Syntyneiden lasten rekisteri

Tietosuojailmoitus rekisteröidyn informoimiseksi

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) käsittelee henkilötietoja lakisääteisten tehtäviensä hoitamista varten. THL noudattaa henkilötietojen käsittelyssä voimassa olevaa tietosuojalainsäädäntöä ja huolehtii, että tietoturva on asianmukaisella tasolla.
Lisätietoja tietosuojasta THL:ssä

Tässä ilmoituksessa kerromme tarkemmin kuinka THL käsittelee syntyneiden lasten rekisteriin (syntymärekisteri) tallennettuja henkilötietojasi.

Rekisterinpitäjä

THL päättää ja vastaa henkilötietojen käsittelystä tässä ilmoituksessa kerrottua tarkoitusta varten eli THL on näiden tietojen osalta rekisterinpitäjä.

Yhteystietomme ovat:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL
PL 30
00271 Helsinki
puh. 029 524 6000

Yhteyshenkilö syntyneiden lasten rekisteriin tallennettujen henkilötietojen käsittelyä koskevissa asioissa:

  • Suunnittelija Susanna Rekiranta, puh. 029 524 7215
  • Johtava asiantuntija Anna Heino, puh. 029 524 7177

Yhteyshenkilöiden sähköpostiosoitteet ovat muodossa [email protected]. THL:n tietosuojavastaavan sähköpostiosoite on [email protected].

Henkilötietojen käsittelyn tarkoitus 

THL:n tehtäviin kuuluu muun muassa tutkia, seurata, arvioida ja kehittää sekä ohjata sosiaali- ja terveydenhuollon toimintaa. THL:n vastuulla on myös ylläpitää tarvittavia alan rekistereitä. Näitä lakisääteisiä tehtäviään varten THL kerää tietoja valtakunnalliseen syntyneiden lasten rekisteriin ja pienten keskosten alarekisteriin. Syntyneiden lasten rekisteriin kirjataan kaikki Suomessa tapahtuneet synnytykset, synnyttäjät ja syntyneet lapset. Pienten keskosten rekisteriin kerätään tarkempia lisätietoja pieninä keskosina syntyneistä lapsista.

Käsittelemme henkilötietojasi tilastointia, tutkimusta, arviointia, kehittämistä ja ohjausta varten. Tietoa tuotetaan mm. päätöksenteon tueksi, hoitokäytäntöjen kehittämiseksi sekä toiminnan suunnitteluun ja arviointiin terveydenhuollon yksiköissä.

Henkilötietojen käsittelyn oikeusperuste

Henkilötietojen käsittely perustuu aina voimassa olevaan lainsäädäntöön. THL:n tehtävät on määritelty laissa Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (2008/668). Tässä ilmoituksessa kuvatun henkilötietojen käsittelyn lainmukainen käsittelyperuste on:

  • Yleistä etua koskevan tehtävän suorittaminen (tietosuoja-asetuksen 6 artiklan 1 kohdan e alakohta ja tietosuojalain (1050/2018) 4 §:n 2 kohta)

Lisäksi erityisiin henkilötietoryhmiin kuuluvien tietojen käsittely perustuu seuraavaan tietosuoja-asetuksen 9 artiklan 2 alakohdan g mukaiseen erityisehtoon:

  • Käsittely on tarpeen tärkeän yleisen edun vuoksi

Käsiteltävät henkilötiedot

Rekisteriin kerätään tiedot kaikista Suomessa elävänä syntyneistä lapsista ja kuolleena syntyneistä lapsista, joiden syntymäpaino on vähintään 500 grammaa tai kun raskauden kesto on vähintään 22 viikkoa sekä edellä mainittujen äitejä koskevat tiedot.

Syntymärekisterin osana on Pienet keskoset -alarekisteri, jonka tiedonkeruu  on aloitettu 1.11.2004. Tähän tiedostoon kerätään erillisen lomakkeen mukaiset lisätiedot kaikista Suomessa elävänä syntyneistä lapsista, joiden syntymäpaino on alle 1501 g tai kun raskauden kesto on syntymähetkellä alle 32+0 viikkoa. Tiedot kerätään 42 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti.

Syntyneiden lasten rekisterin tietosisältö

Äidin henkilötiedot

  • äidin henkilötunnus
  • äidin kotikunta
  • äidin ammatti
  • äidin siviilisääty
  • asuu parisuhteessa

Aiemmat raskaudet ja synnytykset

  • äidin aiemmat raskaudet
  • äidin aiemmat synnytykset

Nykyraskaus ja seuranta

  • tarkastuskäynnit raskauden aikana
  • ensimmäisen tarkastuskäynnin päivämäärä
  • äidin paino ja pituus ennen raskautta
  • äidin tupakointi raskauden aikana
  • foolihappolisän säännöllinen käyttö ennen 12. raskausviikkoa
  • hedelmöityshoidot tässä raskaudessa
  • sikiön poikkeavuuksien seulonta ja jatkotutkimukset
  • seulontatuloksia
  • alkuraskauden infektioseula
  • streptokokki B -seula
  • raskauteen liittyviä riskitekijöitä ja toimenpiteitä
  • äidin raskaudenaikaiset sairaudet (ICD-10-koodeina)

Synnytys

  • synnytyssairaala
  • lapsen syntymäpaikka
  • paras arvio raskauden kestosta synnytyshetkellä
  • viimeisten kuukautisten alkamispäivä
  • lapsivedenmenon päivämäärä
  • synnytyksen kesto
  • synnytyskivun lievitys
  • muita synnytykseen liittyviä toimenpiteitä
  • synnytystapa
  • arvioitu vuodon määrä synnytyksessä
  • raskaus- ja synnytysdiagnooseja
  • äidin synnytyksen aikaisia diagnooseja (ICD-10-koodeina)

Lapsi

  • lapsen syntymäpäivä, henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän kellonaika
  • elävänä/kuolleena syntynyt lapsi
  • lapsen sukupuoli    
  • syntyneiden lasten lukumäärä
  • monisikiöisen järjestyskirjain
  • kaksosuuden tyyppi
  • syntymäpaino
  • syntymäpituus
  • päänympärys
  • Apgarin pisteet
  • napaveren pH

Lapsen tiedot, 7 vrk:n ikään mennessä kertyneet tai sairaalasta poistuessa

  • lapsen välitön alkuhoito syntymän jälkeen
  • lapsen hoitotoimenpiteitä 7 vrk:n ikään mennessä
  • lapsen diagnooseja 7 vrk:n ikään mennessä (ICD-10-koodeina)
  • lapsen tilanne 7 vrk:n iässä tai sitä en0nen sairaalasta poistuessa
  • lapsen saama ravinto 7 vrk:n iässä tai sitä ennen sairaalasta poistuessa
  • lapsi saanut lisämaitoa sairaalassa
  • äidin hoitoaika sairaalassa

Pienet keskoset -lomakkeen tietosisältö

Äidin henkilötiedot

  • äidin sukunimi
  • äidin etunimet
  • äidin henkilötunnus

Lapsen henkilötiedot

  • lapsen sukunimi
  • lapsen uusi sukunimi
  • lapsen etunimet
  • lapsen syntymäpäivä, henkilötunnuksen tunnusosa ja syntymän kellonaika
  • lapsen sukupuoli
  • paras arvio raskauden kestosta synnytyshetkellä
  • syntymäpaino
  • syntymäpituus
  • päänympärys
  • syntyneiden lasten lukumäärä
  • monisikiöisen järjestyskirjain
  • synnytyssairaala

Raskaus

  • äidin komplikaatiot tämän raskauden aikana
  • äidin lääkitys ennen lapsen syntymää

Synnytys

  • napavaltimon diastolinen virtaus
  • lapsiveden meno
  • Apgarin pisteet
  • napanuoran sulku
  • napavaltimon pH ja BE
  • napalaskimon pH ja BE
  • välitön alkuhoito syntymän jälkeen

Lapsen hoito 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • hengitystuki
  • surfaktanttihoito
  • keuhko-ongelmat
  • muu lääkitys
  • infuusioreitit
  • nekrotisoiva enterokoliitti
  • toimenpiteet ja muu hoito
  • sepsis
  • aivojen ultraäänitutkimukset
  • silmänpohjatutkimukset
  • kuulotutkimus
  • aivojen magneettitutkimukset

Lapsen diagnoosit 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • lapsen diagnoosit
  • lapsen kuolindiagnoosit

Lapsen tilanne 42+0 raskausviikkoa vastaavassa iässä

  • lapsen tilanne 42+0 raskausviikkoa vastaavassa iässä
  • ruokavalio kotiinlähtövaiheessa tai 42+0 rvk vastaavassa iässä
  • lapsen mitat kotiinlähtövaiheessa tai 42+0 rvk vastaavassa iässä

Kaikki lasta hoitaneet sairaalat 42+0 raskausviikkoa vastaavaan ikään asti

  • lasta hoitaneet sairaalat ja osastot

Tieto synnyttäjän kuolemasta

  • kuolinpäivä
  • tieto äitiyskuolemasta
  • tieto synnyttäjän kuolemasta vuoden kuluessa raskauden päättymisestä
  • kuolemansyy

Mistä lähteistä henkilötiedot on kerätty?

Tiedot kerätään kaikista Suomen synnytyssairaaloista. Kotisynnytyksissä hoitava terveydenhuollon ammattilainen vastaa rekisteri-ilmoituksen tekemisestä. THL:n syntyneiden lasten rekisterin tietoja täydennetään THL:n muiden rekistereiden tiedoilla (hoitoilmoitusrekisteri, epämuodostumarekisteri, raskaudenkeskeyttämisrekisteri), Digi- ja väestötietovirasto DVV:ltä (syntyneiden lukumäärä, synnyttäjän perustiedot) ja Tilastokeskukselta saaduilla tiedoilla (kuolintiedot).

Aineistotoimittajien osalta yhteystiedot on kerätty tietojen toimittajilta.

Henkilötietojen luovuttaminen

Tietoja ei luovuteta säännönmukaisesti THL:n ulkopuolelle.

Tietoja luovutetaan niitä pyytävälle viranomaisten toiminnan julkisuudesta annetun lain (621/1999), sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä annetun lain (552/2019) tai muun velvoittavan lainsäädännön tai kansainvälisten sopimusten mukaisesti. FinData voi myöntää tutkijoille luvan syntymärekisterin tietojen käyttöön tieteellisessä tutkimuksessa.

Tietojen siirto EU:n tai Euroopan talousalueen ulkopuolelle tai kansainvälisille organisaatioille

Henkilötietoja voidaan siirtää EU:n tai ETA:n ulkopuolelle tai kansainvälisille järjestöille ainoastaan tutkimuskäytössä taikka lakisääteisen tai muun velvoitteen nojalla, jos siirrossa noudatetaan hyväksyttyjä tiedonsiirtomekanismeja.

Profilointi ja automaattinen päätöksenteko

THL ei tee automaattista päätöksentekoa perustuen mm. henkilöiden profilointiin.

Henkilötietojen säilyttäminen

Henkilötietojen säilyttämisajat määräytyvät tietosuojalainsäädännön, arkistolain (831/1994), julkisen hallinnon tiedonhallinnasta annetun lain (906/2019) ja THL:n tiedonhallintasuunnitelman mukaisesti.

THL säilyttää voimassa olevan lainsäädännön perusteella tässä ilmoituksessa tarkoitettuja henkilötietoja pysyvästi.

Mitä oikeuksia sinulla on?

Tietosuojalainsäädäntö takaa sinulle tiettyä oikeuksia, joilla voit varmistaa perusoikeuksiin kuuluvan yksityisyyden suojan toteutumisen. Mikäli haluat käyttää oikeuttasi, toimi THL:n verkkosivuilta löytyvien ohjeiden mukaisesti tai vaihtoehtoisesti ota yhteyttä THL:n kirjaamoon ([email protected]).
Lisätietoja tietosuojasta THL:ssä

Tietyissä tapauksissa oikeuksiasi voidaan rajoittaa esimerkiksi THL:n lakisääteisen velvoitteen vuoksi tai jos käsittely tapahtuu tieteellistä tutkimusta, tilastointia tai arkistointia varten. Jos oikeuksiasi on rajoitettu, THL toteuttaa lainsäädännön edellyttämät asianmukaiset ja tarpeelliset suojatoimenpiteet.

Jos THL ei pysty tunnistamaan sinua aineistosta, oikeutta mm. tietojen tarkastamiseen, oikaisuun, poistoon ja käsittelyn rajoittamiseen ei sovelleta.

Oikeus suostumuksen peruuttamiseen

Jos käsittelemme henkilötietojasi antamasi suostumuksen perusteella, sinulla on oikeus peruuttaa tällainen antamasi suostumus.  

Huomaa, että lähtökohtaisesti muuhun kuin tieteelliseen tutkimukseen liittyvä tietojen käsittely perustuu lainsäädäntöön eikä antamaasi suostumukseen.

Oikeus tarkastaa itseään koskevat tiedot

Sinulla on oikeus saada tietää, käsitteleekö THL sinuun liittyviä henkilötietoja. Lisäksi sinulla on oikeus tietää, mitä sinuun liittyviä henkilötietoja käsitellään ja kuinka niitä käsitellään. Sinulla on myös oikeus saada jäljennös sinua koskevista henkilötiedoista siltä osin kuin jäljennöksen antamisella ei ole haitallisia vaikutuksia muiden oikeuksiin ja vapauksiin tai jos THL:llä ei ole lakiin perustuvaa perustetta kieltäytyä tietojen luovuttamisesta. 

Oikeus tietojen oikaisuun

Lähtökohtaisesti sinulla on oikeus epätarkkojen tai virheellisten tietojen oikaisuun. Terveydenhuollon rekistereissä kannatta huomioida, että tiedot THL:n rekistereissä tulevat pääasiallisesti terveydenhuollon potilasasiakirjoista, joiden perusteella myös THL tekee mahdolliset korjaukset.

Oikeus tietojensa poistamiseen

Sinulla voi olla oikeus tietojesi poistamiseen THL:n rekistereistä. Jos tietojen käsittely perustuu THL:n lakisääteisen tehtävän hoitamiseen tai tietojen säilyttämiselle on jokin muu lakiin perustuva velvoite, oikeuttasi tietojen poistamiseen on todennäköisesti rajoitettu.

Oikeus käsittelyn rajoittamiseen

Sinulla voi olla oikeus rajoittaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Rajoittamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos sinua koskevat henkilötiedot ovat mielestäsi virheellisiä, niitä käsitellään lainvastaisesti tai olet vastustanut tietojesi käsittelyä. Tässä tapauksessa voimme käsitellä henkilötietojasi vain suostumuksellasi, oikeusvaateen laatimisen, esittämisen tai puolustamisen vuoksi, yleisen edun vuoksi tai jonkun toisen henkilön oikeuksien suojaamiseksi.

Oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä

Sinulla voi olla oikeus vastustaa henkilötietojen käsittelyä laissa säädetyissä tapauksissa. Vastustamisoikeus voi tulla kyseeseen esimerkiksi silloin, jos tietoja käytetään suoramarkkinointitarkoituksiin.

Oikeus saattaa asia valvontaviranomaisen käsiteltäväksi

Sinulla on oikeus saattaa henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus tietosuojavaltuutetun arvioitavaksi. 

Yhteystiedot:
Tietosuojavaltuutetun toimisto
Käyntiosoite: Lintulahdenkuja 4, 00530 Helsinki
Postiosoite: PL 800, 00531 Helsinki
Puhelinvaihde: 029 56 66700
Sähköposti: [email protected]

Päivitetty: