässä saa puhua tai olla puhumatta, itkeä tai nauraa, halata ja taputtaa olalle.

Sairaalan moniammatillinen asiantuntijatiimi voi myös valmistaa lasta ja perhettä kotiutumiseen. Tiimin tehtäviin kuuluu mm.

  • kuntoutussuunnitelman laatiminen Kelan etuuksien hakemista varten
  • erilaisten tarpeellisten lääkärin- yms. lausuntojen ja todistusten kirjoittaminen ja
  • mahdollisesti kontaktin ottaminen terapeutteihin, joiden kanssa lapsi ja perhe aloittavat yhteistyön.

Sairaalan tiimi voi myös tehdä jo arvion siitä, tarvitaanko perheen kotiin apuvälineitä. Tällöin on tärkeää ohjata perhe oikean tahon luokse, sillä erilaisia apuvälineitä myöntävät eri toimijat. Apuvälineiden tarvearviointi voidaan kuitenkin tehdä myös moniammatillisesti yhdessä terveydenhuollon ja sosiaalitoimen kanssa.

Kotiutumisvaiheessa apua antavat monet tahot

Kuntoutusohjaajat ovat perehtyneet oman toiminta-alueensa palveluihin ja omaavat vahvan sisällöllisen tiedon omasta erityisalueestaan.

Osalla vammais- ja potilasjärjestöillä on alueellisia työntekijöitä, jotka tukevat perhettä palveluiden ja vertaistuen piiriin.

Apuvälineyksikkö joko sairaalassa tai  perusterveydenhuollossa auttaa tarkoituksenmukaisten apuvälineiden valinnassa, sovituksessa ja hankkimisessa lapselle.

Apuvälineyksiköiden lisäksi Suomessa toimii kommunikoinnin apuvälineisiin keskittynyt Tikoteekki-verkosto.

Sosiaaliohjaaja tai sosiaalityöntekijä on keskeinen toimija vammaispalveluissa

Hyvinvointialueen vammaispalvelujen sosiaaliohjaaja tai sosiaalityöntekijä on keskeinen toimija. Hänen avullaan perhe saa joustavasti tietoa hyvinvointialueen tarjoamista tukitoimista, vaihtoehdoista ja mahdollisuuksista.

Vammaispalvelujen työntekijä kertoo perheelle mm.

  • Vammaispalvelun palvelusuunnitelmasta ja kehitysvammaisten erityishuolto-ohjelmasta
  • Palveluiden hakemiseen liittyvät asioista
  • Hakemusten käsittelystä ja valitusmahdollisuuksista
  • Tilapäishoitomahdollisuuksista ja -vaihtoehdoista
  • Omaishoidontuesta
  • Varhaiskasvatuksesta, sen muodoista, vaihtoehdoista ja yhteyshenkilöistä kunnassa
  • Asunnonmuutostöistä
  • Sopeutumisvalmennuskursseista ja -leireistä sekä ensitietokursseista
  • Opetustoimen yhteyshenkilöistä
  • Kunnassa tai hyvinvointialueella toimivista vertaisryhmistä ja -yhdistyksistä
  • Harrastus- ja kulttuurimahdollisuuksista

Kelan tuki perheelle

Osasta lapselle ja perheelle myönnettävistä etuuksista vastaa Kela. 

Pikaopas vammaistukiin ja palveluihin (Kela)

Lapsiperheet (Kela)

Yhteistyö ammattilaisten kesken tärkeää

Lapsen ja perheen edun toteutuminen edellyttää, että ammattilaiset toimivat yhdessä ja toteuttavat yhteistoimintaa.

Yhteistyöllä varmistetaan, että asiakas saa joustavasti kaikki tuet ja palvelut, joita hän tarvitsee sairauden tai vamman vuoksi. Erityisesti kiinnitetään huomiota vammais- ja kuntoutusasioiden käsittelyyn ja etuuksien hakemiseen.

Kirjoittaja:
Erja Pietiläinen, erityisasiantuntija, lapsi- ja perhepoliittiset asiat
Kehitysvammaliitto ry

Päivitetty Vammaispalvelujen käsikirjan toimituksessa 31.5.2023.

Päivitetty: