PROMIS-keskus

THL:n muutosneuvottelujen seurauksena kansallisen PROMIS-keskuksen toiminta THL:ssä päättyi vuoden 2024 lopussa. Tästä on julkaistu myös THL:n aiheuutinen.

THL on vastannut PROMIS-mittareiden käyttölupien jakamisesta ja mittarien kääntämisestä ja validoinnista Suomessa 31.12.2024 saakka. Suomen kielelle on käännetty useita kymmeniä mittareita. 1.1.2025 lähtien PROMIS-mittareiden hyödyntämisestä kiinnostuneet toimijat voivat pyytää mittareita ja saada ohjeita niiden käyttöön PROMIS-terveysjärjestön HealthMeasures-verkkopalvelusta.

Healthmeasures-palvelu kaikkia tietopyyntöjä varten: help(at)healthmeasures.net
Healthmeasures-palvelu käännöksiin liittyvissä pyynnöissä: translations(at)healthmeasures.net 

PROMIS-mittareiden käytöstä kiinnostuneet henkilöt ja organisaatiot voivat liittyä PHO:n (PROMIS Health Organization) jäseniksi. 

Mikäli jokin taho kiinnostuu toimimaan kansallisena PROMIS-keskuksena, annamme mielellämme THL:stä tarvittaessa tähän tukea ja kerromme kokemuksistamme. Tähän toimintaan kuuluu mm. suomenkielisten mittareiden jakaminen, niiden käyttöönoton edistäminen sekä mittareiden validointitutkimukseen osallistuminen. Kansalliset PROMIS-keskukset kuuluvat PROMIS-terveysjärjestöön ja niitä on useissa maissa mm. Ruotsissa, Tanskassa, Saksassa ja Hollannissa.

PROMIS-terveysjärjestö  
PROMIS-keskukset 

Tämän sivun sisältö

Mikä on PROMIS?
PROMIS-terveysjärjestö kehittää yleisiä toimintakyvyn ja terveyden itsearviointimittareita
PROMIS-mittarien vertailu muihin mittareihin
Suomenkieliset PROMIS-mittarit aikuisille
Suomenkieliset PROMIS-mittarit lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen
Käyttöluvan hakeminen suomenkielisille mittareille
PROMIS-mittarit eri kielillä
PROMIS-kysymyspankkien ja lomakkeiden kääntäminen suomeksi

Mikä on PROMIS?

PROMIS on sähköinen toimintakyvyn itsearviointiin tarkoitettu mittaristojärjestelmä, joka sisältää kysymyspankkeja eri aihealueilta aikuisille ja lapsille. Sähköisten versioiden lisäksi sitä voidaan käyttää paperisina lomakkeina.

PROMIS-terveysjärjestö kehittää yleisiä toimintakyvyn ja terveyden itsearviointimittareita

PROMIS  on kokoelma geneerisiä itsearviointimittareita, joita PROMIS-terveysjärjestö kehittää ja validoi. PROMIS-mittaristo sisältää sekä aikuisille että lapsille ja heidän huoltajilleen tarkoitettuja kalibroituja kysymyspankkeja ja niistä koottuja suppeita lomakkeita.

PROMIS-mittareilla arvioidaan laajasti 

  • fyysistä toimintakykyä
  • psyykkistä toimintakykyä
  • sosiaalista toimintakykyä
  • erilaisia oireita
  • hyvinvointia 
  • tyytyväisyyttä. 

Mittarit ovat päteviä, tarkkoja, joustavia sekä asiakkaille helppoja ja nopeita vastata. Kaikkien PROMIS-kysymyspankkien kehittämisessä ja validoinnissa käytetään monivaiheista ja standardoitua prosessia. Mittarit sekä niiden pisteytys- ja tulkintaohjeet ovat saatavilla PROMIS-terveysjärjestön HealthMeasures -verkkopalvelussa.

PROMIS-mittarien vertailu muihin mittareihin

PROMIS-mittarit on otettu käyttöön keväällä 2014. Monilla aiemmilla mittareilla on mitattu samoja ulottuvuuksia kuin PROMIS-mittareilla, mutta ne on usein kehitetty tietyille kohderyhmille.

PROMIS-mittarit perustuvat kalibroituihin kysymyspankkeihin ja niistä saa tuloksen standardoituna t-arvona. Mittarit voivat olla yhtä hyviä tai parempia kuin aiemmat mittarit, ja ne sopivat lähtökohtaisesti kaikille aikuisille tai lapsille.

Tutkimustietoa PROMIS-mittareiden pätevyydestä verrattuna muihin mittareihin on kertynyt jo runsaasti. 
Lista PROMIS-mittareiden kehittämis- ja validointitutkimuksista (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu) 

Jos tutkimuksissa ja käytännön työssä käytetään eri mittareita, ongelmana on että tuloksia ei voi yhdistää tai verrata keskenään. Tämän ratkaisemiseksi PRO Rosetta Stone -projekti kehittää ja käyttää menetelmiä PROMIS-mittareiden yhdistämiseksi muihin mittareihin (esim. RAND-36 tai Beck Depression Inventory, BDI). PROsetta Stone tuottaa yhtäpitäviä tuloksia eri mittareista, jotka mittaavat samaa terveyden tai hyvinvoinnin ulottuvuutta.
Lue lisää PROsetta Stone -projektista (englanniksi, Prosettastone.org)

Suomenkieliset PROMIS-mittarit aikuisille

Yleiset
Yleinen terveys v1.2 (10 kysymystä) 
•    Määritelmä: Yleisarvio henkilön fyysisestä ja psyykkisestä terveydestä.
Yleinen terveys v1.2 – Psyykkinen – lyhyet lomakkeet 2a, 4a
•    Määritelmä: Yleisarvio henkilön psyykkisestä terveydestä.
Yleinen terveys v1.2 – Fyysinen – lyhyet lomakkeet 2a, 4a
•    Määritelmä: Yleisarvio henkilön fyysisestä terveydestä.

Profiilit                                                                                                      
Profiilit (v2.1) 29, 43 ja 57. 
•    Määritelmä: Kokoelma 4, 6 tai 8 kysymyksen lyhyitä lomakkeita: ahdistuneisuus, masentuneisuus, uupumus, kivun häiritsevä vaikutus, fyysinen toimintakyky, unihäiriöt ja kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan sekä yksi kipukysymys.             
PROMIS® 29+2 Profiili v2.1 (PROPr)
•    Määritelmä: Koostuu PROMIS 29+2 Profile v2.1-profiilista ja kahdesta (2) PROMIS Kognitiivisen toiminta – kyvyt -pankista. Tämän mittari luotiin laatupainotettujen tulosten laskemista varten (PROMIS Preference Score eli PROPr-indeksi).

Psyykkinen terveys                                                                                   
Tunne-elämän häiriöt: Ahdistuneisuus v1.0 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a ja 8a
•    Määritelmä: Pelko (pelokkuus, paniikki), ahdistuneisuus (huoli, kammo, jännittyneisyys), neuroottisuus, levottomuus, ja somaattiset oireet, kuten sydämentykytys, huimaus. 
Tunne-elämän häiriöt: Masentuneisuus v1.0 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a, 8a ja 8b
•    Määritelmä: Kielteinen mieliala (surullisuus, syyllisyys) tai kielteiset näkemykset itsestä (itsekritiikki, arvottomuus), sosiaaliset tuntemukset (yksinäisyys, eristyneisyys muista) sekä heikentynyt myönteinen mieliala (kiinnostuksen puute, tarkoituksettomuus).
Kognitiivinen toiminta v2.0 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a ja 8a 
•    Määritelmä: Psyykkinen terävyys, keskittymiskyky, verbaalinen ja nonverbaalinen muisti, verbaalinen sujuvuus ja havaitut muutokset näissä kognitiivisissa toiminnoissa. Kysymyksissä arvioidaan myös sitä, missä määrin kognitiiviset häiriöt haittaavat päivittäisiä toimintoja, havaitsevatko muut ihmiset kognitiivisia häiriöitä ja miten kognitiiviset häiriöt vaikuttavat elämänlaatuun.
Kognitiivinen toiminta – kyvyt v2.0 – kysymyspankki ja lyhyet lomakkeet 4a, 6a ja 8a
•    Määritelmä: Potilaan kokema kognitiivisiin tehtäviin liittyvä toimintakyky, mukaan lukien käsitys siitä, että kognitiivinen kyky ei ole muuttunut tutkimuksen kohteena olevalla alueella (esim. keskittyminen, muisti).

Fyysinen terveys                                                                      
Fyysinen toimintakyky – kysymyspankki v1.2 (sisältää 121 kysymystä) ja v2.0 lyhyet lomakkeet 4a, 6b, 8b, 8c, 8c (7 päivää), 10a, 10b, 10b (Syöpä), 15a (MS-tauti) ja 20a
•    Määritelmä: Itsearvio omista kyvyistä, ei todellinen fyysisten toimintojen suoritustaso. Sisältää yläraajojen (käsitteleminen), alaraajojen (kävely tai liikkuminen) ja keskivartalon (niska, selkä) toimintoja sekä päivittäisiä toimintoja (IADL), kuten asiointi.
Liikkuminen – kysymyspankki (sisältää 15 kysymystä)
•    Määritelmä: Fyysisiä suorituksia, kuten sängystä tai tuolilta nouseminen sekä toimintoja kuten juokseminen.
Yläraajat - lyhyt lomake 7a
•    Määritelmä: Toiminnot, jotka edellyttävät yläraajan käyttöä, mukaan lukien olkapää-, käsivarsi- ja käsitoiminnot. Esimerkkeinä voidaan mainita kirjoittaminen, painikkeiden käyttö tai astioiden avaaminen.
Kivun häiritsevä vaikutus v1.1 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a, 6b, 8a
•    Määritelmä: Kivun aiheuttamia vaikutuksia henkilölle relevanteilla elämänalueilla. Kysymyksissä kysytään, kuinka paljon kipu estää sosiaalista, kognitiivista, fyysistä tai psyykkistä osallistumista tai vaikuttaa tunne-elämään.                                                   
Kipukäyttäytyminen v1.1 - lyhyt lomake 7a
•    Määritelmä: Käyttäytymistä, josta tunnistaa, että henkilö kokee kipua. Nämä toiminnat tai reaktiot voivat olla verbaalisia, nonverbaalisia, tahdosta riippumattomia tai tahdonalaisia. 
Kivun voimakkuus v1.0 – asteikot 1a, 3a
•    Määritelmä: Kuinka voimakasta kipu on.
Unihäiriöt v1.0 - lyhyet lomakkeet 4a, 6a, 8a ja 8b
•    Määritelmä: Käsityksiä unen laadusta ja syvyydestä sekä palautumisesta liittyen uneen.   
Uupumus v1.0 - lyhyet lomakkeet 4a, 6a, 7a, 8a, 8a (MS-tauti) ja 13a (FACIT-Fatique)
•    Määritelmä: Erilaisia oireita, lievistä subjektiivista väsymyksen tunteista liialliseen ja jatkuvaan tuntemukseen uupumuksesta, joka todennäköisesti heikentää henkilön kykyä suoriutua päivittäisistä toimistaan tai toimia tavanomaisessa sosiaalisissa rooleissa. 

Sosiaalinen terveys                                                                                   
Kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan v2.0 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a ja 8a
•    Määritelmä: Käsityksiä omasta suoriutumisesta sosiaalisissa rooleissa ja toimissa.           
Tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan v2.0 – lyhyet lomakkeet 4a, 6a ja 8a
•    Määritelmä: Tyytyväisyys omiin tavanomaisiin sosiaalisiin rooleihin ja toimintoihin, kuten toimintaan oman perheen kanssa.                                                               
Tyytyväisyys vapaa-ajan toimintaan v1.0 -  lyhyt lomake 7a
•    Määritelmä: Tyytyväisyys omiin vapaa-ajan toimintoihin ja ystävyyssuhteisiin.                  

Suomenkieliset PROMIS-mittarit lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen

Yleiset
Yleinen terveys -  Lasten ja nuorten asteikko GenPop v3.0 - Yleinen terveys 7 ja 7+2,  v.1.0 Yleinen terveys 7 ja 7+2 sekä Huoltajien asteikko v1.0 – Yleinen terveys 7 ja 7+2
•    Määritelmä: Yleisarvio fyysisestä ja psyykkisestä terveydestä.7 kysymyksen mittari tuottaa yhden pistemäärän. Global Health 7+2 -mittari tuottaa saman yhden pistemäärän, mutta se sisältää myös väsymystä ja kivun häiritsevyyttä kuvaavat kysymykset, joiden raakapistemääriä voidaan käyttää vastaajan (vastaajien) kuvaamiseen. Versiossa 3.0 referenssiryhmä on väestö. 

Profiilit
Lapset ja nuoret: profiilit 25, 36 ja 49, huoltajat: profiilit 25, 36 ja 48
•    Määritelmä: Kokoelma 4, 6 tai 8 kysymyksen pituisia lyhyitä lomakkeita, joissa arvioidaan ahdistusta, masennusoireita, uupuneisuutta, kivun häiritsevää vaikutusta, fyysistä toimintakykyä, liikkumista ja kaverisuhteita sekä yksi kysymys kivun voimakkuudesta.

Psyykkinen terveys
Kognitiiviset toiminnot – lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 ja lyhyt lomake 7a, huoltajien kysymyspankki v1.0 ja lyhyt lomake 7a
•    Määritelmä: Kognitiivisten kykyjen vaikeudet (esim. muisti, huomiointikyky ja päätöksenteko) ja vaikeudet näiden kykyjen soveltamisessa jokapäiväisiin tehtäviin (esim. suunnitteluun, organisointiin, laskemiseen, muistamiseen ja oppimiseen).
Tyytyväisyys elämään - lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 ja lyhyt lomake 4a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a
•    Määritelmä: Lapsen elämän kokonaisvaltaiset ja kontekstisidonnaiset arvioinnit. Kysymysten käsitteisiin kuuluvat elämän yleiset arviointi kontekstisidonnaiset elämän arvioinnit, elämänolosuhteiden arvioinnit ja oman elämän vertailu muiden elämään.
Merkitys ja tarkoitus - lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a, huoltajien kysymyspankki v1.0 ja lyhyt lomake 4a
•    Määritelmä: Lapsen tunne siitä, että elämällä on tarkoitus ja että elämälle on hyviä syitä, mukaan lukien toiveikkuus, optimismi, tavoitteellisuus ja tunne siitä, että oma elämä on arvokas.
Psykologisen stressin kokemukset - lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a, huoltajien kysymyspankki v1.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a.
•    Määritelmä: Ajatukset tai tunteet itsestä ja maailmasta ympäristön tai sisäisten haasteiden yhteydessä. Kysymykset edustavat psykologisten stressireaktioiden kolmea puolta: ylikuormittuneisuuden tunne, koettu kontrollin puute kyvystä hallita omaa elämää ja häiriöt kognitiivisissa havainnoissa.
Vihantunteet – lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 5a, asteikko 9a, huoltajien kysymyspankki ja lyhyt lomake 5a 
•    Määritelmä: Vihainen mieliala (ärtyneisyys, turhautuneisuus), negatiiviset sosiaaliset kognitiot (ihmissuhdeherkkyys, kateus, erimielisyyden osoittaminen) ja pyrkimykset hallita vihaa.
Ahdistuneisuus – lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a
•    Määritelmä: Pelko (pelokkuus, paniikki), ahdistunut kurjuus (huoli, kauhu), ylivilkkaus (jännittyneisyys, hermostuneisuus, levottomuus) ja kiihtymiseen liittyvät somaattiset oireet (sydämen tykytys, huimaus).
Masentuneisuus - lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 6a
•    Määritelmä: Negatiivinen mieliala (surullisuus, syyllisyys), käsitykset itsestä (itsekritiikki, arvottomuus) ja sosiaalinen kognitio (yksinäisyys, ihmissuhteiden vieraantuminen) sekä positiivisten vaikutusten ja sitoutumisen väheneminen (mielenkiinnon, merkityksen ja tarkoituksen menettäminen).

Fyysinen terveys
Uupuneisuus – lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0, lyhyt lomake 10a sekä GenPop v3.0 - 10a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 10a
•    Määritelmä: Erilaisia oireita lievistä subjektiivisista väsymyksen tunteista ylivoimaiseen toimintakykyä heikentävään ja jatkuvaan uupumuksen tunteeseen. 
Kivun häiritsevä vaikutus – lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0 sekä lyhyet lomakkeet v2.0 8a ja GenPop v3.0 8a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a
•    Määritelmä: Kivun vaikutukset elämän olennaisiin osa-alueisiin. Kysymyksissä arvioidaan missä määrin kipu haittaa osallistumista sosiaalisiin, kognitiivisiin, emotionaalisiin, fyysisiin ja vapaa-ajan toimintoihin.
Kivun voimakkuus v1.0 – lasten ja nuorten numeerinen arviointiasteikko 1a, huoltajien numeerinen arviointiasteikko 1a
•    Määritelmä: Kuinka voimakasta kipu on. 
Fyysinen aktiivisuus – lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 ja lyhyt lomake 8a, huoltajien kysymyspankki v1.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a 
•    Määritelmä: Lapsen tai nuoren itse ilmoittamat valmiudet pikemminkin kuin fyysisten toimintojen todellinen suorittaminen. Tähän sisältyy yläraajojen (näppäryys), alaraajojen (kävely tai liikkuvuus) ja keskushermoston (niska, selkä) toimintakyky sekä jokapäiväisen elämän välineelliset toiminnot.
Liikkuminen – lasten ja nuorten kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 8a 
•    Määritelmä: Fyysiseen liikkumiseen liittyvät toiminnot, kuten sängystä tai tuolista nouseminen ja juokseminen.
Unihäiriöt – lasten ja nuorten lyhyt lomake 4a
•    Määritelmä: Kysymyksissä arvioidaan lapsen tai nuoren raportoimia ajatuksia unen laadusta ja koettuja vaikeuksia nukahtamisessa tai unessa pysymisessä. Käsitteisiin sisältyy unen laatu, unen alkaminen ja unen jatkuvuus.
Uneen liittyvät ongelmat– lasten ja nuorten kysymyspankki v1.0 (sisältää 15 kysymystä) ja lyhyt lomake 4a, huoltajien kysymyspankki v1.0 ja lyhyet lomakkeet 4a ja 8a
•    Määritelmä: Unen laatu, nukahtaminen (nukahtamisvaikeudet), unen jatkuvuus (unessa pysymisen vaikeudet). 

Sosiaalinen terveys
Kaverisuhteet - lasten ja nuorten kysymyspankki v 2.0 ja lyhyt lomake8a, huoltajien kysymyspankki v2.0 ja lyhyt lomake 7a
•    Määritelmä: Suhteiden laatu ystäviin ja muihin tuttaviin.

Käyttöehdot

Käyttäjien tulee noudattaa käyttöehtoja, jotka ovat saatavilla HealthMeasures -verkkopalvelussa.  Niissä on lisävaatimuksia PROMIS-mittareiden jakamisesta yrityksille, jotta tavoittelevat siitä voittoa, kuten tietojärjestelmätoimittajat ja lääkeyritykset. Heidän tulee olla yhteydessä PROMIS-terveysjärjestöön. 
PROMIS käyttöehdot (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu).

PROMIS-mittarit eri kielillä

Kaikki PROMIS-mittarit on vapaasti saatavilla englanniksi ja espanjaksi. Niitä on käännetty ja saatavilla myös useilla muilla kielillä. Mikäli haluat hyödyntää PROMIS-mittareita eri kielillä, voit pyytää niitä PROMIS-terveysjärjestöltä.
Saatavilla olevat kieliversiot ja tiedustelut (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu)

PROMIS-kysymyspankkien ja lomakkeiden kääntäminen suomeksi

Mittarien kääntäminen toteutetaan standardoiduilla menetelmillä. Prosessiin kuuluu eteenpäin ja taaksepäin käännökset, harmonisointi kielien välillä sekä kognitiivinen testaus kohdekieltä puhuvilla ihmisillä (kielellinen validointi). Tämä universaali käännösmenetelmä varmistaa, että erikieliset mittarit ovat sisällöllisesti yhdenmukaisia ja kansainvälisesti vertailtavia.

THL on koordinoinut käännöstyötä ja useiden aikuisten lyhyiden lomakkeiden ja muutaman pankin kääntäminen on kesken.

Käännettävät aikuisten PROMIS-mittarit

•    Tunne-elämän häiriöt: Vihaisuus - lyhyt lomake 5a
•    Minäpystyvyys päivittäisissä toimissa - lyhyt lomake 8a
•    Tyytyväisyys seksielämään - lyhyt lomake 5
•    Psyykkisen sairauden kielteinen vaikutus - lyhyt lomake 9
•    Luottamus omiin kykyihin oireiden hallinnassa - lyhyt lomake
•    Henkinen tuki - kalibroidut osiot
•    Tietoon perustuva tuki - kalibroidut osiot
•    Fyysinen toimintakyky -yläraajat - pankki
•    Kognitiivinen toimintakyky - pankki
•    Vatsakivut - lyhyt lomake 5a
•    Ulostamisen pidätysongelmat - lyhyt lomake 4a
•    Ummetus -lyhyt lomake 9a
•    Ripuli - lyhyt lomake 6a
•    Nielemisvaikeudet 7a
•    Turvotus ja ilmavaivat - lyhyt lomake 13a
•    Pahoinvointi ja oksentaminen - lyhyt lomake 4a
•    Refluksi 13a

Käännöstyöhön osallistuu useita tahoja ja rahoittajia. Kela rahoitti aikuisten Fyysisen toimintakyvyn kysymyspankin sekä lasten liikkumisen kysymyspankin käännöstyön. Muiden aikuisten PROMIS-mittareiden käännöstyötä suomeksi rahoitti HUS Kuntoutus ja sisätaudit ja kumppaneina ovat Invalidiliitto, HUS, TAYS, OYS ja THL. Lasten ja nuorten sekä heidän huoltajien PROMIS-lomakkeiden ja kysymyspankkien käännöstyön rahoitti TYKS lasten ja nuorten klinikka ja THL.

Tällä hetkellä HUS, Invalidiliitto ja THL toteuttavat useiden aikuisten mittarien  käännöstä,  Folkhälsan, Helsingin yliopisto ja THL vatsan toimintaan liittyvien lyhyiden lomakkeiden käännöstä, TAYS aikuisten toimintakyky – yläraajat kysymyspankin käännöstä ja Etelä-Karjalan hyvinvointialue kognitiivisen toimintakyvyn kysymyspankin käännöstä.
 

Yhteystiedot

Heidi Anttila
erikoistutkija

Sähköpostiosoitteet ovat muotoa [email protected]

Päivitetty: