Syntyneiden lasten rekisteri

Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietoja lakisääteisten tehtäviensä hoitamista varten. THL noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehtii, että tietoturva on asianmukaisella tasolla. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin kuinka THL käsittelee Syntyneiden lasten rekisteriin (Syntymärekisteri) tallennettuja henkilötietojasi tilastointia ja tutkimusta varten.

1. Rekisterinpitäjä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli THL on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö Syntyneiden lasten rekisteriin tallennettujen henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa on:
Nora Hauhio
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 8134

THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on [email protected]

2. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus 

Käsittelemme henkilötietojasi tilastoinnissa ja tutkimuksessa. Syntyneiden lasten rekisteriin kirjataan kaikki Suomessa tapahtuneet synnytykset, synnyttäjät ja syntyneet lapset. Tietoa tuotetaan mm. päätöksenteon tueksi, hoitokäytäntöjen kehittämiseksi sekä toiminnan suunnitteluun ja arviointiin terveydenhuollon yksiköissä.

3. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (31.10.2008/668).

4. Käsiteltävät henkilötiedot

Rekisteriin kerätään tiedot kaikista Suomessa elävänä syntyneistä lapsista ja kuolleena syntyneistä lapsista, joiden syntymäpaino on vähintään 500 grammaa tai kun raskauden kesto on vähintään 22 viikkoa sekä edellä mainittujen äitejä koskevat tiedot.

Syntymärekisterin osana on Pienet keskoset -tiedosto, jonka tiedonkeruu  on aloitettu 1.11. 2004. Tähän tiedostoon kerätään erillisen lomakkeen mukaiset lisätiedot kaikista Suomessa elävänä syntyneistä lapsista, joiden syntymäpaino on alle 1501 g tai kun raskauden kesto on syntymähetkellä alle 32+0 viikkoa. Tiedot kerätään 42 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti.

Syntyneiden lasten rekisterin tietosisältö

Äidin henkilötiedot

  • äidin henkilötunnus
  • äidin sukunimi
  • äidin etunimet
  • äidin kotikunta
  • äidin ammatti
  • äidin siviilisääty
  • asuu parisuhteessa

Aiemmat raskaudet ja synnytykset

  • äidin aiemmat raskaudet
  • äidin aiemmat synnytykset

Nykyraskaus ja seuranta

  • tarkastuskäynnit raskauden aikana
  • ensimmäisen tarkastuskäynnin päivämäärä
  • äidin paino ja pituus ennen raskautta
  • äidin tupakointi raskauden aikana
  • foolihappolisän säännöllinen käyttö ennen 12. raskausviikkoa
  • hedelmöityshoidot tässä raskaudessa
  • sikiön poikkeavuuksien seulonta ja jatkotutkimukset
  • seulontatuloksia
  • alkuraskauden infektioseula
  • streptokokki B -seula
  • raskauteen liittyviä riskitekijöitä ja toimenpiteitä
  • äidin raskaudenaikaiset sairaudet (ICD-10-koodeina)

Synnytys

  • synnytyssairaala
  • lapsen syntymäpaikka
  • paras arvio raskauden kestosta synnytyshetkellä
  • viimeisten kuukautisten alkamispäivä
  • lapsivedenmenon päivämäärä
  • synnytyksen kesto
  • synnytyskivun lievitys
  • muita synnytykseen liittyviä toimenpiteitä
  • synnytystapa
  • arvioitu vuodon määrä synnytyksessä
  • raskaus- ja synnytysdiagnooseja
  • äidin synnytyksen aikaisia diagnooseja (ICD-10-koodeina)

Lapsi

  • lapsen syntymäpäivä, henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän kellonaika
  • elävänä/kuolleena syntynyt lapsi
  • lapsen sukupuoli    
  • syntyneiden lasten lukumäärä
  • monisikiöisen järjestyskirjain
  • kaksosuuden tyyppi
  • syntymäpaino
  • syntymäpituus
  • päänympärys
  • Apgarin pisteet
  • napaveren pH

Lapsen tiedot, 7 vrk:n ikään mennessä kertyneet tai sairaalasta poistuessa

  • lapsen välitön alkuhoito syntymän jälkeen
  • lapsen hoitotoimenpiteitä 7 vrk:n ikään mennessä
  • lapsen diagnooseja 7 vrk:n ikään mennessä (ICD-10-koodeina)
  • lapsen tilanne 7 vrk:n iässä tai sitä en0nen sairaalasta poistuessa
  • lapsen saama ravinto 7 vrk:n iässä tai sitä ennen sairaalasta poistuessa
  • lapsi saanut lisämaitoa sairaalassa
  • äidin hoitoaika sairaalassa

Pienet keskoset -lomakkeen tietosisältö

Äidin henkilötiedot

  • äidin sukunimi
  • äidin etunimet
  • äidin henkilötunnus

Lapsen henkilötiedot

  • lapsen sukunimi
  • lapsen uusi sukunimi
  • lapsen etunimet
  • lapsen syntymäpäivä, henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän kellonaika
  • lapsen sukupuoli
  • paras arvio raskauden kestosta synnytyshetkellä
  • syntymäpaino
  • syntymäpituus
  • päänympärys
  • syntyneiden lasten lukumäärä
  • monisikiöisen järjestyskirjain
  • synnytyssairaala

Raskaus

  • äidin komplikaatiot tämän raskauden aikana
  • äidin lääkitys ennen lapsen syntymää

Synnytys

  • napavaltimon diastolinen virtaus
  • lapsiveden meno
  • Apgarin pisteet
  • napanuoran sulku
  • napavaltimon pH ja BE
  • napalaskimon pH ja BE
  • välitön alkuhoito syntymän jälkeen

Lapsen hoito 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • hengitystuki
  • surfaktanttihoito
  • keuhko-ongelmat
  • muu lääkitys
  • infuusioreitit
  • nekrotisoiva enterokoliitti
  • toimenpiteet ja muu hoito
  • sepsis
  • aivojen ultraäänitutkimukset
  • silmänpohjatutkimukset
  • kuulotutkimus
  • aivojen magneettitutkimukset

Lapsen diagnoosit 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • lapsen diagnoosit
  • lapsen kuolindiagnoosit

Lapsen tilanne 42+0 raskausviikkoa vastaavassa iässä

  • lapsen tilanne 42+0 raskausviikkoa vastaavassa iässä
  • ruokavalio kotiinlähtövaiheessa tai 42+0 rvk vastaavassa iässä
  • lapsen mitat kotiinlähtövaiheessa tai 42+0 rvk vastaavassa iässä

Kaikki lasta hoitaneet sairaalat 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • lasta hoitaneet sairaalat ja osastot

Tieto synnyttäjän kuolemasta

  • kuolinpäivä
  • tieto äitiyskuolemasta
  • tieto synnyttäjän kuolemasta vuoden kuluessa raskauden päättymisestä
  • kuolemansyy

5. Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

Tiedot kerätään sairaaloista. Kotisynnytyksissä hoitava kätilö vastaa ilmoituksen tekemisestä. THL:n Syntyneiden lasten rekisterin tietoja täydennetään THL:n muiden rekistereiden tiedoilla (hoitoilmoitusrekisteri, epämuodostumarekisteri, raskaudenkeskeyttämisrekisteri), Digi- ja väestötietovirasto DVV:ltä (syntyneiden lukumäärä, synnyttäjän perustiedot) ja Tilastokeskukselta saaduilla tiedoilla (kuolintiedot).

6. Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen

Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti THL:n ulkopuolelle.

THL voi myöntää tutkijoille luvan syntyneiden lasten rekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa.

7. Tietojen siirtäminen ja luovuttaminen EU:n tai ETA:n ulkopuolelle

Henkilötiedot voidaan siirtää EU:n tai ETA:n ulkopuolelle tutkimusta varten tietosuojavaltuutetun lausunnon jälkeen. THL noudattaa henkilötietojen siirrossa asianmukaisia suojantoimenpiteitä.

8. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa perustuen mm. henkilöiden profilointiin.

9. Henkilötietojen säilyttäminen

Henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät arkistolain (831/1994) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti.

THL säilyttää voimassa olevan lainsäädännön perusteella tässä ilmoituksessa tarkoitettuja henkilötietoja toistaiseksi.

10. Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]).

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa tietyissä tilanteissa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

10.1.Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Henkilö ei voi kieltäytyä tietojensa rekisteröinnistä tähän rekisteriin eikä pyytää THL:ää poistamaan niitä rekisteristä.

10.2.Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö THL sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.

10.3.Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun. Terveydenhuollon rekistereissä kannatta huomioida, että tiedot THL:n rekistereissä tulevat pääasiallisesti terveydenhuollon potilasasiakirjoista, joiden perusteella myös THL tekee mahdolliset korjaukset.

10.4.Oikeus tietojensa poistamiseen

Henkilöllä ei ole oikeutta poistaa tietojansa Syntyneiden lasten rekisteristä.

10.5.Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

10.6.Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Henkilöllä ei ole oikeutta vastustaa tietojensa käsittelyä Syntyneiden lasten rekisterissä.

10.7.Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle

Sinulla on oikeus saattaa THL:n toiminnan lainmukaisuus Tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi

Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Ratapihantie 9, 6. krs, 00520 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00521 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: [email protected]

Päivitetty: