Samtycke till att prov lämnas
Deltagande i biobanken är helt frivilligt. THL Biobanks prover samlas endast in i samband med forskningsprojekt och för närvarande tas inga prover in från andra frivilliga. I samband med deltagande i forskningen ombeds forskningssubjektet THL Biobanks samtycke och godkännande för användning av de insamlade proverna och uppgifterna även i biobanksforskningen.
Fram till utgången av 2023 baserades lagringen av prover och data i biobanken och användningen i biobanksforskning i första hand på det skriftliga biobanksamtycke som lämnats av provgivaren eller dennes vårdnadshavare/anhörig. Biobankslagen förnyades i början av 2024 för att bättre spegla EU:s allmänna dataskyddsförordning (GDPR) om behandling av personuppgifter. Som en följd av förändringen kräver biobanksdeltagande nu samtycke och godkännande. Samtycket omfattar insamling och förvaring av prover och uppgifter om proverna i THL Biobank. Att bifoga hälsodata till proverna och använda dem i biobanksforskning kräver ett godkännande, vilket ges på samma blankett som samtycke. Biobankssamtycke som lämnats före ändringen av biobankslagen är fortfarande giltiga.
THL Biobank lagrar även prover och uppgifter tillhörande så kallade gamla forskningssamlingar som har överförts till biobanken genom det offentliga eller personliga anmälningsförfarande som biobankslagen tillåter (13 §). THL Biobank samlar dock inte in eller lagrar diagnostiska prover som tagits i samband med behandling av patienter.
Läs mer om överföring av gamla provsamlingar
Bearbetning av material som lagras i THL Biobank kan när som helst förbjudas genom skriftlig anmälan till biobanken. Överföring av prover och data till THL Biobank och deras användning i biobanksstudier kan också förbjudas proaktivt.
- För minderåriga ges biobankssamtycke och godkännande av barnets vårdnadshavare, baserat på barnets förmodade vilja.
- Om den minderårige kan förstå betydelsen av saken kan han/hon ge ett parallellt samtycke och godkännande tilsammans med vårdnadshavaren.
- Den minderårige får en förklaring enligt biobankslagen med hänsyn till hans/hennes åldersnivå.
- Efter att ha fyllt 18 år får barnet ett brev från biobanken och kan besluta om sitt eget deltagande i biobanken i framtiden.