Oikeus henkilökohtaiseen apuun

Kenellä on oikeus henkilökohtaiseen apuun?

Henkilökohtaista apua järjestettäessä vaikeavammaisena pidetään henkilöä, joka tarvitsee pitkäaikaisen tai etenevän vamman tai sairauden johdosta välttämättä ja toistuvasti toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämän toiminnoista eikä avun tarve johdu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista ja toimintarajoitteista. 

Välttämättömästä ja toistuvasta toisen henkilön avun tarpeesta on kyse sekä

  • silloin kun avun tarve on jatkuvaluonteista ja määrällisesti runsasta; että
  • silloin kun se on määrällisesti vähäisempää, mutta toistuvaa.

Mikäli henkilö ei tarvitse toistuvasti toisen henkilön apua tai tarve apuun voidaan turvata tosiasiassa jollain muulla tavoin, esimerkiksi apuvälinein, henkilöä ei ole pidettävä henkilökohtaisen avun suhteen vaikeavammaisena henkilönä.

Vaikeavammaisuus määritellään vammaispalvelulain 8 c §:ssä ensisijaisesti yksilöllisen toimintakyvyn perusteella. Hallituksen esityksessä todetaan, että mitään tiettyä vammaa tai sairautta ei edellytetä. Merkitseviä ovat yksilöllisesti arvioitava toimintakyky ja sen rajoitteet. 

Henkilöllä oltava pitkäaikainen tai etenevä vamma tai sairaus

Säännös edellyttää, että henkilöllä on pitkäaikainen tai etenevä vamma tai sairaus. Pitkäaikaisuutta määriteltäessä merkitystä ei ole yksin sillä, kuinka kauan sairaudesta tai vammasta johtuen palvelujen tarve mahdollisesti jatkuu.

Henkilö ei ole oikeutettu henkilökohtaiseen apuun, mikäli hänen vammansa tai sairautensa on luonteeltaan ohimenevä ja siitä johtuvat toimintarajoitteet sekä avun tarve ovat lyhytkestoisia. Tällainen on esimerkiksi jalan murtuminen. Kuitenkin joissakin tilanteissa myös lyhytaikaiseksi muutoin määriteltävissä oleva vamma tai sairaus voi oikeuttaa henkilökohtaiseen apuun. Tarve henkilökohtaiseen apuun voi olla lyhytaikainen esimerkiksi sen johdosta, että tiedossa on sairauden nopea eteneminen, joka voi johtaa suhteellisen lyhyen ajanjakson jälkeen laitoshoitoon tai kuolemaan. Tästä huolimatta sairautta on pidettävä säännöksen tarkoittamassa mielessä pitkäaikaisena.

Pääsääntöisesti henkilökohtaiseen apuun oikeuttavat vammat ja sairaudet ovat luonteeltaan pysyviä. Ne voivat olla myös eteneviä kuten esimerkiksi MS-tauti, eräät lihassairaudet ja ALS sekä jotkut harvinaiset sairaudet.

Sairauksille voi olla ominaista toimintakyvyn voimakas vaihtelu ja siitä aiheutuva vaihteleva ja toistuva henkilökohtaisen avun tarve. Avun tarpeen runsaus voi vaihdella sairauden kulusta ja tilasta johtuen. Vaihtelevia avuntarpeita esiintyy tyypillisesti esimerkiksi MS-taudissa, vaikeahoitoisissa epilepsioissa ja muissa neurologisissa sairauksissa.  

Sairauden tai vamman aiheuttama toimintarajoite saattaa olla sen laatuinen, että henkilö tarvitsee apua vain joissakin tilanteissa, ympäristöissä tai olosuhteissa. Esimerkiksi henkilöt, joilla on näkövamma, kehitysvamma tai hahmotushäiriöitä, selviytyvät usein tutuissa ympäristöissä tai tilanteissa itsenäisesti, mutta tarvitsevat apua vieraassa ympäristössä ja tilanteissa. Pyörätuolilla liikkuva voi selvitä itsenäisesti kesällä, mutta talvikelillä tarvitsee apua liikkumisessaan. Avun tarve on tällöinkin lain tarkoittamalla tavalla yleensä toistuvaa, vaikkakin ajoittaista.

Vamman tai sairauden laatu taikka diagnoosi yksinään ei ole ratkaiseva henkilökohtaista apua järjestettäessä vaan olennaisia ovat henkilön toimintakyvyn rajoitteet ja niistä johtuva välttämätön avun tarve.

Myös kehitysvammaiset henkilöt voivat olla oikeutettuja henkilökohtaiseen apuun. Heidän avun tarpeensa voivat olla sekä vaihtelevia, runsaita että vain ajoittain toistuvia. 

Voimavarat avun tarpeen määrittelyyn

Henkilökohtaisen avun luonne sekä sen tarkoitus tukea henkilön omia valintoja ja itsenäistä elämää edellyttävät, että vaikeavammaisella henkilöllä on voimavaroja määritellä sekä avun sisältö että toteutustapa. Hänen on kyettävä ottamaan kantaa ainakin tuettuna avuntarpeisiinsa ja niihin vastaamisen tapoihin. Jos avun ja avustamisen tarve perustuu pääosin hoivaan, hoitoon ja valvontaan, tulee siihen vastata muulla tavoin kuin henkilökohtaisella avulla.

Vaikeavammaisella henkilöllä voi olla laissa edellytettyjä voimavaroja, vaikka hänellä olisi vaikeuksia ilmaista itseään. Henkilön kuulemisessa voidaan tarvittaessa käyttää esimerkiksi tulkitsemista sekä kommunikaation apuvälineitä ja -menetelmiä. Myös omaisten ja läheisten asiantuntemukseen on mahdollista tukeutua, mutta avun tarpeen määrittelyn ei tule perustua toisen henkilön esittämiin näkemyksiin. Mikäli henkilön oma käsitys henkilökohtaisen avun sisällöstä ja sen toteutustavoista pystytään erilaisilla keinoilla selvittämään luotettavasti esimerkiksi puhetta tukevien ja korvaavien kommunikaatiomenetelmien avulla, se saattaa riittää täyttämään lain tarkoittaman voimavaraedellytyksen.

Edellytystä, jonka mukaan henkilökohtaisen avun saajan on kyettävä itse määrittelemään avun sisältö ja toteuttamistapa, on kuitenkin tulkittava varovasti. Hallituksen esityksessä todetaan, että on tilanteita, joissa avustajan on kyettävä tulkitsemaan henkilön tunnetiloja ja tarpeita, vaikka tämä ei toimintakyvyn ongelmien takia niitä pysty selkeästi ilmaisemaan. Näin voi olla esimerkiksi silloin, jos henkilö sairastaa pitkälle edennyttä lihassairautta tai vaikean traumaattisen aivovamman jälkitilaa. Korkein hallinto-oikeus on ratkaisukäytännössään asettanut voimavaraedellytyksen hyvin matalalle. Tämä on alun perinkin ollut lain soveltajan tarkoitus.

Oikeuskäytännössä on joissain tapauksissa katsottu, että voimavaraedellytys voi täyttyä myös osittain. Henkilöllä on todettu olevan voimavaroja määritellä oma avuntarpeensa esimerkiksi vapaa-ajan toimissa mutta ei kaikissa päivittäisissä toimissa. 

Sellaiselle henkilölle, joka ei täytä henkilökohtaisen avun voimavaraedellytystä, tulee järjestää vastaava yksilöllisiin tarpeisiin vastaava palvelu muulla tavoin. 

Ikääntyneet ja henkilökohtainen apu

Oikeutta vammaispalvelulain perusteella järjestettävään henkilökohtaiseen apuun ei ole henkilöllä, jonka avun tarve johtuu pääasiassa ikääntymiseen liittyvistä sairauksista tai toimintarajoitteista. Lain valmisteluaineistosta ei käy ilmi, mitä nämä sairaudet tai toimintarajoitteet voisivat olla. 

Oikeuskäytännössä on tehty rajanvetoa sen suhteen, mitkä sairaudet ja niistä johtuvat toimintakyvyn rajoitteet ovat tai eivät ole tavanomaisesti ikääntymiseen liittyviä. Normaaliin ikääntymiseen liittyvänä ei ole pidetty esimerkiksi glaukoomaa tai silmänpohjan kosteaa ikärappeumaa. Oikeus henkilökohtaiseen apuun on kuitenkin aina selvitettävä yksilöllisesti henkilön kokonaistilanteen pohjalta eikä tietty diagnoosi itsessään ole ratkaiseva. Henkilöllä saattaa olla muitakin kuin ikääntymiseen liittyviä sairauksia tai toimintarajoitteita, jolloin on olennaista selvittää, mistä toimintakyvyn heikkeneminen ja avuntarve pääasiassa johtuu.

Oikeutta henkilökohtaiseen apuun ei siis ole sidottu tiettyyn ikään vaan toimintarajoitteen objektiivisiin syihin. Ikääntyneillä vammaisilla ja ikääntyneinä vammautuneilla henkilöillä on siten oikeus palveluihin ja tukitoimiin samoin perustein kuin muillakin vammaisilla henkilöillä. 

Iäkkäinä vammautuneet ja ikääntyvät vammaiset tuleekin erotella tavanomaiseksi katsottavasta ikääntymisestä ja tästä aiheutuvista sairauksista tai toimintarajoitteista. Tällaisia ikääntymiseen liittyviä sairauksia ovat ne sairaudet, jotka normaalistikin liittyvät vanhenemiseen ja joita on siis pidettävä tyypillisinä tiettyyn ikään tai elämänvaiheeseen liittyvinä sairauksina tai toimintarajoitteina. 

Tarkoitus on, että myös iäkkäinä vammautuneet ja muut iäkkäät vammaiset kuuluvat vammaispalvelulain piiriin, kunhan toimintarajoite ei siis johdu ainoastaan ikääntymisestä. Esimerkiksi ikääntymisen myötä näkö- ja kuulo heikentyvät, mutta vain osalla ihmisistä niin voimakkaasti, että tila vastaa vaikeavammaisuutta. Henkilöä ei voida sulkea henkilökohtaisen avun ulkopuolelle suoraan tietyn diagnoosin perusteella. Vaikeavammaisen henkilön ikääntyminen ei sulje häntä henkilökohtaisen avun ulkopuolelle.

Muualla vammaispalvelulaissa ei ikää koskevia rajauksia ole. Perustuslain 6 §:n mukaan ihmiset ovat yhdenvertaisia lain edessä eikä ketään saa ilman hyväksyttävää perustetta asettaa eri asemaan esimerkiksi iän perusteella.

Viranomaisilla on velvollisuus tulkita lakia perusoikeusmyönteisesti. Ainoa lainmukainen poissulkuperuste on tavanomainen ikääntymiseen liittyvä toimintakyvyn heikkeneminen. Jos henkilön avuntarve johtuu tällaisesta ikään liittyvästä toimintakyvyn rajoitteesta eivätkä henkilökohtaisen avun myöntämisen kriteerit täyty, on henkilölle kuitenkin myönnettävä tarvittaessa muuta sopivaa apua.

Lapset ja henkilökohtainen apu

Vaikeavammaisilla lapsilla on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa, vaan voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä omasta toiminnastaan. Mitään tiettyä ikää ei voida asettaa mittariksi, vaan lapsen yksilöllinen tilanne ja kehitystaso tulee ottaa huomioon asiakaslain 10 §:n mukaisesti. Myös sosiaalihuoltolain 32 § edellyttää, että lapsen omiin mielipiteisiin ja toivomuksiin kiinnitetään erityistä huomiota. Muutoinkin sosiaalihuoltolain lapsia koskevat säännökset, kuten sosiaalihuoltolain 5 § (lapsen etu), ohjaavat vahvasti asiakasprosessia.

Henkilökohtaiselle avulle ei ole laissa alaikärajaa, mutta säännös henkilön kyvystä määritellä itse avun sisältö ja toteutustapa saattaa aiheuttaa joitakin rajoituksia. On esimerkiksi harkittava, pystyykö lapsi määrittelemään vaaditulla tavalla avun sisällön ja toteutustavan. Tässä suhteessa merkitystä voi olla myös sillä, mihin tarkoitukseen henkilökohtaista apua on haettu. Avun tarpeen ja sen sisällön määrittelemiseksi vaadittavat kyvyt ovat erilaisia päivittäisten toimien suhteen kuin esimerkiksi harrastusten tai lasten keskinäisten sosiaalisten tilanteiden osalta. Aivan pieneltä lapselta tämä ei todennäköisesti onnistu päivittäisten toimien osalta, mutta kouluikäinen pystynee yleensä näkemään oman avuntarpeensa jo aika hyvin tässäkin suhteessa. Toisaalta selvästi alle kouluikäinenkin kykenee määrittämään esimerkiksi leikkeihin tarvitsemansa avun.

Lapsen oikeus henkilökohtaiseen apuun on aina arvioitava yksilöllisesti. Henkilökohtaisella avulla tulee vastata lapsen tarpeisiin iän ja lapsen kehitystason edellyttämällä tavalla. Avun tarpeen arviossa tulee lähteä siitä,

  • mikä on vammattoman lapsen mahdollisuus ja kyky toimia itsenäisesti kullakin ikätasolla
  • miten henkilökohtaisella avulla voitaisiin turvata vammaiselle lapselle nämä samat mahdollisuudet liikkumiseen, sosiaalisiin suhteisiin, harrastuksiin ym.

Jos lapsen ei katsota täyttävän henkilökohtaisen avun myöntämiskriteerejä, hänelle on järjestettävä muita sopivia ja tarkoituksenmukaisia palveluja. Mikäli vaikeavammaisen lapsen avun tarve edellyttää pääosin sairaanhoidon osaamista tai muuta erityisosaamista jatkuvasti tai pitkäaikaisesti, tulee siihen vastata muun sosiaali- ja terveydenhuollon yleis- ja erityislainsäädännön perusteella

Perusteena välttämätön avuntarve - ei diagnoosi

Henkilökohtaisen avun myöntämisen edellytyksenä on, että vaikeavammainen henkilö tarvitsee vammansa tai sairautensa johdosta välttämättä toisen henkilön apua suoriutuakseen tavanomaisista elämäntoiminnoista. Avuntarpeen ei tarvitse olla runsasta, kunhan se on välttämätöntä.

Mitään ryhmää ei ole suljettu henkilökohtaisen avun järjestämisen ulkopuolelle vamman tai sairauden laadun tai diagnoosin perusteella. Kaikkien pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden kohdalla vammasta ja sairaudesta riippumatta oikeutta henkilökohtaiseen apuun on arvioitava tarkastelemalla sitä, miten kunkin henkilön yksilöllinen tilanne vastaa ei vain henkilökohtaisen avun, vaan myös vammaispalvelulain mukaisten palvelujen ja tukitoimien järjestämisedellytyksiä kokonaisuudessaan.

Lähteet

Ahola, Sanna & Konttinen, Juha-Pekka (2009). Uudistuva vammaispalvelulaki - oikeus henkilökohtaiseen apuun muuttuu. Assistentti.infon julkaisuja: INFO-sarja nro 6.

Räty, Tapio: Vammaispalvelut. Vammaispalvelujen soveltamiskäytäntö. Kynnys ry. 2010.

Hallituksen esitys vammaispalvelulain ja asiakasmaksulain muuttamisesta: (HE 166/2008) (Finlex)
Hallituksen esitys Eduskunnalle laeiksi vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista annetun lain sekä sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista annetun lain 4 §:n muuttamisesta.

Vammaispalvelulain muutokset 1.9.2009 lukien (pdf 273 kt)
STM:n kuntainfo 4/2009