Dataskyddsmeddelande för undersökningen Hälsosamma Finland

EU:s allmänna dataskyddsförordning, artikel 12–14
18.6.2024

Institutet för hälsa och välfärd (THL) genomför undersökningen Hälsosamma Finland, som producerar information om befolkningens hälsa, välfärd och service samt faktorer som påverkar dessa. I denna dataskyddsbeskrivning berättar man om behandlingen av och rättigheterna för personuppgifterna för de personer som deltar i undersökningen. Det är frivilligt att delta i undersökningen. I punkt 17 i denna beskrivning ger vi utförligare information om dina rättigheter och om hur du kan påverka behandlingen av dina uppgifter.

1. Personuppgiftsansvarig och kontaktuppgifter

Institutet för hälsa och välfärd;(THL)
PB 30
00271 Helsingfors
tfn 029 524 6000

Kontaktperson i ärenden gällande undersökningen:
Namn: Annamari Lundqvist, ledande forskare
Telefonnummer: 029 524 6000 (växel)
E-postadress: fornamn.efternamn(at)thl.fi

2. Beskrivning av forskningsprojektet och syftet med behandlingen av personuppgifter

Syftet med undersökningen Hälsosamma Finland är att producera tillförlitlig och aktuell information om befolkningens hälsa, välfärd och service samt om förändringarna i dessa och deras framtida utveckling (THL:s lagstadgade uppgift). Forskningsmaterialet utnyttjas också i vetenskaplig forskning.

I undersökningen insamlas information med regelbundet återkommande enkätundersökningar och med hälsoundersökningar som genomförs mer sällan samt med fördjupade tilläggsundersökningar. Undersökningen Hälsosamma Finland riktas till befolkningen över 20 år som bor i Finland.

Under hösten och vintern 2024–2025 genomförs en datainsamling i varje välfärdsområde (inkl. Helsingfors stad och Åland). Till undersökningens kallas cirka 64 400 slumpmässigt utvalda personer att besvara en enkät som kartlägger hälsa, välfärd och service (enkätundersökning).

Mer information om pågående och tidigare datainsamlingar finns på webbplatsen för undersökningen Hälsosamma Finland thl.fi/halsosammafinland.

Resultaten av undersökningen publiceras på THL:s webbplats, i rapporter och motsvarande allmänfattliga publikationer samt i vetenskapliga referentgranskade publikationsserier. Forskningsinformationen utnyttjas i bedömningen och planeringen av den nationella och regionala social- och hälsopolitiken.

THL kan kombinera registeruppgifter från olika myndigheters och hälso- och sjukvårdsenheters register med uppgifter som inhämtats genom enkäter och hälsoundersökningar. Registeruppgifterna används endast för forskning och statistikföring.

Personuppgifter används för att kontakta deltagarna och för att sammanföra ovan nämnda registeruppgifter med de svar som deltagarna gett och uppgifter som samlats in vid hälsoundersökningen. När registeruppgifterna har sammanförts avlägsnas de identifierande personuppgifterna från forskningsmaterialet. I materialet som forskarna har tillgång till kan inga enskilda deltagare direkt identifieras.

3. Parter och ansvarsfördelning i forskning som genomförs som samarbetsprojekt

THL är personuppgiftsansvarig i enlighet med EU:s allmänna dataskyddsförordning. THL bedriver forskningssamarbete med partner i andra organisationer inom ramen för samarbetsavtal. Samarbetspartnerna är under samarbetsavtalets giltighetstid gemensamt personuppgiftsansvariga för vissa delar av materialet. Materialet överförs till samarbetspartnerna i sådan form att de identifierande personuppgifterna tagits bort. De gemensamt personuppgiftsansvariga och de material som överförts till dem beskrivs i bilaga 1.

THL följer i samtliga fall den personuppgiftsansvarigas skyldigheter i enlighet med bestämmelserna i dataskyddsförordningen. 

Deltagaren kan göra alla begäran som gäller den registrerades rättigheter (se punkt 17) genom att kontakta personen som nämns i punkt 1. Vid behov förmedlar kontaktpersonen begäran också till de övriga organisationer som är gemensamt personuppgiftsansvariga. 

4. Ansvarig ledare eller ansvarig grupp för enkäten

Docent, ledande forskare Annamari Lundqvist är ansvarig chef för undersökningen.
Adress: PB 30, 00271 Helsingfors
Telefonnummer: 029 524 6000 (växel)
E-postadress: fornamn.efternamn(at)thl.fi

5. Kontaktuppgifter för THL:s dataskyddsansvarige

Kontaktuppgifter till THL:s dataskyddsombud: tietosuoja(at)thl.fi

6. Undersökningens genomförare

Undersökningen genomförs av enheten Epidemiologisk välfärdsuppföljning vid THL:s avdelning Folkhälsa.

7. Undersökningens namn, art och varaktighet

Undersökningens namn: Hälsosamma Finland – Nationell undersökning om hälsa, välfärd och social- och hälsovården.

Det är fråga om en uppföljningsundersökning.

Forskningshelheten Hälsosamma Finland inleddes 2022. Det genomförs en enkät vartannat år, till vilken det varje gång kallas ett nytt slumpmässigt urval av personer som fyllt 20 år. Insamlingen av uppgifter från hälsoundersökningar genomförs mer sällan (ungefär vart sjätte år). Registeruppföljningsskedet i undersökningen pågår under 70 år. Registeruppgifterna uppdateras under uppföljningsfasen. Efter avslutad undersökning förvaras undersökningsmaterial enligt punkt 16.

8. Rättslig grund för behandlingen av personuppgifter

Personuppgifter behandlas på följande grund enligt artikel 6.1 i EU:s allmänna dataskyddsförordning:

• Fullgöra en rättslig förpliktelse
• Vetenskaplig eller historisk forskning av allmänt intresse, statistikföring eller utövande av offentlig makt som hör till den personuppgiftsansvarige (4 § 3 punkten i dataskyddslagen)

9. Känsliga personuppgifter

I undersökningen behandlas följande känsliga personuppgifter:

• Ras eller etniskt ursprung
• Genetiska uppgifter (personer som deltagit i hälsoundersökningen)
• Hälsouppgifter
• Sexuellt beteende
• Sexuell läggning

Behandlingen av känsliga uppgifter grundar sig på följande specialvillkor i artikel 9.2 i dataskyddsförordningen eller 6 § i dataskyddslagen:

• Vetenskapligt eller historiskt forskningsändamål eller statistiskt ändamål
  • Behandlingen är nödvändig på grund av ett viktigt allmänt intresse
  • Behandlingen behövs för att tillgodose ett allmänt intresse relaterat till folkhälsan
  • Behandling av uppgifter regleras i lag eller föranleds av en uppgift som direkt har ålagts den personuppgiftsansvarige i lag.

10. Personuppgifter som ingår i forskningsmaterialet

Personens identifieringsuppgifter: namn, födelsetid, kontaktuppgifter, kön, modersmål. bostadshusets koordinater för platsinformation.

Uppgifter som samlas in i forskningsmaterialet: uppgifter enligt enkätens datainnehåll och uppgifter som samlas in under hälsoundersökningen. Forskningsblanketternas exakta datainnehåll finns på webbplatsen thl.fi/halsosammafinland.

Register från vilka uppgifter samlas:

• Institutet för hälsa och välfärd: Hälso- och sjukvårdens avskrivnings-/vårdanmälningsregister (HILMO), primärvårdens vårdanmälningsregister (AvoHilmo), socialvårdens vårdanmälningsregister (SosiaaliHILMO), Cancerregister, Kollektivkontrollregister, cancerscreeningar, Registret över födda barn (förlossningsår, uppföljningsinformation om förlossningar och graviditeter), Epämuodostumarekisteri (register över missbildningar), Register över avbrutna graviditeter, steriliserings­register, registret över smittsamma sjukdomar, utkomstregistret, register över ortopediska endoproteser, Registret över synskadade.
• Folkpensionsanstalten: rätt till läkemedelsersättning, läkemedelsköp, rehabilitering, sjukdagpenning, handikappbidrag, försäkringsuppgifter, förmånsuppgifter, receptcentret och receptarkivet (Kanta), läkararvoden enligt specialområde, anmälningar om utkomststöd och ansökningar om kompletterande stöd som FPA skickar till kommunerna (anmälningar om servicebehov), grundläggande utkomststöd, pensionsuppgifter.
• Statistikcentralen: uppgifter om utbildning och yrke, socioekonomisk ställning, huvudsaklig verksamhet, hushållets inkomster, dödsorsaker, henkilötietojen pitkittäisaineisto (FOLK).
• Pensionsskyddscentralen: pensionsregistret (pensioner, beslut), intjäningsregistret, oavlönade perioder
• Arbets- och näringsministeriet: grundläggande uppgifter, jobbsökaryrken, utbildningsexamina, diagnoser, sysselsättningskoder, stödsysselsättning, arbetskraftsutbildning, arbetsprövning, bedömning av arbetskonditionen.
• Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata: uppgifter om följande (inkl. historik): personbeteckning, namn, adress, e-postadress, hemkommun, kön, civilstånd, födelsedatum, födelseort, födelsekommun, modersmål, kontaktspråk, nationalitet, uppgifter om bostadsbyggnad, lägenhetsuppgifter, antal personer i hushållet, utländsk födelsestat, datum för flytt till Finland, dödsdatum, föräldrarnas uppgifter (personbeteckning, släktskapsrelation, födelsestat).
• Skatteförvaltningen: uppgifter om förvärvs- och kapitalinkomster (lön, pension, dividender, övriga inkomster).
• Finlands njursjukdomsregister: njursjukdomsdiagnoser, uppgifter om behandlingsformer, uppgifter när behandlingen inleds, uppgifter om medicinering, uppgifter i slutet av året under uppföljningen, uppgifter om dödsfall.

11. Från vilka källor samlas personuppgifterna

THL, Folkpensionsanstalten, Statistikcentralen, Pensionsskyddscentralen, Arbets- och näringsministeriet, Myndigheten för digitalisering och befolkningsdata, Skatteförvaltningen, Finlands njursjukdomsregister, uppgifter som deltagaren lämnat med enkäter och uppgifter som samlats in vid hälsoundersökningen.

12. Överförande eller överlåtande av uppgifter utanför forskargruppen

Uppgifter utlämnas eller överförs inte regelmässigt utanför forskningsgruppen. Det insamlade forskningsmaterialet kan användas och överlåtas i enlighet med lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008) och lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (552/2019). THL fattar själv beslut om en undersökning som uppfyller kriterierna för THL:s interna undersökning. THL har överfört behörigheten till datatillståndsmyndigheten inom social- och hälsovården (Findata), som i första hand ansvarar för datatillstånden för en sökande utanför THL.

Prover från och uppgifter om personer som gett sitt biobanksamtycke till THL Biobank kan också användas i biobanksforskning (THL Biobank har ett separat dataskyddsmeddelande).

13. Överföring av uppgifter utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet

Uppgifter överförs eller utlämnas i regel inte utanför EU eller Europeiska ekonomiska samarbetsområdet Användningstillstånd kan beviljas THL:s samarbetspartner för vetenskapliga undersökningar eller statistiska utredningar på så sätt att uppgifter som gör det möjligt att identifiera personer har avlägsnats.

14. Automatiserat beslutsfattande

I undersökningen görs inte automatiserat beslutsfattande.

15. Principer för skydd av personuppgifter

Uppgifterna är sekretessbelagda.

Uppgifter som behandlas i IT-system:

• användarnamn
• lösenord
• registrering av användning
• passerkontroll

Behandling av direkta identifikationsuppgifter:

• Direkta identifieringsuppgifter avlägsnas i analysskedet.

16. Behandling av personuppgifter efter avslutad undersökning

Forskningsmaterialet arkiveras permanent i Riksarkivet utan direkta identifikationsuppgifter.

17. Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar i dessa

Dataskyddslagstiftningen garanterar deltagaren vissa rättigheter, genom vilka deltagaren kan säkerställa att den grundläggande rättigheten till integritetsskydd uppfylls. Om du vill utnyttja din rätt, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi] eller personen som nämns i punkt 1.

Om THL inte kan identifiera dig utifrån materialet, tillämpas inte rätten att få tillgång till uppgifterna, rättelse eller avlägsnande av uppgifter.

Återkallande av samtycke (artikel 7 i dataskyddsförordningen) 

Du har rätt att återkalla ditt samtycke, om behandlingen av personuppgifterna grundar sig på samtycke. Återkallandet av samtycket påverkar inte lagligheten av behandling som grundar sig på samtycke, innan detta återkallas.

Rätt till tillgång till uppgifter (artikel 15 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att få information om huruvida dina personuppgifter behandlas i undersökningen och vilka av dina personuppgifter som behandlas i undersökningen. Om du vill kan du också begära en kopia av de personuppgifter som behandlas.

Rätt till rättelse av uppgifter (artikel 16 i dataskyddsförordningen)

Om det i dina personuppgifter finns ofullständiga eller felaktiga uppgifter har du rätt att kräva att de rättas eller kompletteras.

Rätt till radering av uppgifter (artikel 17 i dataskyddsförordningen)

Du har rätt att kräva att dina personuppgifter raderas i följande fall:

• personuppgifterna är inte längre nödvändiga för de ändamål för vilka de samlats in eller på annat sätt behandlats
• du återkallar det samtycke på vilket behandlingen har grundat sig och det inte finns andra lagliga grunder för behandlingen
• du invänder mot behandlingen och det saknas berättigade skäl för behandlingen
• personuppgifterna har behandlats på olagligt sätt; eller
• personuppgifterna måste raderas för att uppfylla en rättslig förpliktelse i unionsrätten eller i medlemsstatens nationella rätt som den personuppgiftsansvarige omfattas av.

Undantag från rättigheterna

Undantag kan göras från de rättigheter som beskrivs i punkt 17 Den registrerades rättigheter och eventuella begränsningar i dessa från dessa rättigheter i enlighet med motiveringar i lagstiftningen om dataskyddet till den del rättigheterna förhindrar vetenskapliga eller historiska forskningsändamål eller sannolikt omöjliggör eller avsevärt försvårar statistiska ändamål. Behovet av att avvika från rättigheterna bedöms alltid från fall till fall.

Om du vill utnyttja din rättighet, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi].

Kontaktuppgifter

Om du har frågor om rättigheter, kontakta THL:s registratorskontor [kirjaamo(at)thl.fi] eller kontaktpersonen som nämns i punkt 1.

Rätt att överföra ärendet för behandling av dataombudsmannen

Du har rätt att överföra ärendet för behandling av dataombudsmannens byrå om du anser att brott mot gällande dataskyddslagstiftning har skett vid behandlingen av dina personuppgifter.

Kontaktuppgifter:

Dataombudsmannens byrå
Besöksadress: Fågelviksgränden 4, 00530 Helsingfors
Postadress: PB 800, 00531 Helsingfors
Växel: 029 56 66700
Fax: 029 56 66735
E-post: tietosuoja(at)om.fi

BILAGA 1: GEMENSAMT PERSONUPPGIFTSANSVARIGA OCH MATERIAL

De organisationer som listas nedan fungerar för närvarande som gemensamma personuppgiftsansvariga för begränsade delmaterial som grundar sig på datainsamlingarna 2022–2023. Förteckningen över gemensamt personuppgiftsansvariga uppdateras i realtid.

Organisation

Arbetshälsoinstitutet, Helsingfors
Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsinfors
Egentliga Finlands välfärdområde (Varha), Åbo
Esbo stad: Esbo stads material
Folkpensionsanstalten (FPA), Helsingfors
Grankulla stad: Grankulla stads material
Helsingfors stad: Helsingfors stads material
Helsingfors universitet, Helsingfors
HUS Diagnostikcentrum: materialet från undersökningen av levern
Imperial College London
Institutet för molekylärmedicin i Finland (FIMM), Helsingfors
Jyväskylä universitet, Jyväskylä
Kuopio stad: Kuopio stads material
Nokia stad: Nokia stads material
Norra Österbottens välfärdområde (Pohde), Uleåborg
Pensionsskyddscentralen, Helsinfors
Rovaniemi stad: Rovaniemi stads material
Salo stad: Salo stads material
Satakunta yrkeshögskola, Björneborg
Stiftelsen för Rehabilitering, Helsinginfors
S:t Karins stad: S:t Karins stads material
Tammerfors universitet, Tammerfors
Uleåborgs stad: Uleåborgs stads material
Uleåborgs universitet, Uleåborg
Uleåborgs universitetssjukhus (OYS), Uleåborg
Åbo stad: Åbo stads material
Åbo universitet, Åbo
Åbo universitetscentralsjukhus (ÅUCS), Åbo
Ålands landskapsregering: Material från Åland
Östra Finlands universitet, Kuopio, Joensuu