Personer med andningsförlamning och deras särställning
Sidans innehåll
- Särställningen för patienter med andningsförlamning definieras i lagen
- Andningsförlamning är inte en diagnos, utan grunden för ett administrativt beslut
- Hälso- och sjukvården konstaterar behovet av vård som stöder andningen och planerar behandlingen
- Vården och transporterna av patienter med andningsförlamning sköts i huvudsak av hälso- och sjukvården
- Hälso- och socialvårdstjänsterna måste buntas ihop
- Beslutsfattandet inom socialvården
- Andningsförlamningspatientens rätt till FPA-förmåner
Särställningen för patienter med andningsförlamning definieras i lagen
En andningsförlamningspatient är en person som en överläkare eller expertgrupp inom den specialiserade sjukvården har definierat som andningsförlamningspatient utifrån ett kontinuerligt och långvarigt behov av respirator.
Särställningen för patienter med andningsförlamning definieras i 5 § i lagen om klientavgifter inom social- och hälsovården (klientavgiftslagen) och 22 § i förordningen om klientavgifter inom social- och hälsovården (klientavgiftsförordningen). Vård, underhåll och vårdrelaterade transporter som ordnas för andningsförlamningspatienter är avgiftsfria och hälso- och sjukvården ansvarar för dem.
Klientavgiftslagen 5§ (Finlex)
Klientavgiftsförordningen 22§ (Finlex)
Vården ska ordnas på sjukhus eller i hemvård så att patienten än inskriven på sjukhuset. Det vårdande sjukhuset ansvarar för rehabiliteringen. Rehabiliteringen kan genomföras som sjukhusets egen verksamhet eller som en köpt tjänst.
Andningsförlamning är inte en diagnos, utan grunden för ett administrativt beslut
I Finland finns för närvarande ingen enhetlig praxis för hur ett kontinuerligt och långvarigt behov av respirator ska tolkas. Därför har inte alla som använder livsuppehållande respirator status som andningsförlamningspatient och inte heller avgiftsfria tjänster i anslutning till den, även om patienten använder respirator ofta och kontinuerligt. Observera att andningsförlamning inte är en diagnos utan en grund för ett administrativt beslut.
Tjänster för personer som använder respirator, men som inte har status som andningsförlamningspatienter, ordnas enligt behov och situation på normalt sätt med stöd av socialvårdslagen, lagen om service och stöd på grund av handikapp (handikappservicelagen) och hälso- och sjukvårdslagen.
Hälso- och sjukvården konstaterar behovet av vård som stöder andningen och planerar behandlingen
Behovet av andningsstödsbehandling konstateras inom hälso- och sjukvården. Utöver de omedelbara behoven av andningsstödsbehandling bedöms inom hälso- och sjukvården även kundens övriga medicinska behov, såsom behovet av hjälpmedel, rehabilitering samt den introduktion och utbildning som assistenter och/eller skötare behöver.
När en person konstateras ha ett kontinuerligt eller långvarigt behov av andningsstödsbehandling fattas beslut om andningsförlamning, såvida villkoren i lagen och förordningen om klientavgifter samt sjukhusets eller sjukvårdsdistriktets egna kriterier uppfylls. Därtill utarbetas en vård- eller serviceplan. En vård- eller serviceplan ska också utarbetas för dem som inte får ett beslut om andningsförlamning.
Beslutet om andningsförlamning och/eller en vård- och serviceplan ska upprättas så att den kan utnyttjas inom socialvården i samband med beslutet om beviljande av eventuella service för personer med funktionsnedsättning eller andra socialvårdstjänster. Om det redan i detta skede är känt att personen kommer att behöva service för personer med funktionsnedsättning, lönar det sig att kontakta servicen för personer med funktionsnedsättning (handikappservicen) inom hälso- och sjukvården och göra upp en plan tillsammans.
Vården och transporterna av patienter med andningsförlamning sköts i huvudsak av hälso- och sjukvården
När en person har status som andningsförlamningspatient ordnar den specialiserade sjukvården personens boende antingen i en enskild bostad, i en boendeserviceenhet eller på ett sjukhus. Kostnaderna för ändringsarbeten i hemmet som gör det möjligt för en andningsförlamningspatient att bo hemma omfattas dock i allmänhet av handikappservicelagen.
Den specialiserade sjukvården antecknar i hemvårdsplanen hur många vårdare och/eller assistenter personen behöver och organiserar ordnandet av en skötar- eller assistentring. Ringen kan ordnas som egen verksamhet inom den specialiserade sjukvården eller köpas av den lokala hälso- och sjukvården eller av en privat serviceproducent.
För vissa patienter med andningsförlamning har sjukhuset ingått ett separat avtal om ordnande av vård. I dessa situationer har sjukhuset ansvarat för kostnaderna och den person som använder respirator har organiserat nödvändig hjälp självständigt.
Sjukhuset betalar ersättning för uppehälle till en andningsförlamningspatient som bor hemma för att täcka de kostnader som direkt anknyter till vården (måltider, sängkläder, rumsstädning, läkemedel) och som patienten skulle få gratis om han eller hon var inlagd på sjukhus. Storleken på ersättningen för uppehälle varierar mellan sjukvårdsdistrikten. I de flesta sjukvårdsdistrikten är ersättningen bunden till sjukhusets vårddagsavgift.
Vårdrelaterade transporter organiseras av sjukhuset och är avgiftsfria enligt förordningen. På övriga resor tillämpas handikappservicelagen. Fritids-, arbets- och studieresor beviljas enligt de normala kriterierna i handikappservicelagen.
Hälso- och socialvårdstjänsterna måste buntas ihop
En person som enligt klientavgiftslagen har status som andningsförlamningspatient eller som annars använder en livsuppehållande respirator har ofta utöver hälso- och sjukvårdstjänster även behov av service för personer med funktionsnedsättning (handikappservice). När en anställd inom socialvården får kännedom om en sådan person i behov av funktionshinderservice ska han eller hon i klientplanen börja bedöma servicebehovet. De samarbetsparter som deltar i bemötandet av klientens behov samt ansvarsfördelningen mellan olika instanser ska antecknas i klientplanen. En väsentlig samarbetsinstans är hälso- och sjukvården, men dessutom kan även till exempel undervisningsväsendet eller FPA fungera som samarbetsinstans.
Bedömning av servicebehovet
Klientplan och serviceplan
Ett smidigt samarbete mellan olika aktörer är livsviktigt
Med kundens samtycke är det möjligt att göra upp en gemensam plan mellan olika förvaltningsområden. Då man planerar tjänster för en person som använder livsuppehållande respirator är det i allmänhet förnuftigt att göra upp en gemensam plan, eftersom en smidig samordning av tjänsterna bokstavligen är livsviktig.
Socialarbetaren är skyldig att skaffa den sakkunskap som behövs för att tillgodose kundens behov. Om bedömningen av en persons behov och bemötandet av dem förutsätter service och stödåtgärder av andra myndigheter, ska dessa aktörer delta i bedömningen av personens servicebehov och i utarbetandet av en klientplan på socialarbetarens begäran. Socialarbetaren har alltså möjlighet att samordna samarbetet så att servicehelheten fungerar så smidigt som möjligt och varje instans har tydliga ansvarsområden.
Beslutsfattandet inom socialvården
Det bör fattas ett överklagbart förvaltningsbeslut om service och stöd som gäller socialvården (i detta fall främst funktionshinderservice). Hälso- och sjukvårdstjänster kan inte inkluderas i beslutet, eftersom det inte fattas något förvaltningsbeslut om dem. När beslutet om socialvård fattas ska man emellertid vid behov beakta planerna om de hälso- och sjukvårdstjänster, undervisningsväsendets eller arbets- och näringsförvaltningens tjänster som är nödvändiga med tanke på kundens omsorg, försörjning, hälsa eller utveckling.
Andningsförlamningspatientens rätt till FPA-förmåner
Enligt de nuvarande bestämmelserna gäller alla förmåner för gravt funktionsnedsatta (handikappade) även andningsförlamningspatienter, med undantag av rehabilitering för gravt funktionsnedsatta och bostadsbidrag för pensionstagare. Personer som använder livsuppehållande respirator, men som inte har status som andningsförlamningspatient, har om förutsättningarna uppfylls också rätt till rehabilitering för gravt funktionsnedsatta och bostadsbidrag för pensionstagare eller handikappbidrag för pensionstagare.
När texten skrevs konsulterades: Respiratorpatienter rf/Hengityslaitepotilaat ry (på finska)
Källor
Lag om klientavgifter inom social- och hälsovården (Klientavgiftslagen) 734/1992 (Finlex)
HFD 27.9.2006 T 2470 HFD:2006:66 (Finlex)
HFD 25.01.2002/179 (på finska, Finlex)
Keski Suomen LO 18.11.1993 T 1062
