Hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelut

Uusi vammaispalvelulaki muuttaa hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden palveluiden järjestämistä

Hengityshalvauspotilas on henkilö, jonka erikoissairaanhoidon alainen ylilääkäri tai asiantuntijaryhmä on määritellyt hengityshalvauspotilaaksi jatkuvan ja pitkäaikaisen hengityskonetarpeen vuoksi ennen uuden vammaispalvelulain voimaantuloa 1.1.2025.  

Uudessa vammaispalvelulaissa käytetään uutta termiä hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä tarkoitetaan henkilöä, jonka elämän ylläpitäminen edellyttää henkitorviavanteen kautta toteutettavaa tai muuta pysyvää taikka pitkäaikaista ympärivuorokautisesti laitteen avulla toteutettavaa hengitystukihoitoa. 

Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä on oikeus saada taloudellista tukea ylläpitokustannuksiinsa silloin, kun hän ei ole terveydenhuollon laitoshoidossa.
Lue lisää sivulta: Taloudellinen tuki hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle

Palveluiden järjestämisvastuu siirtyy terveydenhuollolta sosiaalihuollolle. Terveydenhuollon järjestämistä hoitoringeistä luovutaan ja palveluista vastaa hyvinvointialueen sosiaalitoimi kuten muidenkin vammaisten henkilöiden palveluista. 

Muutoksen tarkoitus

Palveluiden järjestäminen sosiaalipalveluina hengityslaitteen varassa eläville henkilöille vahvistaa itsemääräämisoikeutta, osallisuutta ja oikeusturvaa. Lisäksi se turvaa yhdenvertaiset oikeudet suhteessa muihin vammaisiin henkilöihin ottaen huomioon myös muut kuin lääketieteelliseen hoitoon liittyvät tarpeet.

Sosiaalihuollon järjestämät palvelut hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelut järjestetään 1.1.2025 alkaen (viimeistään 1.1.2028) vammaispalvelulain mukaisina palveluina. Hengityslaitteen varassa eläville henkilöille tehdään vammaispalveluissa palvelutarpeen arviointi ja asiakassuunnitelma samoin kuin muillekin vammaisille henkilöille. Palvelutarpeen arvioinnissa ja asiakassuunnitelmassa otetaan huomioon asiakkaan yksilöllinen tilanne sekä hänen näkemyksensä palvelujen toteuttamistavasta. 
Lue lisää: Palvelutarpeen arviointi

Keskeisiä kotona asumista mahdollistavia palveluita ovat asumisen tuki ja henkilökohtainen apu. Hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle voidaan myöntää myös muita vammaispalvelulain tai muun lain mukaisia palveluita hänen yksilöllisen palvelutarpeensa mukaisesti. 

Terveydenhuollon ja sosiaalihuollon työnjako

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön terveydenhoito on edelleen terveydenhuollon vastuulla. Hengitystukihoidon tarve todetaan terveydenhuollossa. Hengitystukihoitoon välittömästi liittyvien tarpeiden lisäksi terveydenhuollossa arvioidaan myös muu asiakkaan lääketieteellinen tarve, kuten apuvälineet ja kuntoutus. Tarvittaessa terveydenhuolto osallistuu myös hengityslaitteen varassa elävän henkilön palveluja toteuttavien henkilöiden (esim. avustajat) perehdytykseen. 

Hengityslaitehoitoon perehtyneen erikoislääkärin tulee tehdä uusien henkilöiden osalta lääketieteellinen arvio ja antaa lausunto siitä, onko kyseessä vammaispalvelulaissa tarkoitettu hengityslaitteen varassa elävä henkilö. Nykyisten hengityshalvauspotilaiden osalta tätä lausuntoa ei tarvita. Nykyiset hengityshalvauspotilaat tulevat kuulumaan tähän joukkoon viimeistään siirtymäajan jälkeen tai jo sen aikana omasta toiveestaan. 

Sosiaalihuollon viranhaltija tekee muutoksenhakukelpoisen päätöksen hengityslaitteen varassa elävän henkilön taloudellisesta tuesta, vammaispalveluista sekä muista tarvittavista sosiaalipalveluista.
Lue lisää: Taloudellinen tuki hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle

Uusien asiakkaiden kohdalla terveydenhuollosta olisi hyvä olla yhteydessä asiakkaan suostumuksella vammaispalveluihin, jotta tarvittava palvelukokonaisuus voidaan suunnitella moniammatillisessa yhteistyössä.
Linkki: Palvelutarpeen arviointi

Terveydenhuollon maksuttomuus

Terveydenhuollon palveluista maksuttomia ovat hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle annettava hoito, ylläpito terveydenhuollon laitoshoidon aikana sekä hoitoon liittyvät kuljetukset. 
Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista 5 § (Finlex)
Lue lisää: Asiakasmaksut (linkki lisätään myöhemmin)

Siirtymäaikasäännös hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden kohdalla

Uuden vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin siirtymisessä on kolmen vuoden siirtymäaika. Hengityslaitteen varassa elävillä henkilöillä siirtymäaikasäännös eroaa lain yleisestä siirtymäaikasäännöksestä. Siirtyminen uuden vammaispalvelulain mukaisiin palveluihin edellyttää hengityslaitteen varassa elävän henkilön omaa pyyntöä siirtymäaikana. Tänä aikana siirtyminen uuden vammaispalvelulain mukaisin palveluihin hyvinvointialueen aloitteesta ei ole mahdollista.
Lue lisää: Uuden vammaispalvelulain voimaantulo ja siirtymäsäännökset 

Asumisen tuki

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön tuki päivittäisissä toimissa voidaan järjestää asumisen tukena. Asumisen tuki sisältää tarvittavan avun ja tuen päivittäisissä toimissa, vuorovaikutuksessa ja osallisuudessa sekä niissä itsehoitoa vastaavissa toimenpiteissä, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon ja pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon. 

Asumisen tuen tulee muodostaa henkilön yksilöllisten tarpeiden mukainen palvelukokonaisuus.

Asumisen tuki voidaan järjestää esimerkiksi myöntämällä henkilökohtaista apua. Asumisen tukeen voidaan liittää tarvittaessa muun muassa sosiaalihuoltolain perusteella järjestettävä kotihoitoa ja sosiaaliohjausta. 

Asumisen tukeen on liitettävä tarvittaessa myös terveydenhuoltolain perusteella kotiin järjestettäviä terveydenhuollon palveluita, esimerkiksi kotisairaanhoito sekä henkilön tarvitsemat muut terveydenhuollon palvelut. Asumisen tuessa vastuu terveydenhuollon palveluiden sisällöstä ja niiden toteuttamisesta on terveydenhuollon viranomaisilla.

Jos asumisen tuen palvelukokonaisuuteen sisältyy hengityslaitteen varassa elävän henkilön elämän kannalta välttämättömiä terveydenhuollon palveluita, on näissä palveluissa terveyden ja turvallisuuden lisäksi huolehdittava henkilön yksilöllisen elämän ja osallisuuden toteutumisesta hänen toiveidensa mukaan. 

Asumisen tuen on turvattava hengityslaitteen varassa elävän henkilön tarvitsema välttämätön apu elintärkeiden toimintojen ylläpitämisessä sekä viivytyksetön avunsaanti odottamattomissa ja ennakoimattomissa tilanteissa. 

Asumisen tuki on maksuton palvelu. Myös kaikki siihen liitetyt palvelut ovat maksuttomia, vaikka ne erillisinä palveluina järjestettyinä olisivat maksullisia.

Lue lisää: 

• Asumisen tuen asiakasmaksut (linkki lisätään myöhemmin)
• Asumisen tuki
• Lapsen asumisen tuki
• Esteettömän asumisen tuki

Henkilökohtainen apu

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön tuki päivittäisissä toimissa voidaan järjestää esimerkiksi myöntämällä henkilökohtaista apua.

Ennen uuden vammaispalvelulain voimaantuloa erikoissairaanhoito on järjestänyt hengityshalvausstatuksen omaavan henkilön kotona asumisessa tarvittavan avun ympärivuorokautisen hoitoringin avulla. Tämä hoitorinki on pääosin koostunut lähihoitajista. 

Uuden vammaispalvelulain voimaantultua työntekijäringin ammattirakennetta voidaan muuttaa henkilön tarpeesta ja tilanteesta riippuen terveydenhuoltopainotteisesta mallista kokonaan tai osin henkilökohtaisen avun tuella toteutettavaksi. 

Henkilökohtaisen avun määrässä tulee huomioida hengityksen turvaaminen

Hengityslaitteen varassa elävä henkilö tarvitsee toisen henkilön apua ja paikalla oloa jatkuvaluonteisesti hengityksen turvaamiseksi. 

Hengityslaitteen varassa eläville henkilöille on yksilöllisten erityistarpeiden mukaan mahdollistettava oman avustajan antama apu sairaala- tai kuntoutusjaksolla.

Itsehoitoa vastaavat toimenpiteet

Henkilökohtaiseen apuun voi kuulua avustajan toteuttamia itsehoitoa vastaavia toimenpiteitä, jotka liittyvät terveyden ylläpitoon sekä pitkäaikaisen sairauden ohjeiden mukaiseen hoitoon.
Vammaispalvelulaki 9 § 

Itsehoitoa vastaavia toimenpiteitä ovat esimerkiksi hengityslaitteen käytöstä ja toimivuudesta huolehtiminen. 

Perehdytys

Työnantaja on velvollinen perehdyttämään työntekijän.

Hyvinvointialueen on järjestettävä vammaiselle henkilölle ja tarvittaessa avustajalle itsehoitoa vastaavien toimenpiteiden edellyttämää ohjausta. 
Vammaispalvelulaki 9 §

Kun hengityslaitteen varassa elävän henkilön henkilökohtaiseen apuun sisältyy itsehoitoa vastaavia toimenpiteitä, niissä tarvittava osaaminen on varmistettava terveydenhuollon järjestämällä ohjauksella vammaiselle henkilölle ja tarvittaessa avustajalle.

Kuka toimii avustajana

Henkilökohtaista apua on mahdollista järjestää vammaisen henkilön yksilöllisen tarpeen mukaan siten, että tarvittava osa työntekijöistä on terveydenhuollon ammattilaisia. Henkilökohtaisina avustajina voi siis toimia sekä terveydenhuollon ammattihenkilöitä että muita avustajia. Työnantajamallissa vammainen henkilö päättää itse, kenet hän palkkaa avustajaksi. Muissa järjestämistavoissa työntekijäringin kokoonpano muodostetaan ottaen huomioon asiakkaan yksilölliset tarpeet ja toiveet.  

Avustamisen edellyttämä erityisosaaminen tulee ottaa huomioon palkan määräytymisessä. 

Hengityslaitteen varassa elävien henkilöiden kohdalla on kiinnitettävä erityistä huomiota henkilökohtaisen avustajan sijaisjärjestelyihin. Henkilökohtaisen avun sijaisjärjestelyjen tuottamis- ja toteuttamistavat avustajan poissaolotilanteiden varalta on kirjattava asiakassuunnitelmaan ja palvelua koskevaan päätökseen. 
Lue lisää:

• Henkilökohtainen apu
• Asiakasmaksut (linkki lisätään myöhemmin)

Vammaispalvelujen työntekijän muistilista

Hengityslaitteen varassa elävän henkilön palvelut järjestetään yksilöllisesti samoin kuin muidenkin vammaisten henkilöiden palvelut. Palvelujen järjestämisessä tulee huomioida mahdollinen terveydenhuollon palveluiden rooli osana kokonaisuutta. Tämä edellyttää moniammatillista yhteistyötä yli sektorirajojen.

• Palveluiden järjestämisvastuu on sosiaalihuollolla. 
• Palvelujen kokonaisuus rakennetaan yksilöllisesti hyödyntäen vammaispalvelulain ja esimerkiksi terveydenhuoltolain, sosiaalihuoltolain sekä muiden lakien mukaisia palveluita. 
• Huomioi sosiaalihuollon ja terveydenhuollon eri vastuut, toimi niiden mukaan
• Varmista, että myönnettävillä palveluilla edistetään asiakkaan yksilöllisen elämän mahdollisuuksia, yhdenvertaisuutta ja osallisuutta. 
• Palvelutarpeen arviointi tehdään yhdessä hengityslaitteen varassa elävän henkilön sekä moniammatillisen tiimin kanssa yhteistyössä. Tarvittaessa mukana voivat olla läheiset henkilöt. 
• Palvelutarpeen arvioinnissa sovi, miten toimitaan äkillisissä tilanteissa. 
• Avustaminen edellyttää osaamista hengityslaitteen käyttöön sekä osaamista huolehtia laitteen toimivuudesta    
• Huomioi perehdytystarve: vammaiselle henkilölle ja tarvittaessa avustajalle on järjestettävä itsehoitoa vastaavien toimenpiteiden edellyttämää ohjausta
• Henkilökohtaisen avun sijaisjärjestelyt on varmistettava riittävillä vaihtoehdoilla 

Taloudellinen tuki hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle

Hengityslaitteen varassa elävällä henkilöllä on oikeus saada taloudellista tukea ylläpitokustannuksiinsa silloin, kun hän ei ole terveydenhuollon laitoshoidossa.
Lue lisää: Taloudellinen tuki hengityslaitteen varassa elävälle henkilölle