Missbildnings­registret

Registerbeskrivning

15.1.2013
(Registerbeskrivning enligt 10 § i personuppgiftslagen (523/99))

Registeransvarig

Namn: Institutet för hälsa och välfärd (THL)
Postadress: PB 30
Postnummer: 00271 Helsingfors
Besöksadress: Mannerheimvägen 166, 00271 Helsingfors
Telefon: +358 29 524 6000

Person som ansvarar för registret

Namn: Sonja Kiuru-Kuhlefelt
Tjänsteställning: Överläkare
Adress:THL /Informationstjänster/ Missbildningsregistret, PB 30, 00271 Helsingfors
Telefon: +358 29 524 7524
E-post: [email protected]  
Mera information om missbildningsregister

Registrets namn

Missbildningsregistret

Grund för upprätthållande av registret

Lagstadgad

  • 2 och 3 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/89)
  • 1 och 8 § i förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården (774/89)
  • 2 § i lagen om Institutet för hälsa och välfärd (668/2008)

Registrets användningsändamål

  • Uppföljning av förekomsten av missbildningar, dvs. övervakning
  • Statistikföring
  • Forskning

Grupp av registrerade

Missbildningsregistret innehåller riksomfattande uppgifter om medfödda missbildningar, kromosomala och strukturella avvikelser samt några andra medfödda anomalier som medfödd hypotyreos och teratom som konstaterats hos levande födda eller dödfödda barn samt hos foster. Varje år mottar missbildningsregistret uppgifter om cirka 5 000 nya missbildningsfall. Av dessa fall, i över 2000 är missbildningen betydande.

Missbildningsregistret upprättades den 29 december 1962 och registreringen av fall påbörjades den 1 januari 1963.

Typ av uppgifter i registret

Moder / kvinnan

  • namn
  • personbeteckning
  • boendekommun
  • medborgarskap (finskt eller annat)
  • tidigare graviditeter (antal)
  • tidigare förlossningar (antal)
  • tidigare dödfödda barn (antal)
  • tidigare spontana aborter (antal)
  • tidigare avbrytanden av graviditeter (antal)
  • tidigare avbrytanden av graviditeter på fosterindikation (antal)

Uppgifter om den aktuella graviditeten

  • moderns / kvinnans yrke / arbete
  • moderns / kvinnans sjukdomar samt särskilda problem i anslutning till graviditeten, vilken graviditetsvecka
  • moderns / kvinnans medicinering och vaccinationer, vilken graviditetsvecka
  • andra exponeringar, vilken graviditetsvecka
  • utförda foster screeningar och diagnostik under graviditeten, vilken graviditetsvecka och ursprunglig orsak till fosterdiagnostiken (screening, kvinnans ålder, avvikande graviditetsförlopp osv.)
  • antalet foster

Barn / foster

  • namn
  • personbeteckning eller födelsedatum / datum för avbrytande av graviditet
  • graviditetslängd
  • förlossningssjukhus / sjukhus där avbytandet av graviditet utförts
  • födelsetyp (levande fött, dödfött, avbrytande av graviditet, missfall)
  • kön
  • ordningsbokstav vid flerbörd
  • födelsevikt
  • eventuellt dödsdatum

Missbildningar

  • diagnos i ord
  • ICD-diagnoskoder
  • missbildningens typ (isolerad, multipla anomalier, syndrom)
  • missbildningens etiologi (konstaterad eller misstänkt)
  • tidpunkten när missbildningen konstaterats (under graviditeten, som nyfödd, osv.)
  • missbildningar konstaterats under graviditeten (vilken undersökningsmetod, vilken graviditetsvecka, vilken trimester)
  • tilläggsundersökningar som utförts efter födelsen eller abort för att fastställa missbildningar
    • kromosom- och DNA-undersökningar och deras resultat
    • röntgen- och ultraljudsundersökningar osv.
    • obduktion
    • andra undersökningar

Eventuella missbildningar hos släktingar (inte släktingarnas personuppgifter)

  • missbildningsregistrets eventuella fallnummer
  • släktförhållande (mor, far, broder, syster, osv.)
  • diagnos i ord
  • ICD-diagnoskoder

Uppgifter om missbildningsanmälan

  • typ av anmälan (blankett, annan anmälan, osv.)
  • anmälande enhet inom hälso- och sjukvård
  • anmälans ankomst- och behandlingsdatum

Uppgiftskällor som i regel används för registret

a) Myndigheter, institutioner och personal (läkare, sjukhus, rådgivningsbyråer) inom hälso- och sjukvården
b) Cytogenetiska laboratorier
c) Registret över födelser. Vårdanmälningsregister inom hälsovården. Öppenvården inom den specialiserade sjukvården. Register över   aborter. Synskaderegister.
d) Statistikcentralens dödsorsaksstatistik
e) Tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården (Valvira)

Grund:

a) och b) 2 och 3 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/89)

  • 8 § i förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården (774/89)

c) och e) Komplettering och granskning av innehållet i missbildningsregistret på grundval av ovannämnda register.

  • 2 och 3 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/89)
  • 2, 3, 6, 8 och 9 § i förordningen om riksomfattande personregister för hälsovården (774/89)

d) Användningstillstånd och dess fortsättningstillstånd TK-53-1026-10, (TK-53-58-02, TK-53-984-96, TK-53-932-92, TK-53-87-87), som beviljats av Statistikcentralens dödsorsaksstatistik.

Ändamål för vilket registeruppgifterna i regel lämnas ut

Registeruppgifterna lämnas i regel inte ut.

THL kan ge forskare tillstånd att använda missbildningsregistrets uppgifter i vetenskaplig forskning efter att ha hört dataombudsmannen.

Den registredades rätt till insyn och rättelse av en felaktig uppgift

De registrerade har varken rätt till insyn i eller rättelse av sina registeruppgifter, eftersom det är fråga om ett lagstadgat statistik- och forskningsregister och personuppgifterna i registret inte används vid fattande av beslut om eller vid vård av de registrerade.

Information om behandling av uppgifterna

De registrerade informeras inte om behandling av uppgifterna i missbildningsregistret, eftersom det är fråga om ett lagstadgat register.

Principerna för skyddet av registret

Personuppgifterna i registret är konfidentiella enligt 4 § i lagen om riksomfattande personregister för hälsovården (556/89).

Missbildningsregistrets dataskydd och datasäkerhet har organiserats enligt THLs anvisningar
om datasäkerhet, som är en del av THLs allmän plan för färdighet och skydd. 

Registrets manuella material finns i låst utrymme, dit endast vissa anställda vid registret har tillträde. Elektroniskt datamaterial är skyddat med användarbeteckningar och lösenord. Registret har ett elektroniskt övervakningssystem för användning av databasen.

Uppdaterad:

Statikens webbplats

Medfödda missbildningar