Tutkimuksen toteutus

Tutkimuksen suunnittelu aloitettiin kesäkuussa 2020. Varsinainen tutkimuksen tiedonkeruu toteutettiin 29.10.2020–21.1.2021. Tutkittavat voivat osallistua tutkimukseen vastaamalla joko sähköiseen tai paperiseen kyselyyn tai puhelinhaastattelussa.

Tutkimuksen kenttähenkilöstön varsinainen koulutus pidettiin 9.10.2020. Lisäkoulutuksia järjestettiin 20.–21.10.2020 ja 17.11.2020. Kenttävaiheen aikana koulutettiin vielä kaksi uutta tutkimushoitajaa tavoittelutyöhön 12.11.2020 ja 7.12.2020. Puhelin- ja haastattelutyön kirjalliset ohjeet laadittiin ennen koulutusta, ja niitä tarkennettiin tarpeen mukaan tiedonkeruun aikana.

Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa (29.10.2020) seurantatutkimuksen otokseen kuuluville lähetettiin kutsukirje, jossa oli tietoa tutkimuksesta sekä ohjeet ja linkki tutkimuksen verkkosivulle, josta pääsi vastamaan sähköiseen kyselyyn.
Kutsukirje seurantatutkimukseen (pdf 381 kt)

Niille, jotka eivät olleet täyttäneet sähköistä kyselyä, lähetettiin paperikysely postitse 20.11.2020. Niille tutkittaville, jotka eivät vastanneet kolmen viikon kuluessa ja puhelinnumero oli tiedossa, lähetettiin tutkimuksen tiedonkeruun aikana muistutustekstiviesti ja  tarvittaessa toinen kyselyyn vastaamiseksi. Puhelinnumerotiedot päivitettiin Profinder Oy:n kautta ennen tiedonkeruun alkua.

Näiden lisäksi vuonna 2017 saatuja puhelinnumeroita hyödynnettiin tavoittelutyössä. Ensimmäinen muistutusviesti lähetettiin pian kutsukirjeen lähettämisen jälkeen (10.11.2020) ja toinen paperikyselyn postittamisen jälkeen (4.12.2020). Niille tutkittaville, joiden sähköpostiosoite oli saatu P5-tutkimuksen yhteydessä, lähetettiin muistutus myös sähköpostitse (16.11.2020 ja 7.12.2020).
P5-tutkimus - Geenitietoa terveyden tueksi

Koko tutkimuksen tiedonkeruun ajan koulutetut tutkimushoitajat (3–5 henkilöä) tekivät puhelintyötä. Heidän lisäkseen oli koulutettu muutamia varahenkilöitä mahdollisia ruuhkatilanteita ja sairastumisia varten. Tutkimushenkilöstön tärkeä työkalu oli TAP-palvelu (Tutkimus- ja ajanvarauspalvelu), johon tutkittavien ja heidän omaistensa yhteydenotot tallennettiin, esimerkiksi kieltäytymiset tai muuttuneiden yhteystietojen päivitys. Niille henkilöille, jotka halusivat puhelinhaastattelun, tehtiin se TAP-palvelun kautta. Myös tavoittelutyön tulokset kirjattiin palveluun.

Ensimmäisten viikkojen ajan tutkimushoitajat vastasivat tutkittaville tai heidän omaisilleen tarkoitetuttuun ilmaiseen neuvontapuhelimeen sekä vastasivat heiltä tulleisiin sähköposteihin. He ohjasivat ja neuvoivat tutkittavia sähköiseen kyselyyn vastaamiseksi, antoivat lisätietoja tutkimuksen tavoitteesta ja toteutuksesta (mm. tietosuojasta), motivoivat epäröiviä vastaamaan ja tarjosivat tutkittaville eri vaihtoehtoja tutkimukseen osallistumiseksi.

Niille tutkittaville, jotka valitsivat tarjotuista vaihtoehdoista puhelinhaastattelun, tehtiin se joko heti tai siihen sovittiin erillinen aika myöhemmin. Myös niitä tutkittavien läheisiä (omaisia tai hoidosta vastaavia), jotka kysyivät neuvoja kyselyn täyttämiseksi, pyrittiin auttamaan ja ohjaamaan täyttämään kysely soveltuvin osin yhdessä tutkittavan kanssa. Tarvittaessa heille tarjottiin mahdollisuutta vastata sijaisvastaajalle tarkoitettuun puhelinhaastatteluun. Otokseen kuuluvan henkilön tuli antaa suullinen suostumuksensa sekä hyväksyä kerättyjen tietojen käyttö tutkimuksessa tilanteissa, joissa läheinen oli vastaajana.

Varsinaisen tutkittavien tavoittelutyön tutkimushoitajat aloittivat paperikyselyn postituksen jälkeen. Niille tutkittaville, joiden puhelinnumero oli tiedossa ja jotka eivät olleet vielä vastanneet kyselyyn tai kieltäytyneet tutkimuksesta, soitettiin yksi tavoittelusoitto. Jos tutkittava ei vastannut tavoittelusoittoon, lähetettiin vielä erillinen tekstiviesti, joka sisälsi yhteydenottopyynnön.

Tavoittelulistat päivitettiin joka päivä niin, että mukana olivat vain ne, joita ei vielä ollut tavoiteltu ja joilta ei ollut saatu vastausta kyselyyn eikä ilmoitusta kieltäytymisestä. Kaikki ne tutkittavat, joiden puhelinnumero oli tiedossa, saatiin tavoiteltua vähintään kertaalleen tutkimuksen tiedonkeruun aikana.

Kadon minimointiin kiinnitettiin huomioita tutkimuksen eri vaiheissa. Tutkimuksen suunnitteluvaiheessa mm. kyselylomakkeen pituuden, kieliversioiden ja kysymysvalintojen osalta tavoiteltiin vastaamisen helppoutta. Tutkimuksen valmistelun kiireisestä aikataulusta huolimatta sähköiset kyselylomakkeet sekä tutkimus- ja ajanvarauspalvelu saatiin toimimaan tiedonkeruun alkuun mennessä, mutta ajanpuutteen vuoksi niiden testaaminen jäi vähäiseksi.

Tutkittavilla oli mahdollisuus valita, miten he haluavat vastata kyselyyn (sähköisesti, paperilla tai puhelinhaastattelussa). Sähköistä kyselyä tarjottiin ensisijaisena vaihtoehtona. Tarvittaessa tutkittavia ohjattiin joko puhelimitse tai sähköpostitse, jotta he pääsivät kirjautumaan sähköiseen kyselyyn. Tutkittavilla oli mahdollisuus soittaa ilmaiseen neuvontapuhelimeen koko tiedonkeruun ajan arkisin klo 8–16 tai lähettää sähköpostia tutkimuksen omaan sähköpostiosoitteeseen.

Muistutusviestien lähettäminen ja puhelintavoittelu tiedonkeruun lisäsivät tutkimukseen osallistumista merkittävästi. Kenttähenkilöstön koulutuksissa tutkittavien motivointiin kiinnitettiin erityistä huomiota. Puhelin- ja tavoittelutyön keskeisinä tavoitteina olivatkin osallistumisprosentin parantaminen ja tutkittavien motivointi sekä heikoimmassa asemassa (mm. fyysiset ja psyykkiset toimintarajoitteet) olevien osallistumisen mahdollistaminen. Osaavan kenttähenkilöstön rooli oli tässä keskeinen ja tavoittelutyön onnistuminen on heidän ansiotaan.