Hur får jag information om att mitt prov används?

Biobanker regleras av biobankslagen, som skyddar provgivarens rättigheter. Provgivarna har full rätt att kontrollera sitt deltagande i biobanksverksamheten och att be biobanken om information om sig själva.

Innehållet på denna sida

• Vem kan se mina uppgifter i biobanken?
• Finns mina prover i THL Biobank?
• På vilken grund lagras mina prover och uppgifter i biobanken?
• För hurdan biobanksforskning har mina prover använts?
• Vilka laboratorietester har gjorts på mitt prov och kan jag få resultatet?
• Vad händer om forskningen resulterar i information som är av betydelse för min hälsa?
• Kan THL Biobank ge mig annan information och råd som gäller min hälsa?

Vem kan se mina uppgifter i biobanken?

I biobanken och biobankforskningen behandlas prover och uppgifter med forskningskoder. Personuppgifter och tillhörande kodnycklar förvaras i ett högsäkerhetsarkiv. Personuppgifter kan endast ses av biobankschefen och/eller dennes behöriga person(er). Personuppgifter behövs om en person vill utnyttja sin rätt att få tillgång till information från biobanken eller återkalla sitt biobanksamtycke. Personuppgifter krävs också när uppgifter från andra register kombineras med prover. I sådana fall kommer biobanken att ge de personliga identifierarna till den registeransvarige, som bifogar uppgifterna till proverna. Uppgifterna lämnas alltid över till forskare i kodad form. I biobankstudien används stora datamängder, från vilka det är nästan omöjligt att identifiera en enskild person.

Finns mina prover i THL Biobank?

Dina prover kan finnas i biobanken om du har deltagit i studien och gett ditt skriftliga samtycke till att dina prover överförs till THL Biobank. Om du någon gång har deltagit i befolkningsstudier eller studier som utreder orsaker till sjukdom, är det möjligt att dina prover har överförts till THL Biobank på grundval av ett offentligt meddelande som är tillåtet enligt biobankslagen. THL Biobank samlar inte in och har inte överfört diagnostiska prover som tagits i samband med patientvård.

Du kan kontrollera om en undersökning som du tidigare deltagit i har överförts till THL Biobank genom att bekanta sig med provsamlingar i THL Biobank.
THL Biobankens provsamlingar

Enligt biobankslagen har alla rätt att på begäran få information om prover och uppgifter om dem lagras i biobanken. Om du vill veta om dina prover och uppgifter finns i THL Biobank kan du fråga om det med hjälp av förfrågningsblankett. Denna förfrågan är kostnadsfri.

På vilken grund lagras mina prover och uppgifter i biobanken?

Lagring och användning av prover och uppgifter i biobanker baseras antingen på provgivarens skriftliga biobanksamtycke eller på ett personligt eller offentligt anmälningsförfarande. Det offentliga anmälningsförfarandet har använts för att överföra stora provmaterialer till biobanken, som samlats in före biobankslagens ikraftträdande. Om du vill kan du fråga THL Biobank om förvaringsvillkoren för dina egna prover med hjälp av förfrågningsblankett. Denna förfrågan är kostnadsfri.

Förfrågningsblankett för THL Biobank

Läs mer om överföringen av gamla provsamlingar till THL Biobank

För hurdan biobanksforskning har mina prover använts?

På THL Biobanks webbplats finns aktuell information om de studier som proverna har använts för eller planeras att användas för inom den närmaste framtiden.
Godkända forskningsprojekt i THL Biobank (på finska)

De projekt där proverna används är i allmänhet omfattande. I dessa projekt analyseras samtidigt upp till tusentals prover och uppgifter som används i kodad form så att de inte kan identifieras.

Enligt biobankslagen har var och en rätt att på begäran få veta vart de egna proverna och de tillhörande uppgifterna har lämnats ut eller överförts för forskning och ur vilka registeruppgifter om personen i fråga har sammanställts. Om du vill veta mer i detalj vilken typ av biobanksforskning dina prover har använts för kan du fråga om det med hjälp av THL Biobanks förfrågningsblankett.

För särskilt omfattande undersökningar har biobanken rätt att ta ut en avgift för den tid som använts för undersökningen. Den avgift som tas ut för klargörandet får inte överstiga kostnaden för att tillhandahålla klargörandet.

Förfrågningsblankett för THL Biobank

Vilka laboratorietester har gjorts på mitt prov och kan jag få resultatet?

När laboratorieanalyser görs inom hälso- och sjukvården anlitas laboratorier vars höga kvalitet kan verifieras och dokumenteras. Dessa är vanligtvis så kallade ackrediterade laboratorier.

I vetenskapligt forskningsprojekt är situationen en annan. Forskningslaboratorierna är sällan ackrediterade och resultaten är inte riktigt lika tillförlitliga som inom hälso- och sjukvården. I stora forskningsmaterial är småskalig inexakthet inget problem, men för en enskild provgivare kan ett felaktigt laboratorieresultat leda till felaktiga slutsatser om hälsan.

Därför ger THL Biobank ut laboratorieresultat till provgivaren endast i undantagsfall, till exempel om analysen har gjorts i THL:s egna ackrediterade laboratorier. Resultatet av analyser som gjorts av samarbetspartner och andra forskningsinstitut ger THL däremot av kvalitetsskäl inte till provgivarna, vilket också överenskoms i samband med samtyckesprocessen. THL Biobank ger inte heller ut sådan information för vilken det inte finns evidensbaserad kunskap om hälsofördelarna. Vid behov bedömer THL Biobanks vetenskapliga expertgrupp dessa frågor.

THL Biobank förbehåller sig rätten att fakturera för den tid som använts för att bestämma resultaten från provet. Den avgift som tas ut för klargörandet får inte överstiga kostnaden för att tillhandahålla klargörandet.

Förfrågningsblankett för THL Biobank

Vad händer om forskningen resulterar i information som är av betydelse för min hälsa?

Det finns ingen aktiv riskscreening för prover som lagras i THL Biobank. Om biobanksforskningen resulterar i sådana uppgifter om ett prov som är av stor betydelse för provgivarens hälsa, övervägs situationen i THL Biobanks expertgrupp. Om provgivaren i samtyckesprocessen har samtyckt till kontakt, är det möjligt att vi tar kontakt.

I så fall informeras personen om resultatet och ny provtagning och verifiering av resultatet föreslås i ett tillförlitligt laboratorium inom hälso- och sjukvården. Vid behov kommer personen att hänvisas till en lämplig enhet inom hälso- och sjukvården för behandling eller förebyggande av sjukdom.

Kan THL Biobank ge mig annan information och råd som gäller min hälsa?

Även om THL Biobank kan ha samlat in uppgifter om provgivarnas hälsa och levnadsvanor i samband med sammanställningen av prover, kan biobanken inte ta ansvar för vården och rådgivningen av en provgivare, eftersom det inte har beredskap eller funktionella förutsättningar för att fungera som verksamhetsenhet inom hälso- och sjukvården.

På THL:s webbplats finns mycket information om främjande av hälsa och bland annat om hjärt- och kärlsjukdomar, kost och miljöhälsa.
Forskningsteman i THL