Munuaistautirekisteri (kansallinen laaturekisteri)
Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietoja lakisääteisten tehtäviensä hoitamista varten. Organisaatio noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehtii, että tietoturva on asianmukaisella tasolla. Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin, kuinka organisaatio käsittelee henkilötietojasi tilastointia, tutkimusta ja palvelujen laadun arviointia varten. Munuaistautirekisterin tarkoituksena on seurata ja kehittää munuaiskorvaushoitopotilaiden (dialyysi tai munuaisensiirto) sekä predialyysipotilaiden hoidon laatua ja vaikuttavuutta. Henkilötietoja käsitellään lisäksi asiantuntijatehtävien hoitamista varten.
1. Rekisterinpitäjät
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30, 00271 Helsinki
029 524 6000
Yllämainitut organisaatiot päättävät ja vastaavat henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli ovat näiden tietojen osalta rekisterinpitäjiä.
2. Yhteyshenkilö henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa
Nimi: Janika Põder
Puhelinnumero: 029 524 8108
Sähköposti: [email protected]
Organisaation tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on [email protected]
4. Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus
Käsittelemme henkilötietojasi tilastointia, tutkimusta ja palvelujen laadun arviointia varten. Munuaistautirekisterin tarkoituksena on seurata ja kehittää munuaiskorvaushoitopotilaiden (dialyysi tai munuaisensiirto) sekä predialyysipotilaiden hoidon laatua ja vaikuttavuutta. Henkilötietoja käsitellään lisäksi asiantuntijatehtävien hoitamista varten.
5. Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste
Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. Tämän ilmoituksen mukaisen tarkoituksen lainmukainen käsittelyperuste on: Lakisääteisen velvoitteen noudattaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan c-alakohta). Muu peruste: Laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (2008/668) säädetään tehtävästä ylläpitää alan laaturekistereitä. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen rekisterinpidollisella vastuulla olevat laaturekisterit on määritelty STM:n asetuksella (801/2022). THL-lain 5 § perusteella THL:llä on oikeus saada maksutta sekä salassapitovelvoitteiden ja muiden tietojen käyttöä koskevien rajoitusten rajoittamatta tunnistetietoineen tehtäviensä kannalta tarpeelliset tiedot. Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e-alakohta). Yleistä etua koskevan julkisen vallan käyttäminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta).
6. Käsiteltävät henkilötiedot
Perustiedot
• Nimi, henkilötunnus, sukupuoli, kotikunta, synnyinmaa
• Munuaistautia koskevat tiedot (diagnoosi, perustuuko diagnoosi biopsiaan)
• Hoitomuoto (predialyysivaihe, hemodialyysi, peritoneaalidialyysi, munuaisensiirto)
• Hoitava sairaala
Aloitustiedot
• Pituus, paino, verenpaine
• Laboratoriotuloksia
• Liitännäistaudit (esim. diabetes, syöpä)
• Lääkitystietoja (esim. verenpainelääkitys, D-vitamiini, suonensisäinen rautalääkitys)
• Nefrologisen seurannan aloitusajankohta
• Hemodialyysipotilaan ensimmäinen dialyysireitti
Vuositiedot
• Pituus, paino, verenpaine
• Laboratoriotuloksia
• Hoitotietoja (esim. dialyysireitti, dialyysihoitokerrat ja -tunnit/vko, onko potilas siirtolistalla, siirtolistalle asettamisen ajankohta)
• Lääkitystietoja (esim. verenpainelääkitys, hyljinnänestolääkitys)
Kuolintiedot
• Kuolinpäivämäärä
• Kuolinsyy
• Hoitotietoja kuolinhetkellä (esim. oliko potilas siirtolistalla, verenpainelääkitys, dialyysireitti,
dialyysihoitokerrat ja -tunnit/vko)
7. Säännönmukaiset tietolähteet
Tiedot kerätään Suomen nefrologisista yksiköistä (dialyysiyksiköt ja munuaispoliklinikat) ja
elinsiirtorekisteristä. Tietoja voidaan kerätä myös THL:n rekistereistä sekä rekistereistä, joita koskee THL:n tiedonsaantioikeus (kuten Kelan rekisterit, DVV ja Tilastokeskus).
8. Henkilötietojen siirto tai luovuttaminen
Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti THL:n ulkopuolelle.
9. Tietojen siirto EU:n tai ETA:n ulkopuolelle
Henkilötietoja ei siirretä EU:n tai ETA:n ulkopuolelle.
10. Profilointi ja automaattinen päätöksenteko
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ei tee automaattista päätöksentekoa perustuen mm. henkilöiden profilointiin.
11. Henkilötietojen säilyttäminen
Henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät arkistolain (831/1994) ja organisaation tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti. THL säilyttää voimassa olevan lainsäädännön perusteella tässä ilmoituksessa tarkoitettuja henkilötietoja toistaiseksi.
12. Mitä oikeuksia sinulla on?
Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyjä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, ota yhteyttä organisaation kirjaamoon.
Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa tietyissä tilanteissa esimerkiksi organisaation lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, organisaatio toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.
12.1 Oikeus suostumuksen peruuttamiseen
Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus. Huomaa, että lähtökohtaisesti muuhun kuin tieteelliseen tutkimukseen liittyvä tietojen käsittely perustuu lainsäädäntöön eikä antamaasi suostumukseen.
12.2 Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot
Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö organisaatio sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos organisaatiolla ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta.
12.3 Oikeus tietojen oikaisuun
Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun.
12.4 Oikeus tietojensa poistamiseen
Sinulla voi olla oikeus tietojen poistamiseen organisaation rekistereistä. Jos tietojen käsittely perustuu organisaation lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.
12.5 Oikeus käsittelyn rajoittamiseen
Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa.
Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.
12.6 Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä
Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa.
Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi, jos käsittelyyn liittyy automaattista päätöksentekoa profiloinnin perusteella tai jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.
12.7 Oikeus tehdä valitus valvontaviranomaiselle
Sinulla on oikeus saattaa organisaation toiminnan lainmukaisuus Tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi
Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Vaihde: 029 56 66700
Faksi: 029 56 66735
Sähköposti: [email protected]
