Kansallinen PROMIS-keskus

Tämän sivun sisältö

Mikä on PROMIS?
Suomen PROMIS-keskuksen tehtävät
PROMIS-terveysjärjestö kehittää yleisiä toimintakyvyn ja terveyden itsearviointimittareita
PROMIS-mittarien vertailu muihin mittareihin
Suomenkieliset PROMIS-mittarit aikuisille
Suomenkieliset PROMIS-mittarit lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen
Käyttöluvan hakeminen suomenkielisille mittareille
PROMIS-mittarit eri kielillä
PROMIS-kysymyspankkien ja lomakkeiden kääntäminen suomeksi

Mikä on PROMIS?

PROMIS on sähköinen toimintakyvyn itsearviointiin tarkoitettu mittaristojärjestelmä, joka sisältää kysymyspankkeja eri aihealueilta aikuisille ja lapsille. Sähköisten versioiden lisäksi sitä voidaan käyttää paperisina lomakkeina. THL toimii Suomen kansallisena PROMIS-keskuksena.

Suomen PROMIS-keskuksen tehtävät

THL on Suomen kansallinen PROMIS (Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) -keskus. Kansalliset PROMIS-keskukset kuuluvat PROMIS-terveysjärjestöön ja niitä on useissa maissa mm. Ruotsissa, Tanskassa, Saksassa ja Hollannissa.
PROMIS-terveysjärjestö
PROMIS-keskukset

THL

jakaa suomenkielisiä PROMIS materiaaleja ei-kaupalliseen käyttöön Suomessa
koordinoi PROMIS-kysymysten kääntämistä ja validointia Suomessa.

PROMIS-terveysjärjestö kehittää yleisiä toimintakyvyn ja terveyden itsearviointimittareita

PROMIS on kokoelma geneerisiä itsearviointimittareita, joita PROMIS-terveysjärjestö kehittää ja validoi. PROMIS-mittaristo sisältää sekä aikuisille että lapsille ja heidän huoltajilleen tarkoitettuja kalibroituja kysymyspankkeja ja niistä koottuja suppeita lomakkeita.

PROMIS-mittareilla arvioidaan laajasti

fyysistä toimintakykyä
psyykkistä toimintakykyä
sosiaalista toimintakykyä
erilaisia oireita
hyvinvointia
tyytyväisyyttä.

Mittarit ovat päteviä, tarkkoja, joustavia sekä asiakkaille helppoja ja nopeita vastata. Kaikkien PROMIS-kysymyspankkien kehittämisessä ja validoinnissa käytetään monivaiheista ja standardoitua prosessia. Mittarit sekä niiden pisteytys- ja tulkintaohjeet ovat saatavilla PROMIS-terveysjärjestön HealthMeasures -verkkopalvelussa.

PROMIS-mittarien vertailu muihin mittareihin

PROMIS-mittarit on otettu käyttöön keväällä 2014. Monilla aiemmilla mittareilla on mitattu samoja ulottuvuuksia kuin PROMIS-mittareilla, mutta ne on usein kehitetty tietyille kohderyhmille.

PROMIS-mittarit perustuvat kalibroituihin kysymyspankkeihin ja niistä saa tuloksen standardoituna t-arvona. Mittarit voivat olla yhtä hyviä tai parempia kuin aiemmat mittarit, ja ne sopivat lähtökohtaisesti kaikille aikuisille tai lapsille.

Tutkimustietoa PROMIS-mittareiden pätevyydestä verrattuna muihin mittareihin on kertynyt jo runsaasti.
Lista PROMIS-mittareiden kehittämis- ja validointitutkimuksista (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu)

Jos tutkimuksissa ja käytännön työssä käytetään eri mittareita, ongelmana on että tuloksia ei voi yhdistää tai verrata keskenään. Tämän ratkaisemiseksi PRO Rosetta Stone -projekti kehittää ja käyttää menetelmiä PROMIS-mittareiden yhdistämiseksi muihin mittareihin (esim. RAND-36 tai Beck Depression Inventory, BDI). PROsetta Stone tuottaa yhtäpitäviä tuloksia eri mittareista, jotka mittaavat samaa terveyden tai hyvinvoinnin ulottuvuutta.
Lue lisää PROsetta Stone -projektista (englanniksi, Prosettastone.org)

Suomenkieliset PROMIS-mittarit aikuisille

Aikuisten kysymyspankki:

Fyysinen toimintakyky – kysymyspankki v.1.2 (sisältää 121 kysymystä)

Aikuisten lyhyet lomakkeet:
(Kysymysten lukumäärän jälkeinen kirjain erottaa eri tavoin koostettua lyhyttä lomaketta.)

Yleinen terveys

Yleinen terveys v1.2

Määritelmä: Yleisarvio henkilön fyysisestä ja psyykkisestä terveydestä.
Kysymysten lukumäärä: 10

Yleinen terveys v1.2 - Psyykkinen

Määritelmä: Yleisarvio henkilön psyykkisestä terveydestä.
Kysymysten lukumäärä: 2a

Yleinen terveys v1.2 – Fyysinen

Määritelmä: Yleisarvio henkilön fyysisestä terveydestä.
Kysymysten lukumäärä: 2a

Fyysinen terveys

Fyysinen toimintakyky v2.0

Määritelmä: Itsearvio omista kyvyistä, ei todellinen fyysisten toimintojen suoritustaso. Sisältää yläraajojen (käsitteleminen), alaraajojen (kävely tai liikkuminen) ja keskivartalon (niska, selkä) toimintoja sekä päivittäisiä toimintoja (IADL), kuten asiointi.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6b, 8b,10a ja 20a

PROMIS Syöpä - Fyysinen toimintakyky v2.0

Määritelmä: Kuten yllä, tarkoitettu syöpää sairastaville henkilöille.
Kysymysten lukumäärä: 10b

Liikkuminen

Määritelmä: Fyysisiä suorituksia, kuten sängystä tai tuolilta nouseminen sekä toimintoja kuten juokseminen.
Kysymysten lukumäärä: 15

Kivun häiritsevä vaikutus v1.1

Määritelmä: Kivun aiheuttamia vaikutuksia henkilölle relevanteilla elämänalueilla. Kysymyksissä kysytään, kuinka paljon kipu estää sosiaalista, kognitiivista, fyysistä tai psyykkistä osallistumista tai vaikuttaa tunne-elämään.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a, 6b

Kipukäyttäytyminen v1.1

Määritelmä: Käyttäytymistä, josta tunnistaa, että henkilö kokee kipua. Nämä toiminnat tai reaktiot voivat olla verbaalisia, nonverbaalisia, tahdosta riippumattomia tai tahdonalaisia.
Kysymysten lukumäärä: 7a

Kivun voimakkuus v1.0

Määritelmä: Kuinka voimakasta kipu on.
Kysymysten lukumäärä: 1a, 3a

Unihäiriöt v1.0

Määritelmä: Käsityksiä unen laadusta ja syvyydestä sekä palautumisesta liittyen uneen.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a ja 8a

Uupumus v1.0

Määritelmä: Erilaisia oireita, lievistä subjektiivista väsymyksen tunteista liialliseen ja jatkuvaan tuntemukseen uupumuksesta, joka todennäköisesti heikentää henkilön kykyä suoriutua päivittäisistä toimistaan tai toimia tavanomaisessa sosiaalisissa rooleissa.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a, 7a ja 8a

Psyykkinen terveys

Tunne-elämän häiriöt: Ahdistuneisuus v1.0

Määritelmä: Pelko (pelokkuus, paniikki), ahdistuneisuus (huoli, kammo, jännittyneisyys), neuroottisuus, levottomuus, ja somaattiset oireet, kuten sydämentykytys, huimaus.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a ja 8a

Tunne-elämän häiriöt: Masentuneisuus v1.0

Määritelmä: Kielteinen mieliala (surullisuus, syyllisyys) tai kielteiset näkemykset itsestä (itsekritiikki, arvottomuus), sosiaaliset tuntemukset (yksinäisyys, eristyneisyys muista) sekä heikentynyt myönteinen mieliala (kiinnostuksen puute, tarkoituksettomuus).
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a ja 8b

Sosiaalinen terveys

Kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan v2.0

Määritelmä: Käsityksiä omasta suoriutumisesta sosiaalisissa rooleissa ja toimissa.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a ja 8a

Tyytyväisyys sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan v2.0

Määritelmä: Tyytyväisyys omiin tavanomaisiin sosiaalisiin rooleihin ja toimintoihin, kuten toimintaan oman perheen kanssa.
Kysymysten lukumäärä: 4a, 6a ja 8a

Tyytyväisyys vapaa-ajan toimintaan v1.0

Määritelmä: Tyytyväisyys omiin vapaa-ajan toimintoihin ja ystävyyssuhteisiin.
Kysymysten lukumäärä: 7a

Profiilit

PROMIS®-29 Profiili (v2.1)

Määritelmä: Kokoelma 4 kysymyksen lyhyitä lomakkeita: ahdistuneisuus, masentuneisuus, uupumus, kivun häiritsevä vaikutus, fyysinen toimintakyky, unihäiriöt ja kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan sekä yksi kipu-kysymys.
Kysymysten lukumäärä: 29

PROMIS®-43 Profiili (v2.1)

Määritelmä: Kokoelma 6 kysymyksen lyhyitä lomakkeita: ahdistuneisuus, masentuneisuus, uupumus, kivun häiritsevä vaikutus, fyysinen toimintakyky, unihäiriöt ja kyky osallistua sosiaalisiin rooleihin ja toimintaan sekä yksi kipu-kysymys.
Kysymysten lukumäärä: 43

PROMIS® 29+2 Profiili v2.1 (PROPr)

Määritelmä: Koostuu PROMIS 29+2 Profile v2.1-profiilista ja kahdesta (2) PROMIS Cognitive Function Abilities -kysymyksestä. Tämän mittari luotiin laatupainotettujen tulosten laskemista varten (PROMIS Preference Score).
Kysymysten lukumäärä: 31

Suomenkieliset PROMIS-mittarit lapsille, nuorille ja heidän huoltajilleen

Uneen liittyvät ongelmat lapsilla - Osiopankki 1.0
Uneen liittyvät ongelmat lapsilla– edustajana toimiva vanhempi - Osiopankki 1.0

Määritelmä: Unen laatu, nukahtaminen (nukahtamisvaikeudet), unen jatkuvuus (unessa pysymisen vaikeudet).
Kysymysten lukumäärä: 15

Lapset ja nuoret: Uupuneisuus – Lomake 10a
Huoltajat: Lapsen uupuneisuus – Lomake 10a

Määritelmä: Erilaisia oireita lievistä subjektiivisista väsymyksen tunteista ylivoimaiseen toimintakykyä heikentävään ja jatkuvaan uupumuksen tunteeseen.
Kysymysten lukumäärä: 10

Lapset ja nuoret: Kognitiiviset toiminnot - Lomake 7a
Huoltajat: Lapsen kognitiiviset toiminnot – Lomake 7a

Määritelmä: Kognitiivisten kykyjen vaikeudet (esim. muisti, huomiointikyky ja päätöksenteko) ja vaikeudet näiden kykyjen soveltamisessa jokapäiväisiin tehtäviin (esim. suunnitteluun, organisointiin, laskemiseen, muistamiseen ja oppimiseen).
Kysymysten lukumäärä: 7

Profiilit

Lapset ja nuoret: Profiili-49
Huoltajat: Profiili–49

Määritelmä: Kokoelma 8-kohtaisia lyhyitä lomakkeita, joissa arvioidaan ahdistusta, masennusoireita, uupuneisuutta, kivun häiritsevää vaikutusta, fyysistä toimintakykyä, liikkumista ja kaverisuhteita sekä yksi kysymys kivun voimakkuudesta.
Kysymysten lukumäärä: 49

Käyttöluvan hakeminen suomenkielisille mittareille

Voit saada suomenkieliset PROMIS-mittauslomakkeet käyttöösi THL:n kautta. Lomakkeiden saamiseksi sinun tulee täyttää käyttölupahakemus. Kun jätät hakemuksen, sitoudut noudattamaan alla kuvattuja käyttöehtoja.
PROMIS-mittareiden käyttölupahakemus (Webropol)

Käyttöehdot

THL jakaa ilmaiseksi suomenkielisiä PROMIS-mittareita seuraavilla ehdoilla:

lomakkeita ei saa jakaa eteenpäin
lomakkeita ei saa kääntää muille kielille
kysymysten sanamuotoja ja asettelua ei saa muuttaa.

Käyttäjien tulee noudattaa käyttöehtoja, jotka ovat saatavilla HealthMeasures -verkkopalvelussa. Niissä on lisävaatimuksia PROMIS-mittareiden jakamisesta yrityksille, jotta tavoittelevat siitä voittoa, kuten tietojärjestelmätoimittajat ja lääkeyritykset. Heidän tulee olla yhteydessä PROMIS-terveysjärjestöön.
PROMIS käyttöehdot (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu).

PROMIS-terveysjärjestöllä on kaikki oikeudet PROMIS-materiaaleihin kaikilla kielillä. PROMIS-terveysjärjestö on myöntänyt THL:lle yksinomaisen, peruutettavissa olevan, ei-siirrettävän eikä alilisensoitavan oikeuden käyttää, jäljentää, jakaa, julkaista ja näyttää PROMIS-materiaaleja Suomessa. Tämä sisältää oikeuden tarjota PROMIS-materiaaleja tietokoneavusteisella pisteytyksellä ja sitä tukevilla ratkaisuilla.

PROMIS-mittarit eri kielillä

Kaikki PROMIS-mittarit on vapaasti saatavilla englanniksi ja espanjaksi. Niitä on käännetty ja saatavilla myös useilla muilla kielillä. Mikäli haluat hyödyntää PROMIS-mittareita eri kielillä, voit pyytää niitä PROMIS-terveysjärjestöltä.
Saatavilla olevat kieliversiot ja tiedustelut (englanniksi, HealthMeasures-verkkopalvelu)

PROMIS-kysymyspankkien ja lomakkeiden kääntäminen suomeksi

Mittarien kääntäminen toteutetaan standardoiduilla menetelmillä. Prosessiin kuuluu eteenpäin ja taaksepäin käännökset, harmonisointi kielien välillä sekä kognitiivinen testaus kohdekieltä puhuvilla ihmisillä (kielellinen validointi). Tämä universaali käännösmenetelmä varmistaa, että erikieliset mittarit ovat sisällöllisesti yhdenmukaisia ja kansainvälisesti vertailtavia.

THL koordinoi käännöstyötä ja on aloittanut useiden aikuisten ja lasten PROMIS lyhyiden lomakkeiden kääntämisen.

Käännettävät aikuisten PROMIS-mittarit

Tunne-elämän häiriöt: Vihaisuus - lyhyt lomake 5a
Minäpystyvyys päivittäisissä toimissa - lyhyt lomake 8a
Tyytyväisyys seksielämään - lyhyt lomake 5
Psyykkisen sairauden kielteinen vaikutus - lyhyt lomake 9
Luottamus omiin kykyihin oireiden hallinnassa - lyhyt lomake
Henkinen tuki - kalibroidut osiot
Tietoon perustuva tuki - kalibroidut osiot
Kognitiivinen toimintakyky - lyhyt lomake 4a
Vatsakivut - lyhyt lomake 5a
Ulostamisen pidätysongelmat - lyhyt lomake 4a
Ummetus -lyhyt lomake 9a
Ripuli - lyhyt lomake 6a
Nielemisvaikeudet 7a
Turvotus ja ilmavaivat - lyhyt lomake 13a
Pahoinvointi ja oksentaminen - lyhyt lomake 4a
Refluksi 13a

Käännettävät lasten ja nuorten sekä heidän huoltajiensa PROMIS-mittarit

Yleinen terveys – lyhyt lomake 7, huoltajien lyhyt lomake 7
Tyytyväisyys elämään – lyhyt lomake 4, huoltajien lyhyt lomake 4
Psykologisen stressin kokemukset - lyhyt lomake 8, huoltajien lyhyt lomake 8
Merkitys ja tarkoitus - lyhyt lomake 8, huoltajien lyhyt lomake 8
Vihantunteet - 5 kysymystä

Käännöstyöhön osallistuu useita tahoja ja rahoittajia. Kela rahoitti aikuisten Fyysisen toimintakyvyn kysymyspankin sekä lasten liikkumisen kysymyspankin käännöstyön. Muiden aikuisten PROMIS-mittareiden käännöstyötä suomeksi rahoitti HUS Kuntoutus ja sisätaudit ja kumppaneina ovat Invalidiliitto, HUS, TAYS, OYS ja THL.

Tällä hetkellä HUS, Invalidiliitto ja THL rahoittavat vatsan toimintaan liittyvien lyhyiden lomakkeiden käännöstä.

Lasten ja nuorten sekä heidän huoltajien PROMIS lomakkeiden käännöstä rahoittaa TYKS lasten ja nuorten klinikka ja THL.