Hengityshalvauspotilaiden erityistilanne

Tämän sivun sisältö

Hengityshalvauspotilaan erityisasema määritellään laissa
Hengityshalvaus ei ole diagnoosi, vaan hallinnollisen päätöksen peruste
Terveydenhuolto toteaa hengitystä tukevan hoidon tarpeen ja suunnittelee hoidon
Hengityshalvauspotilaan hoidosta ja kuljetuksista vastaa pääasiassa terveydenhuolto
Terveyden- ja sosiaalihuollon palvelut on nivottava yhteen
Sosiaalihuollon päätöksenteko
Hengityshalvauspotilaan oikeus KELA:n etuuksiin

Hengityshalvauspotilaan erityisasema määritellään laissa

Hengityshalvauspotilas on henkilö, jonka erikoissairaanhoidon alainen ylilääkäri tai asiantuntijaryhmä on määritellyt hengityshalvauspotilaaksi jatkuvan ja pitkäaikaisen hengityskonetarpeen nojalla.

Hengityshalvauspotilaan erityisasema on määritelty asiakasmaksulain 5 §:ssä ja asiakasmaksuasetuksen 22 §:ssä. Hengityshalvauspotilaalle järjestetty hoito, ylläpito ja hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia ja niistä vastaa terveydenhuolto.

Hoito tulee järjestää sairaalassa tai sairaalan kirjoista poistamatta kotihoidossa. Kuntoutuksesta vastaa hoitava sairaala. Kuntoutus voidaan toteuttaa sairaalan omana toimintana tai ostopalveluna.

Hengityshalvaus ei ole diagnoosi, vaan hallinnollisen päätöksen peruste

Suomessa ei tällä hetkellä ole yhtenevää käytäntöä siitä, miten jatkuva ja pitkäaikainen hengityskoneen tarve tulkitaan. Tämän vuoksi kaikilla elämää ylläpitävän hengityslaitteen käyttäjillä ei ole hengityshalvauspotilaan statusta, eikä siihen liittyviä maksuttomia palveluja, vaikka hengityslaitteen käyttö olisikin runsasta ja jatkuvaa. On huomattava, että hengityshalvaus ei ole diagnoosi, vaan hallinnollisen päätöksen peruste.

Niiden henkilöiden palvelut, jotka käyttävät hengityslaitetta mutta joilla ei ole hengityshalvauspotilaan statusta, järjestetään tarpeen ja tilanteen mukaan tavalliseen tapaan sosiaalihuoltolain, vammaispalvelulain ja terveydenhuoltolain nojalla.

Terveydenhuolto toteaa hengitystä tukevan hoidon tarpeen ja suunnittelee hoidon

Hengitystukihoidon tarve todetaan terveydenhuollossa. Hengitystukihoitoon välittömästi liittyvien tarpeiden lisäksi terveydenhuollossa arvioidaan myös muu asiakkaan lääketieteellinen tarve, kuten apuvälineet, kuntoutus sekä avustajien ja/tai hoitajien tarvitsema perehdytys ja koulutus.

Kun henkilöllä on todettu jatkuva tai pitkäaikainen hengitystukihoidon tarve, tehdään hengityshalvauspäätös, jos asiakasmaksulain ja -asetuksen sekä sairaalan tai sairaanhoitopiirin omien kriteerien edellytykset täyttyvät. Lisäksi laaditaan hoito- tai palvelusuunnitelma. Hoito- tai palvelusuunnitelma on laadittava myös niille, joille ei tehdä hengityshalvauspäätöstä.

Hengityshalvauspäätös ja/tai hoito- ja palvelusuunnitelma on laadittava niin, että sitä voidaan hyödyntää sosiaalihuollossa, kun siellä päätetään mahdollisesti myönnettävistä vammais- tai muista sosiaalihuollon palveluista. Jos jo tässä vaiheessa on tiedossa, että henkilö tulee tarvitsemaan vammaispalveluja, terveydenhuollosta olisi hyvä olla yhteydessä vammaispalveluihin ja laatia suunnitelma yhdessä.

Hengityshalvauspotilaan hoidosta ja kuljetuksista vastaa pääasiassa terveydenhuolto

Kun henkilöllä on hengityshalvauspotilaan status, erikoissairaanhoito järjestää hänen asumisensa joko yksittäisessä asunnossa, asumispalveluyksikössä tai sairaalassa. Kotiin tehtävät asunnon muutostyön kustannukset, jotka mahdollistavat hengityshalvauspotilaan asumisen, kuuluvat kuitenkin yleensä vammaispalvelulain piiriin.

Erikoissairaanhoito kirjaa kotihoitosuunnitelmaan, miten monta hoitajaa ja/tai avustajaa henkilö tarvitsee ja organisoi hoitaja- tai avustajaringin järjestämisen. Rinki voidaan järjestää erikoissairaanhoidon omana toimintana tai ostaa paikalliselta terveydenhuollolta tai yksityiseltä palveluntuottajalta.

Joidenkin hengityshalvauspotilaiden kohdalla sairaala on tehnyt erillissopimuksen hoidon järjestämisestä. Näissä tilanteissa on toimittu niin, että sairaala on vastannut kustannuksista ja hengityslaitetta käyttävä henkilö on organisoinut tarvitsemansa avun itsenäisesti.

Kotona asuvalle hengityshalvauspotilaalle sairaala maksaa ylläpitokorvausta kattamaan hoitoon välittömästi liittyviä kustannuksia (ruokailu, vuodevaatteet, huoneensiivous, lääkkeet), jotka hän sairaalassa ollessaan saisi ilmaiseksi. Ylläpitokorvauksen suuruus vaihtelee sairaanhoitopiireittäin. Useimmissa sairaanhoitopiireissä se on sidottu sairaalan hoitopäivämaksun suuruuteen.

Hoitoon liittyvät kuljetukset organisoi sairaala, ja ne ovat asetuksen mukaisesti maksuttomia. Muihin matkoihin sovelletaan vammaispalvelulakia. Vapaa-ajan-, työ- ja opiskelumatkojen myöntäminen tapahtuu normaalien vammaispalvelulain kriteereiden mukaisesti.

Terveyden- ja sosiaalihuollon palvelut on nivottava yhteen

Henkilö, jolla on asiakasmaksulain mukainen hengityshalvauspotilaan status tai joka muuten käyttää elämää ylläpitävää hengityslaitetta, on usein terveydenhuollon palvelujen lisäksi vammaispalvelujen tarpeessa. Kun sosiaalihuollon työntekijä saa tiedon tällaisesta henkilöstä, jolla on vammaispalvelujen tarvetta, hänen on käynnistettävä palvelutarpeen arviointi Asiakassuunnitelmaan on kirjattava ne yhteistyötahot, jotka osallistuvat asiakkaan tarpeisiin vastaamiseen sekä vastuunjako eri tahojen välillä. Olennainen yhteistyötaho on terveydenhuolto, mutta lisäksi yhteistyötahona voi olla myös esimerkiksi opetustoimi tai Kela.
Palvelutarpeen arviointi
Asiakassuunnitelma

Eri tahojen yhteistyön sujuminen on elintärkeää

Asiakkaan suostumuksella on mahdollista laatia yhteinen suunnitelma eri hallinnonalojen välillä. Elämää ylläpitävää hengityslaitetta käyttävän henkilön palveluja suunniteltaessa on yleensä järkevää tehdä yhteinen suunnitelma, sillä palvelujen sujuva yhteensovittaminen on kirjaimellisesti elintärkeää.

Sosiaalityöntekijällä on velvollisuus hankkia tarvittava asiantuntemus asiakkaan tarpeisiin vastaamiseksi. Jos henkilön tarpeiden arviointi ja niihin vastaaminen edellyttää muiden viranomaisten palveluja ja tukitoimia, on näiden tahojen osallistuttava henkilön palvelutarpeen arvioinnin tekemiseen ja asiakassuunnitelman laatimiseen sosiaalityöntekijän pyynnöstä. Sosiaalityöntekijällä on siis mahdollisuudet koordinoida yhteistyötä niin, että palvelukokonaisuus toimii mahdollisimman saumattomasti ja kunkin tahon vastuualueet ovat selvät.

Sosiaalihuollon päätöksenteko

Sosiaalihuoltoa (tässä tapauksessa lähinnä vammaispalveluja) koskevista palveluista ja tukitoimista on tehtävä valituskelpoinen hallintopäätös. Päätökseen ei voi sisällyttää terveyspalveluja, sillä niistä ei tehdä hallintopäätöstä. Sosiaalihuollon päätöstä tehtäessä on kuitenkin tarvittaessa huomioitava suunnitelmat niistä terveydenhuollon, opetustoimen tai työ- ja elinkeinohallinnon palveluista, jotka ovat välttämättömiä asiakkaan huolenpidon, toimeentulon, terveyden tai kehityksen kannalta.

Hengityshalvauspotilaan oikeus KELA:n etuuksiin

Nykyisten säädösten mukaan kaikki vaikeavammaisille kuuluvat etuudet lukuun ottamatta vaikeavammaisen kuntoutusta ja eläkkeensaajan asumistukea, koskettavat hengityshalvauspotilasta. Niillä henkilöillä, jotka käyttävät elämää ylläpitävää hengityslaitetta, mutta joilla ei ole hengityshalvauspotilaan statusta, on edellytysten täyttyessä oikeus myös vaikeavammaisten kuntoutukseen ja eläkkeensaajan asumistukeen tai vammaistukeen.

Tekstin kirjoittamisessa konsultoitu: Hengitystuki ry