Miten kohdata intersukupuolinen lapsi ja nuori terveyspalveluissa

Intersukupuolisuus liittyy kehojen moninaisuuteen. Sillä tarkoitetaan kehon sukupuolipiirteisiin liittyvää synnynnäistä variaatiota eli vaihtelua. Intersukupuolinen keho ei vastaa tyypillistä määritelmää naisen tai miehen kehosta. Syntymässä pojaksi määritetyllä lapsella voi esimerkiksi olla virtsaputken suu peniksen tyvessä. 

Kehollinen variaatio voi näkyä sukukromosomeissa, sukuelimissä, hormonitoiminnassa tai muissa kehon sukupuolipiirteissä. Intersukupuolisuutta ei pidä sekoittaa transsukupuolisuuteen, jossa kysymys on sukupuoli-identiteetin ja syntymässä määritetyn sukupuolen välisestä ristiriidasta. 
Pieni sateenkaarisanasto 

Tällä sivulla annetaan terveydenhuollon ammattilaiselle tietoa intersukupuolisuudesta sekä neuvoja intersukupuolisen lapsen ja nuoren erityisyyden arvostamiseen ja vanhempien sensitiiviseen kohtaamiseen.

Tällä sivulla

Intersukupuolinen lapsi synnytyssairaalassa ja neuvolassa

• 10 askelta sensitiiviseen kohtaamiseen
• Muista, että suhtautumistavallasi on kauaskantoisia vaikutuksia
• Intersukupuolisuutta lähestytään usein diagnooseilla
• Tue intersukupuolisen lapsen oikeutta keholliseen koskemattomuuteen
• Kehon sukupuolipiirteistä ei voi päätellä lapsen sukupuolta

Intersukupuolinen lapsi ja nuori koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa

• Tarjoa lapselle sanoja kuvata kehoaan
• Tue murrosikäistä tiedon vastaanottamisessa
• Kerro lapsiperheellistymisen mahdollisuuksista
• Ohjaa tarvittaessa muihin palveluihin

Intersukupuolinen lapsi synnytyssairaalassa ja neuvolassa

Sikiöaikana tai syntymän yhteydessä lapsen intersukupuolisuudesta kuuleminen on yksi haasteellisimmista tilanteista vanhemmille. Vanhemmat voivat olla huolissaan lapsen terveydestä ja epätietoisia siitä, mitä kehon sukupuolipiirteisiin liittyvä variaatio tarkoittaa lapsen kehityksen ja tulevaisuuden kannalta. Heitä voi askarruttaa, mitä lapsen tilanteesta tulisi kertoa ystäville ja sukulaisille. 

10 askelta sensitiiviseen kohtaamiseen

1. Ole rauhallisesti läsnä ja anna aikaa

Kerro vanhemmille, mistä on kyse. Usein kyseessä ei ole hätätilanne, vaan lapsi on terve ja voi hyvin. Jos on tarpeen varmistaa, ettei lapsella ole henkeä tai terveyttä uhkaavaa tilaa tai sairautta, kerro vanhemmille tarkkaan, mistä on kyse ja millaisia kokeita on tarpeen tehdä. Tällöinkin on tärkeää pyrkiä luomaan vanhemmille turvallinen ja rauhallinen olo.

2. Järjestä rauhallinen tila ja mieti osallistujat

Kerro vanhemmille lapsen intersukupuolisuudesta rauhallisessa tilassa, mieluiten kasvotusten. Lapsen kaikkien vanhempien on hyvä olla paikalla. Vanhempaa voi myös kehottaa ottamaan mukaan tukihenkilön. Varaa tapaamiselle tarpeeksi aikaa.

3. Käytä arvostavaa kieltä

Kerro, että lapsi on ainutlaatuinen ja arvokas, ja hänen sukupuolipiirteensä ovat kehittyneet yksilöllisellä tavalla. Vältä puhumista häiriöstä tai ongelmasta tai viittaamasta lapsen kehoon puutteellisena tai viallisena.

4. Anna asianmukaista tietoa terveyteen liittyvistä asioista

Kerro realistisesti lapsen kehoon mahdollisesti liittyvistä terveydellisistä seikoista. Käytä yleiskieltä ja helposti ymmärrettäviä ilmaisuja. Kerro selkeästi, mitkä hoitotoimenpiteet ovat välttämättömiä lapsen terveyden kannalta ja mitä voidaan lykätä siihen asti, että lapsi itse pystyy tekemään niistä päätöksen. 

5. Kerro juridisesta sukupuolesta ja sukupuoli-identiteetin kehityksestä

Lapsen juridinen sukupuoli määritetään syntymän jälkeen henkilötunnusta varten. Kerro vanhemmille, että kenenkään lapsen sukupuoli ei ole yksiselitteisesti pääteltävissä kehonpiirteiden perusteella. Lapsen sukupuoli selviää, kun lapsi osaa itse kertoa sukupuoli-identiteetistään.

6. Pura häpeää ja vahvista lapsen itsemääräämisoikeutta

Vanhempia saattaa pohdituttaa, keille kaikille lapsen intersukupuolisuudesta olisi hyvä kertoa. Asiaa ei tarvitse hävetä tai salailla, mutta lapsella on myös oikeus yksityisyyteen. Tue vanhempia käsittelemään lapsen yksityisyyden kunnioittamisen ja turhan salailun välttämisen välistä jännitettä. Myöhemmin lasta tulee tukea itse valitsemaan, mitä hän haluaa kertoa omasta kehostaan toisille.

7. Tue vanhempia tekemään lapsen edun mukaisia päätöksiä

Vanhemmat voivat olla hämmentyneitä tai järkyttyneitä kuullessaan ensi kertaa lapsen intersukupuolisuudesta. Muistuta, että asiaan liittyvällä päätöksenteolla ei ole kiire. On lapsen etu, että vanhempi käy asiaa rauhassa läpi asiantuntijoiden kanssa. Kerro, että lapsella on lähtökohtaisesti oikeus omaan kehoonsa sellaisena, kuin se on.

8. Anna lapselle tietoa ja ota hänet mukaan päätöksentekoon

Kerro lapselle hänen kehostaan ikätason mukaisesti. Käytä myönteistä, kehon ja sukupuolipiirteiden moninaisuutta normalisoivaa kieltä. Lapsella on oikeus saada tietoa ja ilmaista mielipiteensä jo ennen, kuin hän on valmis osallistumaan hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. Kun lapsi on riittävän vanha, anna hänen osallistua ja pyydä häneltä oma tietoon perustuva suostumus mahdollisiin hoitoihin.

9. Ohjaa vertaistuen ja tuki- ja neuvontapalveluiden piiriin

Intersukupuolisuus vaikuttaa elämään myös monin tavoin, joita lääketieteelliset diagnoosit eivät tavoita. Näitä näkökulmia voi olla hyvä pohtia terveydenhuollon ammattilaisten lisäksi myös esimerkiksi vertaisten kanssa. Tukea ja tietoa tarjoavat mm. Intersukupuolisten ihmisoikeudet – ISIO ry, Harvinaiskeskus Norio ja Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus (yhteystiedot sivun lopussa).

10. Hyödynnä ammattilaisille suunnattu tuki ja neuvonta ja kehitä osaamistasi

Tietoa intersukupuolisuudesta on jatkuvasti enemmän saatavilla. Käytettävä kieli myös muuttuu nopeasti. Joskus voi tulla eteen tilanteita, joissa ei tiedä, miten toimisi. Luota siihen, että ammattilaisena sinulla on paljon annettavaa perheelle sensitiivisissä kohtaamisissa ja kehitä rohkeasti omaa osaamistasi.

Muista, että suhtautumistavallasi on kauaskantoisia vaikutuksia

Kehon sukupuolipiirteisiin liittyvästä variaatiosta kertominen voi olla haasteellinen tilanne myös ammattilaiselle. Ammattilainen saattaa kohdata ensimmäistä kertaa intersukupuolisuutta. Hän voi olla epävarma ja epätietoinen siitä, mikä on oikea menettelytapa ja miten asiasta tulisi puhua vanhemmille. 

Tapa, jolla ammattilainen kertoo vanhemmille lapsen intersukupuolisuudesta ja on heille asian käsittelyssä läsnä, vaikuttaa perheiden ja lasten elämään merkittävästi. Käytetyt sanat ja niiden välittämä asenne jäävät mieleen. Ne vaikuttavat siihen, miten vanhemmat suhtautuvat lapseensa ja hänen kehonsa sukupuolipiirteisiin liittyvään variaatioonsa. Tällä on vaikutusta myös siihen, millaisia päätöksiä vanhemmat tekevät mahdollisista lapsen kehoon kohdistuvista toimenpiteistä.

Lapsen kasvaessa terveydenhuollon ammattilaisen on tärkeää tarjota hänelle ikätasoista tietoa yhteistyössä vanhempien kanssa.

Intersukupuolisuutta lähestytään usein diagnooseilla

Lääketieteessä intersukupuolisuutta tarkastellaan eri diagnoosien kautta. Jopa yli neljäkymmentä erilaista diagnoosia yhdistetään intersukupuolisuuteen. Yleisimpiä diagnooseja ovat esimerkiksi synnynnäinen lisämunuaishyperplasia (CAH), androgeeni-insensitiivisyyssyndrooma (AIS, PAIS/CAIS), Klinefelterin oireyhtymä, Turnerin oireyhtymä, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrooma (MRKH) ja 5-alfa-reduktaasin puutos. Lisätietoa diagnooseista voi lukea Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskuksen verkkosivuilta.
Intersukupuolinen keho (Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus)

Intersukupuolisuuden yleisyys on määrittelystä riippuen 0,02–1,7 % väestöstä. Vain pienessä osassa tapauksia intersukupuolisuus on nähtävissä lapsen kehosta jo sikiöaikana tai heti syntymän jälkeen. Jotkut intersukupuolisuuden muodot tulevat esiin vasta myöhemmin, esimerkiksi murrosiässä tai kun aletaan suunnitella lasten saamista. Jotkut ihmiset elävät koko elämänsä tietämättä, että heillä on intersukupuolisuuteen liittyvää kehollista variaatiota. 

Vanhemmille tai lapselle itselleen ei todennäköisesti ensimmäisenä kerrota sanaa intersukupuolinen, vaan puhutaan lapsen diagnoosista. Terveydenhuollon ammattilaisen on tärkeää antaa sanoja vanhempien sekä myöhemmin lapsen itsensä käyttöön. Vanhemmille voi kertoa, ettei lapsi ole asian kanssa yksin, vaan monilla ihmisillä on erilaisia intersukupuolisuuteen liitettäviä sukupuolipiirteiden variaatioita. Siten myös vertaistukea on saatavilla.

Tue intersukupuolisen lapsen oikeutta keholliseen koskemattomuuteen

Kehon sukupuolipiirteiden variaatio itsessään ei ole sairaus. Keho, jossa on intersukupuolisia piirteitä, voi olla täysin terve. Lääketieteellisten diagnoosien muodostamiseen vaikuttavat muiden asioiden ohella yhteiskunnalliset asenteet ja se, mikä nähdään normaalina ja toivottavana ja mikä ongelmana.

Joidenkin lasten terveydentilaan voi liittyä myös seikkoja, jotka vaativat lääketieteellistä hoitoa terveydellisistä syistä. Tilanteet, joissa intersukupuolinen lapsi tarvitsisi kiireellistä hoitoa, ovat kuitenkin harvinaisia.

Intersukupuoliset ihmiset ovat nostaneet esille, että intersukupuolisille lapsille tehdyt sukupuolipiirteitä muokkaavat toimenpiteet, jotka eivät ole terveydelle välttämättömiä, eivät välttämättä tue lapsen kehitystä. Päinvastoin ne ovat aiheuttaneet monille fyysistä ja psyykkistä haittaa. 

Lue lapsen oikeudesta ruumiilliseen koskemattomuuteen.
Yhdenvertaisuus ja syrjintä sateenkaarilasten ja -nuorten elämässä

Kehon sukupuolipiirteistä ei voi päätellä lapsen sukupuolta

Kun intersukupuolinen lapsi syntyy, terveydenhuollon ammattilainen määrittää hänet kuuluvaksi toiseen juridisista sukupuolista eli tytöksi tai pojaksi. Sukupuoli ei kuitenkaan ole koskaan yksiselitteisesti pääteltävissä kehon sukupuolipiirteiden perusteella. Lapsen sukupuolen voi tietää vasta, kun lapsi itse kertoo sukupuoli-identiteettinsä. 

Intersukupuolisesta kehosta ei voi tehdä päätelmiä siitä, minkälainen sukupuoli-identiteetti lapselle kehittyy. Lapsen sukupuoli-identiteetti voi kehon sukupuolipiirteistä riippumatta olla poika, tyttö, muunsukupuolinen tai jotakin muuta. Joillekin intersukupuolisuus on myös sukupuoli-identiteetti. Sukupuoli-identiteetistä kirjoitetaan lisää sanastossa.
Pieni sateenkaarisanasto 

Intersukupuolinen lapsi ja nuori koulu- ja opiskeluterveydenhuollossa

Lapsi tai nuori, jolla on intersukupuolista kehollisuutta, voi kaivata monenlaista tietoa ja neuvontaa koulu- ja opiskeluterveydenhuollosta. Intersukupuolisuudella tarkoitetaan kehon sukupuolipiirteisiin liittyvää synnynnäistä variaatiota eli vaihtelua, jossa keho ei vastaa tyypillistä määritelmää naisen tai miehen kehosta. Esimerkiksi tytöksi syntymässä määritetyllä nuorella voi olla XY-kromosomit.

Koulu- ja opiskeluterveydenhuollon ammattilaisen ei tarvitse olla intersukupuolisuuden asiantuntija. On kuitenkin tärkeää muistaa:

• Suhtaudu oppilaan tai opiskelijan kehon ainutlaatuisuuteen myönteisesti ja kunnioittavasti. Lapselle tai nuorelle on oleellista kertoa, että hänen kehonsa ei ole vääränlainen, vaan edustaa yhtä kehon sukupuolipiirteiden mahdollisista ilmentymistä.
  Kohtaa lapsi ja nuori näin
• Panosta luottamuksellisen kohtaamisen rakentamiseen. Joillekin intersukupuolisille lapsille ja nuorille on tehty kivuliaita lääketieteellisiä toimenpiteitä, joihin he eivät itse ole voineet antaa suostumustaan ja joiden merkitystä he eivät ole ymmärtäneet. Siksi heillä voi olla epäluuloinen asenne terveydenhuoltojärjestelmää kohtaan ja kynnys ottaa omia tuen tarpeita esiin. 
• Kartoita hienotunteisesti mutta rohkeasti intersukupuolisen oppilaan tai opiskelijan tarpeita. Voit esimerkiksi kysyä häneltä, millaisia vaikutuksia hänen yksilöllisillä sukupuolipiirteillään on hänen arkeensa. Hänellä voi olla kehonpiirteisiinsä ja niiden toiminnallisuuteen liittyviä huolia, pelkoja tai häpeää. Niistä keskustelemiselle on tärkeää tarjota tilaa. Esimerkiksi jos nuori ei voi saada biologisia lapsia, tulee hänen mahdollista huoltaan tai suruaan kuulla.

Tarjoa lapselle sanoja kuvata kehoaan

Vanhemmille tai lapselle itselleen ei todennäköisesti ensimmäisenä kerrota sanaa intersukupuolinen, vaan puhutaan lapsen diagnoosista. Ammattilaisen on tärkeää antaa sanoja vanhempien sekä myöhemmin lapsen itsensä käyttöön. Vanhemmille voi kertoa, ettei lapsi ole asian kanssa yksin, vaan monilla ihmisillä on erilaisia intersukupuolisuuteen liitettäviä sukupuolipiirteiden variaatioita. Siten myös vertaistukea on saatavilla.

Kaikki ihmiset, joilla on kehon sukupuolipiirteisiin liittyviä variaatioita, eivät halua käyttää itsestään sanaa intersukupuolinen. Toisille sana taas on hyvin voimauttava, koska sillä osoitetaan sukupuolen monimuotoisuuden kunnioittamista sen sijaan, että ihmistä pidettäisiin jollakin tavalla vääränlaisena. Osa intersukupuolisista ihmisistä määrittelee kuuluvansa sukupuolivähemmistöön, osa taas ei.

Jokainen saa myös nimetä omat kehonosansa haluamallaan tavalla. Kunnioita lapsen itsemäärittelyä.

Pieni sateenkaarisanasto 

Tue murrosikäistä tiedon vastaanottamisessa

Intersukupuolinen kehollisuus voi selvitä nuorelle murrosiässä. Kun esimerkiksi tytöksi syntymässä määritetyn nuoren kuukautiset eivät ala odotetusti, voidaan syytä selvitettäessä havaita, ettei nuorella ole kohtua tai munasarjoja tai ne eivät toimi odotetulla tavalla.

• Tue nuorta omaan kehoonsa liittyvän tiedon vastaanottamisessa. Nuori ei ole välttämättä koskaan kuullut sanaa intersukupuolisuus ja voi olla ennen kaikkea hämmentynyt.
• Kerro nuorelle, että intersukupuolinen kehollisuus on osa sukupuolen moninaisuutta eikä kyseessä ole sairaus tai häiriö. 
• Kerro myös, että nuori saa itse päättää, haluaako hän kehoonsa kohdistuvia toimenpiteitä nyt tai myöhemmin tulevaisuudessa. Murrosiässä esiin tuleviin intersukupuolisuuden muotoihin ei yleensä liity kiireellisten hoitotoimenpiteiden tarvetta. 

Kerro lapsiperheellistymisen mahdollisuuksista

Jotkin sukupuolipiirteiden variaatiot aiheuttavat hedelmättömyyttä, eli keho ei tuota sukusoluja. Hedelmättömyydestä on tärkeää kertoa oppilaalle tai opiskelijalle sensitiivisesti ja häntä itseään kuunnellen. Joillekin nuorille lapsiperheellistyminen voi olla suuri ja tärkeä haave, toisille se taas voi tuntua hyvin kaukaiselta asialta. 

Ammattilaisen on hyvä tuoda esiin se, että lapsiperheen perustamiseen on monia muitakin mahdollisuuksia kuin omaan sukusolutuotantoon perustuva biologinen vanhemmuus. 

• Intersukupuolisuusdiagnoosi ei tarkoita, että lapsihaaveista pitäisi kokonaan luopua. 
• Kehon yksilöllisistä piirteistä riippuen voi olla mahdollista tulla raskaaksi hedelmöityshoidoilla ja lahjasoluilla. 
• Muita lapsiperheellistymisen tapoja voivat olla esimerkiksi adoptio, useamman kuin yhden vanhemman perhe, sijaisperhe tai uusperhe. 

Ohjaa tarvittaessa muihin palveluihin

Jos intersukupuolinen kehollisuus on havaittu jo sikiöaikana tai syntymän yhteydessä, voi oppilaalla tai opiskelijalla olla paljonkin tietoa omasta kehostaan ja sen variaatiosta. Toisaalta vanhemmat ovat voineet salata asian lapselta joko oma-aloitteisesti tai ammattilaisten kehotuksesta. Tällöin murrosikä voi olla hetki, jolloin nuori alkaa ensimmäisen kerran tarkemmin pohtia oman kehonsa ominaisuuksia. 

Koulu- ja opiskeluterveydenhuollon ammattilainen voi tarjota lapselle tai nuorelle korvaamattoman tärkeää keskusteluapua. Ammattilainen voi myös ohjata lapsen tai nuoren eteenpäin muihin palveluihin.

Omaan seksuaalisuuteen ja sukuelimiin liittyvät huolet

Jos lapsuudessa on tehty kirurgisia toimenpiteitä, voi oppilaalla tai opiskelijalla olla esimerkiksi kipuja tai haittaavaa arpikudosta sukuelinten alueella. Häntä voivat mietityttää sukuelinten ulkonäkö tai kipujen tai arpikudoksen vaikutukset oman seksuaalisuuden toteuttamiseen.

Kehojen moninaisuutta tuntevasta seksuaalineuvojasta tai -terapeutista voi olla apua. Lapsi tai nuori voi olla erikoissairaanhoidon seurannassa, jolloin koulu- tai opiskeluterveydenhuollon on hyvä tehdä yhteistyötä hoitavan tahon kanssa.

Traumojen käsittely

Lapsena tehdyt toimenpiteet ja niihin liittyvä kipu sekä mahdolliset komplikaatiot ovat voineet järkyttää nuorta. Oppilaalla tai opiskelijalla voi olla kokemus siitä, että hänen kehollista koskemattomuuttaan on loukattu. Hän voi tarvita tukea kokemustensa käsittelyyn ja omien rajojensa määrittelyyn. Ohjaa lapsi tai nuori tarvittaessa mielenterveyspalveluihin. Asiasta keskusteltaessa traumatietoinen työote on tärkeä. 

Perhesuhteiden tukeminen

Toimenpiteet ja niiden jälkeinen kotihoito (esimerkiksi kirurgisesti muotoillun vaginan laajennushoito) ovat voineet vaikuttaa myös lapsen ja hänen vanhempansa kiintymyssuhteeseen. Vanhempi on esimerkiksi voinut joutua tekemään lapselle kipua tuottavia hoitotoimenpiteitä. Vanhemmat voivat kokea syyllisyyttä lapselle tehtyihin toimenpiteisiin liittyvistä valinnoistaan. 

Kehon variaation salailu ja vanhempien mahdollinen häpeä ovat voineet kuormittaa lapsen ja vanhempien välistä suhdetta. Lapsi tai nuori voi myös hahmottaa intersukupuolisuuden eri tavalla kuin vanhempansa. Vanhempien käsitys voi pohjautua esimerkiksi diagnoosiperustaiseen ensitietoon, kun taas lapsi tai nuori voi hahmottaa kehon variaation ennen kaikkea ihmisoikeus- tai identiteettikysymyksenä. Kartoita, tarvitsisiko oppilas tai opiskelija pitkäkestoisempaa tukea kuten psykoterapiaa tai perheterapiaa. 

Lähteet ja lisätietoa

Intersukupuolisuus ja sukupuolitettuihin kehonpiirteisiin liittyvät variaatiot – Opas sensitiiviseen kohtaamiseen perheiden kanssa. Seta-julkaisuja 33. Seta ry. (pdf 248 kt)

Oikarinen Tikli (2019) Ei tietoa eikä vaihtoehtoja: Selvitys intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista. Oikeusministeriön julkaisuja, Selvityksiä ja ohjeita 2019:3.

Intersukupuolisuus (Sukupuolen moninaisuuden osaamiskeskus)

Intersukupuolisten ihmisoikeudet ISIO ry

Opas intersukupuolisille nuorille (Seta ry)

Harvinaiskeskus Norio