Biopankkitoiminnan eettiset näkökulmat

Biopankit tukevat ensisijaisesti sellaista tutkimustoimintaa, josta näytteenantajille ei yleensä ole odotettavissa suoraan yksilötason hyötyjä. Terveyteen liittyvissä kysymyksissä on aina ensisijaisesti käännyttävä terveydenhuollon puoleen.

Riski biopankissa olevien näytteiden ja tietojen väärinkäytöstä on erittäin pieni. Näytteitä ja niihin liittyvää tietoa voidaan luovuttaa kotimaisiin ja kansainvälisiin tutkimushankkeisiin, myös EU:n ja ETA-alueen ulkopuolisiin maihin (mm. Yhdysvallat), joissa lakisääteinen tietoturvan taso vaihtelee. Tietosuoja turvataan koodaamalla näytteet ja tiedot, ja tekemällä tarkat sopimukset luovutusehdoista sekä näytteiden ja tietojen käsittelystä. Tietosuojan täydellinen takaaminen on mm. perimätietoa tutkittaessa vaikeaa, mutta geenitieto on käytännössä yhdistettävissä näytteenantajaan vain, mikäli tätä aikovalla on ennestään näytteenantajan geenitieto muualta saatuna. Yksittäisen henkilön tunnistaminen koodatuista tiedoista on lähes mahdotonta. Luovutus tapahtuu aina lain ja näytteenantajan antaman suostumuksen puitteissa.

THL Biopankki ei myy näytteitä ja tietoja millekään taholle. Se voi kuitenkin periä käyttäjiltä työtä ja kuluja vastaavan korvauksen. Biopankin yhteistyöhankkeet voivat tuottaa myös kaupallisia sovelluksia, esimerkiksi uusia lääkkeitä tai hoitomuotoja. Biopankkilaki määrää, että biopankin näytteitä ja tietoja ei voi käyttää rikostutkinnassa, näytteenantajaa koskevassa hallinnollisessa päätöksenteossa tai työsuhdetta tai vakuutussopimusta arvioitaessa. Luvaton käyttö on aina rikos.