Hur ska ett barn eller en ungdom med intersexvariation bemötas inom hälsovårdstjänsterna

Intersexvariationer ingår i kroppsmångfalden. Med det avses medfödda kroppsliga variationer. En kropp med intersexuella variationer motsvarar inte den typiska definitionen av en kvinnas eller mans kropp. Ett barn som har fastställts som pojke vid födseln kan till exempel ha urinrörets öppning i roten av penis.

Den kroppsliga variationen kan synas i könskromosomerna, könsorganen, hormonfunktionen eller i annan könskaraktäristika. En person med intersexvariationer ska inte sammanblandas med en transkönad person. Hos en transkönad person är det frågan om en inkongruens mellan könsidentitet och det vid födseln tilldelade könet. 
En liten regnbågsordlista

På denna webbplats ger vi information till personal inom hälsovården om intersexvariationer samt råd om hur man värdesätter särdragen hos ett barn och en ungdom med intersexvariation och hur man bemöter föräldrarna sensitivt. 

På denna sida

Ett barn med intersexvariation på förlossningssjukhuset och inom rådgivningen

• 10 steg för ett sensitivt bemötande
• Kom ihåg att ditt förhållningssätt har långtgående effekter
• Intersexvariationer hanteras ofta med diagnoser
• Stöd rätten till kroppslig integritet hos barn med intersexvariationer
• Man kan inte dra slutsatser om barnets kön utgående från könskaraktäristiska

Ett barn och en ungdom med intersexvariation inom skol- och studerandehälsovården

• Erbjud barnet ord för att beskriva sin kropp
• Stöd tonåringen att ta emot information
• Berätta om möjligheterna för familjebildning 
• Hänvisa vid behov till andra tjänster

Ett barn med intersexvariation på förlossningssjukhuset och inom rådgivningen

En av de mest utmanande situationerna för föräldrarna är att få höra under fostertiden eller i samband med födseln om barnets intersexvariationer. Föräldrarna kan vara oroliga över barnets hälsa och okunniga om vad intersexvariation innebär med avseende på barnets utveckling och framtid. De kan fundera över hur de ska berätta om situationen för vänner och släktingar. 

10 steg för ett sensitivt bemötande

1. Var lugnt närvarande och ge tid

Berätta för föräldrarna vad det gäller. Ofta gäller det inte en nödsituation utan att barnet är friskt och mår bra. Om det är nödvändigt att kontrollera att barnet inte har ett tillstånd eller en sjukdom som är livshotande eller som hotar hälsan ska du berätta för föräldrarna exakt vad det är frågan om och vilka prover barnet måste genomgå. Det är viktigt att få föräldrarna att känna sig trygga och lugna.

2. Ordna en lugn plats och fundera på deltagare

Berätta för föräldrarna om barnets intersexvariation på en lugn plats, helst ansikte mot ansikte. Det är bra om barnets alla föräldrar är närvarande. Det är också bra att uppmana föräldern att ta med sig en stödperson. Reservera tillräckligt med tid för mötet.

3.  Använd ett respektfullt språk

Berätta att barnet är unikt och värdefullt och att hens könskaraktäristiska har utvecklats på ett individuellt sätt. Undvik att tala om en störning eller ett problem och hänvisa inte till barnets kropp som bristfällig eller felaktig.

4. Ge saklig information om sådant som är kopplat till hälsan

Berätta realistiskt om eventuella hälsofaktorer i anknytning till barnets kropp. Använd allmänspråk och lättförståeliga uttryck. Berätta tydligt om vilka vårdåtgärder som är nödvändiga med avseende på barnets hälsa och vad man kan skjuta upp tills barnet själv kan fatta ett beslut om dem. 

5. Berätta om det juridiska könet och utvecklingen av könsidentitet

Barnets juridiska kön fastställs efter födseln för personbeteckningen. Berätta för föräldrarna att det inte finns ett enda barn vars kön kan fastställas entydigt utgående från kroppsdragen. Barnets kön klarnar när barnet kan själv berätta om sin könsidentitet.

6. Bryt ner skam och stärk barnets självbestämmanderätt

Föräldrarna kan fundera över vem alla ska få veta om barnets intersexvariation. Man behöver varken skämmas eller hemlighålla men barnet har också rätt till privatliv. Stöd föräldrarna att hantera barnets privatliv respektfullt och att undvika den stress som onödigt hemlighållande medför. Senare ska barnet få stöd för att själv välja vad hen vill berätta för andra om sin egen kropp.

7. Stöd föräldrarna att fatta beslut som är enligt barnets bästa

Föräldrarna kan vara förvirrade eller chockade när de hör för första gången om sitt barns intersexvariation. Påminn dem om att det inte är brådskande att fatta beslut. Det är för barnets bästa att föräldrarna går lugnt igenom frågorna med experter. Berätta att barnet har i princip rätt till sin egen kropp som sådan.

8. Informera barnet och ta med hen för att fatta beslut

Berätta för barnet om hens kropp på ett åldersanpassat sätt. Använd positivt språk som normaliserar kroppens mångfald och mångfalden inom könskaraktäristik. Barnet har rätt att få information och ge uttryck för sin åsikt redan innan hen är redo att delta i beslut som fattas om hens vård. När barnet är tillräckligt gammalt ska du låta hen delta och be hen om ett eget informerat samtycke för eventuella behandlingar. 

9. Hänvisa till kamratstöd och stöd- och rådgivningstjänster

Intersexvariationer påverkar livet även på många sätt som de medicinska diagnoserna inte når. Dessa aspekter är bra att fundera över tillsammans med vårdpersonal men också till exempel med andra i samma situation. Stöd och information erbjuds av bl.a. Intersukupuolisten ihmisoikeudet – ISIO ry, Harvinaiskeskus Norio och Kompetenscentrum för könsmångfald. Kontaktinformation finns lägre ner på sidan.

10. Utnyttja stöd och rådgivning som är riktad till personal och utveckla ditt eget kunnande

Tillgången till information om intersexvariationer ökar kontinuerligt. Språket som används ändras också snabbt. Ibland kan det förekomma situationer då man inte vet hur man ska göra. Lita på att du som yrkesutbildad har mycket att ge till familjen vid ett sensitivt möte och utveckla modigt ditt eget kunnande.

Kom ihåg att ditt förhållningssätt har långtgående effekter

Det kan vara en utmanande situation även för personalen att berätta om intersexvariationer. Personalen möter kanske intersexvariationer för första gången. Hen kan vara osäker och okunnig om vad som är rätt tillvägagångssätt och hur föräldrarna ska informeras. 

Sättet hur personalen berättar för föräldrarna om barnets intersexvariation och hur de är närvarande vid hanteringen av det påverkar familjens och barnens liv på ett betydelsefullt sätt. Vilka ord som används och den inställning de förmedlar fastnar i minnet. De påverkar hur föräldrarna förhåller sig till sitt barn och intersexvariationerna i hens kropp. Det påverkar också vilka beslut föräldrarna fattar avseende eventuella åtgärder som riktas till barnets kropp.

När barnet växer är det viktigt att vårdpersonal erbjuder hen åldersmässig information i samarbete med föräldrarna.

Intersexvariationer hanteras ofta med diagnoser

Inom medicin betraktas intersexvariationer genom olika diagnoser. Det finns till och med över fyrtio olika diagnoser som kopplas till intersexvariationer. De vanligaste diagnoserna är till exempel kongenital binjurebarkshyperplasi (CAH), androgeninsensitivitetssyndrom (AIS, PAIS/CAIS), Klinefelters syndrom, Turners syndrom, Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrom (MRKH) och 5-alfa-reduktasbrist. Du kan läsa mer om diagnoser på webbplatsen Kompetenscentrum för könsmångfald.
Intersukupuolinen keho (Kompetenscentrum för könsmångfald) (på finska)

Förekomsten av intersexvariationer är beroende på definition 0,02–1,7 % av befolkningen. Endast i en liten del av fallen kan intersexvariationer ses på barnets kropp redan under fostertiden eller direkt efter födseln. Vissa former av intersexvariationer framträder först senare till exempel i puberteten eller när man börjar planera en graviditet. Vissa människor lever hela sitt liv utan att veta att de har intersexvariationer.  

I början använder man sannolikt inte ordet intersexvariation när man samtalar med föräldrarna eller barnet själv utan man talar om barnets diagnos. Det är viktigt att hälsovårdspersonalen ger ord till föräldrarna och senare barnen som de själva kan använda. Man kan berätta för föräldrarna att barnet inte är ensamt om det utan att många människor har olika typer av intersexvariationer. För det finns även kamratstöd tillgängligt.

Stöd rätten till kroppslig integritet hos barn med intersexvariationer 

Intersexvariationerna är inte en sjukdom i sig. En kropp med intersexvariationer kan vara fullständigt frisk. Förutom andra faktorer påverkas ställandet av en medicinsk diagnos av sociala värderingar och av vad som ses som normalt och önskvärt och vad som ett problem.

Hälsotillståndet hos vissa barn kan även vara anknutet till faktorer som kräver medicinsk vård av hälsoskäl. Fallen då ett barn med intersexvariationer behöver brådskande behandling är dock sällsynta.

Intersexpersoner har framfört att åtgärder som genomförs på barn med intersexvariationer som omformar könskaraktäristiska och inte är nödvändiga för hälsan stödjer inte nödvändigtvis barnets utveckling. Tvärtom har de orsakat fysisk och psykisk skada hos många. 

Läs om barnets rätt till kroppslig integritet.
Likabehandling och diskriminering i regnbågsbarnens och -ungdomarnas liv

Man kan inte dra slutsatser om barnets kön utgående från könskaraktäristiska

När ett barn med intersexvariation föds fastställer hälsovårdspersonal att hen tillhör den ena av de två juridiska könen, dvs. är en flicka eller pojke. Man kan dock aldrig härleda könet entydigt från könskaraktäristiska. Man kan veta barnets kön först när barnet själv berättar om sin könsidentitet. 

Utgående från en kropp med intersexvariationer kan man inte dra slutsatser om vilken typ av könsidentitet barnet utvecklar.  Barnets könsidentitet kan vara oberoende av könskaraktäristiska pojke, flicka, ickebinär eller något annat. För vissa är intersex även en könsidentitet. Du kan läsa mer om könsidentitet i ordlistan.
En liten regnbågsordlista

Ett barn och en ungdom med intersexvariationer inom skol- och studerandehälsovården

Ett barn eller en ungdom som har intersexvariationer kan ha behov av mångsidig information och rådgivning från skol- och studerandehälsovården. Med intersexvariationer avses medfödd variation i könskaraktäristiska då kroppen inte motsvarar den typiska definitionen av en kvinnas eller mans kropp. Till exempel kan en ungdom som har fastställts vid födseln som flicka ha XY-kromosomer. 

Personen inom skol- och studerandehälsovården behöver inte vara expert inom intersexvariationer. Det är dock viktigt att minnas:

• Förhåll dig till elevens eller studerandens unika kropp positivt och respektfullt. Det är centralt att berätta för barnet eller ungdomen att hens kropp inte är felaktig utan representerar en könskarakteristik som kroppen eventuellt kan ha.
  Bemöt barnet och ungdomen såhär
• Lägg tonvikten på att bygga upp ett förtroendefullt möte. Vissa barn och ungdomar med intersexvariationer har genomgått smärtsamma medicinska ingrepp som de inte själva har kunnat ge sitt samtycke till och vars betydelse de inte har förstått. Därför kan de ha ett misstänksamt förhållande till hälsovårdssystemet och en tröskel att framföra sina egna behov av stöd. 
• Kartlägg finkänsligt men modigt behovet hos eleven eller studeranden med intersexvariation.  Du kan till exempel fråga ungdomen hur de individuella könsdragen påverkar hens vardag. Hen kan ha bekymmer, vara rädd eller känna skam över sin kroppsdrag och dess funktion. Det är viktigt att ge utrymme för att tala om den. Om den unga till exempel inte kan få biologiska barn ska man lyssna på hens eventuella bekymmer eller sorg.

Erbjud barnet ord för att beskriva sin kropp

I början använder man sannolikt inte ordet intervariationer när man samtalar med föräldrarna eller barnet själv utan man talar om barnets diagnos. Det är viktigt att personalen ger ord till föräldrarna och senare barnen som de själva kan använda. Man kan berätta för föräldrarna att barnet inte är ensamt utan att många människor har olika könskaraktäristiska variationer som kan kopplas till intersex. För det finns även kamratstöd tillgängligt.

Alla människor som har intersexvariationer vill inte använda ordet intersexperson om sig själva. För andra är ordet igen mycket stärkande eftersom man demonstrerar genom det respekt för mångfalden av kön istället för att personen skulle anses vara på något sätt felaktig. En del av intersexpersonerna anger att de tillhör en könsminoritet och andra igen inte. 

Varje person har också rätt att benämna sina egna kroppsdelar hur den önskar. Respektera barnets självidentifiering.

En liten regnbågsordlista

Stöd tonåringen att ta emot information

Den intersex kroppsligheten kan framkomma för den unga i tonåren. När till exempel menstruationen hos en ungdom som har fastställts som flicka vid födseln inte börjar som förväntat kan man när man söker efter orsaken upptäcka att den unga inte har någon livmoder eller äggstockar eller att de inte fungerar på förväntat sätt.

• Stöd den unga att ta emot information om sin egen kropp. Den unga har inte nödvändigtvis hört ordet intersexvariation någonsin och kan vara framför allt förvirrad. 
• Berätta för den unga att intersex kroppslighet är en del av mångfalden av kön och att det inte är frågan om en sjukdom eller störning. 
• Berätta också att den unga får själv avgöra om hen vill genomgå åtgärder som riktas till hens kropp nu eller senare i framtiden. Former av intersexvariationer som framträder i puberteten är vanligtvis inte kopplade till ett behov av brådskande åtgärder. 

Berätta om möjligheterna för familjebildning 

Vissa intersexvariationer medför infertilitet, dvs. kroppen producerar inga könsceller. Det är viktigt att berätta sensitivt om infertilitet för eleven eller studeranden och lyssna på hen. För vissa unga kan familjebildning vara en stor och viktig fråga och för andra kan det igen kännas som något mycket avlägset.  

Det är bra om personalen framför att det finns många andra möjligheter att bilda familj än ett biologiskt föräldraskap som bygger på den egna produktionen av könsceller. 

• Intersexdiagnos innebär inte att man behöver ge upp helt drömmen om barn. 
• Beroende på kroppens individuella drag kan det vara möjligt att bli gravid genom fertilitetsbehandlingar och donerade celler. 
• Andra sätt att bilda familj kan till exempel vara adoption, familj med fler än en förälder, fosterfamilj eller ombildad familj. 

Hänvisa vid behov till andra tjänster 

Om man har upptäckt intersex kroppslighet redan under fostertiden eller i samband med födseln kan eleven eller studeranden redan ha mycket information om sin egen kropp och dess variation. Å andra sidan kan föräldrarna ha dolt det för barnet endera självmant eller på personalens uppmaning. Då kan puberteten var det ögonblick då den unga börjar för första gången fundera över den egna kroppens egenskaper. 

Personalen inom skol- och studerandehälsovården kan erbjuda den unga ovärderligt viktig samtalshjälp. Personalen kan också hänvisa den unga vidare till andra tjänster.

Bekymmer kopplade till den egna sexualiteten och genitalier

Om man har genomfört under barndomen kirurgiska ingrepp kan den unga ha till exempel smärtor eller besvärande ärrvävnad i genitalområdet. Den unga kan undra över genitaliernas utseende och undra hur smärtor och ärrvävnad påverkar förverkligandet av den egna sexualiteten.

En sexrådgivare eller -terapeut som har kännedom om kroppsmångfald kan vara till hjälp. Barnet eller den unga kan vara under uppföljning inom den specialiserade sjukvården och då är det bra om skol- och studerandehälsovården samarbetar med den vårdande instansen.

Hantering av traumer

Åtgärderna som man har genomgått som barn och till dem kopplad smärta samt eventuella komplikationer kan ha chockat den unga. Den unga kan ha en erfarenhet av att hens kroppsliga integritet har kränkts. Hen kan behöva stöd för att hantera sina upplevelser och för att bestämma de egna gränserna. Hänvisa vid behov den eleven eller studeranden till mentalvårdstjänster. När frågan diskuteras är en traumamedveten arbetsmetod viktig.   

Stöd till familjerelationerna

Åtgärderna och efterföljande vård hemma (till exempel utvidgningsbehandling av en kirurgiskt formad vagina) kan även ha påverkat barnets och hens anknytning till föräldrarna. Föräldern har till exempel varit tvungen att göra behandlingsåtgärder som har medfört barnet smärta. Föräldrarna kan uppleva skuld för de åtgärder som deras val medfört.  

Hemlighållande av kroppens variation och föräldrarnas eventuella skam kan ha belastat förhållandet mellan barnet och föräldrarna.  Barnet eller den unga kan också gestalta intersexvariationer på ett annat sätt än föräldrarna. Föräldrarnas uppfattning kan grunda sig till exempel på den första informationen grundat på diagnos medan barnet eller den unga kan gestalta kroppens variation som framför allt en människorätts- eller identitetsfråga. Kartlägga om den unga behöver ett långvarigare stöd såsom psykoterapi eller familjeterapi. 

Källor och mer information

Intersex och intersexvariationer. Handbok i sensitivt bemötande av familjer. Seta publikationer 33. Seta ry. (pdf 357 kb) 

Oikarinen Tikli (2019) Ei tietoa eikä vaihtoehtoja: Selvitys intersukupuolisten ihmisten oikeuksista ja kokemuksista. Oikeusministeriön julkaisuja, Selvityksiä ja ohjeita 2019:3.

Intersukupuolisten ihmisoikeudet ISIO ry  

Opas intersukupuolisille nuorille (Seta)  

Harvinaiskeskus Norio