Service för personer som använder livsuppehållande respirator

Den nya lagen om funktionshinderservice medför ändringar i ordnandet av service för person som använder livsuppehållande respirator

En andningsförlamningspatient är en person som en överläkare eller expertgrupp inom den specialiserade sjukvården har definierat som andningsförlamningspatient utifrån ett kontinuerligt och långvarigt behov av respirator innan den nya lagen om funktionshinderservice trätt i kraft den 1 januari 2025. 

I den nya lagen om funktionshinderservice används termen person som använder livsuppehållande respirator. Med person som använder livsuppehållande respirator avses en person som för att uppehålla livet måste få andningsstödjande behandling genom en trakeostomi eller annan varaktig eller långvarig andningsstödjande respiratorbehandling dygnet runt. 

En person som använder livsuppehållande respirator har rätt att få ekonomiskt stöd för sina uppehållskostnader när han eller hon inte vårdas på en institution inom hälso- och sjukvården.
Läs mer på sidan: Ekonomiskt stöd till personer som använder livsuppehållande respirator

Ansvaret för att ordna tjänster överförs från hälso- och sjukvården till socialvården. Vårdteamen som ordnas av hälso- och sjukvården slopas och välfärdsområdets socialväsende ansvarar för servicen på samma sätt som för annan service för personer med funktionsnedsättning. 

Syftet med ändringen

Genom att ordna servicen för personer som använder livsuppehållande respirator som socialservice stärks personernas självbestämmanderätt, delaktighet och rättsskydd. Dessutom tryggar det lika rättigheter i förhållande till andra personer med funktionsnedsättning när även av andra behov än behoven i anslutning till medicinsk vård beaktas.

Socialvårdstjänster för personer som använder livsuppehållande respirator

Service för personer som använder livsuppehållande respirator ordnas från och med den 1 januari 2025 (senast 1.1.2028) i enlighet med lagen om funktionshinderservice. För personer som använder livsuppehållande respirator görs en bedömning av servicebehovet och en klientplan utarbetas inom funktionshinderservicen på samma sätt som för andra personer med funktionsnedsättning. Vid bedömningen av servicebehovet och i klientplanen beaktas klientens individuella situation och klientens åsikt om hur servicen ska tillhandahållas. 

Läs mer: Bedömning av servicebehovet

Stöd för boendet och personlig assistans är centrala tjänster som gör det möjligt att bo hemma. En person som använder livsuppehållande respirator kan också beviljas annan service enligt lagen om funktionshinderservice eller någon annan lag i enlighet med personens individuella servicebehov. 

Arbetsfördelning mellan hälso- och sjukvården och socialvården

Hälso- och sjukvården ansvarar fortfarande för den hälso- och sjukvård som en person som använder livsuppehållande respirator behöver. Behovet av andningsstödsbehandling konstateras inom hälso- och sjukvården. Utöver de omedelbara behoven av andningsstödsbehandling bedöms inom hälso- och sjukvården även klientens övriga medicinska behov, såsom behovet av hjälpmedel och rehabilitering. Vid behov deltar hälso- och sjukvården också i introduktionen av personer som tillhandahåller service för personer som använder livsuppehållande respirator (t.ex. assistenter). 

En specialist som är förtrogen med respiratorbehandling ska göra en medicinsk bedömning av nya personer och ge ett utlåtande om huruvida det är fråga om en avsedd person som använder livsuppehållande respirator i enlighet med lagen om funktionshinderservice. Detta utlåtande behövs inte för nuvarande andningsförlamningspatienter. De nuvarande andningsförlamningspatienterna kommer att höra till denna grupp senast efter övergångsperioden eller redan under den om de så önskar. 

En tjänsteinnehavare inom socialvården fattar ett överklagbart beslut om ekonomiskt stöd, funktionshinderservice och annan socialservice som en person som använder livsuppehållande respirator behöver.

Läs mer: Ekonomiskt stöd till personer som använder livsuppehållande respirator

När det gäller nya klienter är det bra om hälso- och sjukvården med klientens samtycke kontaktar funktionshinderservicen för att den servicehelhet som behövs ska kunna planeras genom multiprofessionellt samarbete.

Läs mer: Bedömning av servicebehovet 

Avgiftsfria hälsovårdstjänster

Avgiftsfria hälsovårdstjänster är vård till personer som använder livsuppehållande respirator, uppehälle när de får institutionsvård inom hälso- och sjukvården samt transport i anslutning till vården. 
Lagen om klientavgifter inom social- och hälsovården 5 § (Finlex)

Läs mer: Klientavgifter 

Övergångsbestämmelse för personer som använder livsuppehållande respirator

Övergångsperioden för service enligt den nya lagen om funktionshinderservice är tre år. För personer som använder livsuppehållande respirator avviker övergångsbestämmelsen från lagens allmänna övergångsbestämmelse. Övergången till service enligt den nya lagen om funktionshinderservice förutsätter att personen som använder livsuppehållande respirator själv begär det under övergångsperioden. Under denna period är det inte möjligt att på välfärdsområdets initiativ övergå till service enligt den nya lagen om funktionshinderservice.

Läs mer: Den nya funktionshinderservicelagens ikraftträdande och övergångsbestämmelser

Stöd för boendet

Det stöd som personer som använder livsuppehållande respirator behöver i de dagliga sysslorna kan ordnas som stöd för boendet. Stöd för boendet omfattar behövlig hjälp och behövligt stöd i de dagliga sysslorna, i interaktion och delaktighet samt i sådana åtgärder som motsvarar egenvård och som anknyter till upprätthållandet av hälsan och till vården av en långvarig sjukdom enligt anvisningarna för vården. 

Stödet för boendet ska bilda en servicehelhet som motsvarar personens individuella behov.

Stöd för boendet kan ordnas till exempel genom att bevilja personlig assistans. Stödet kan vid behov kombineras med bland annat hemvård och social handledning som ordnas med stöd av socialvårdslagen. 

Stöd för boendet ska vid behov omfatta hälso- och sjukvårdstjänster som ordnas i hemmet med stöd av hälso- och sjukvårdslagen, till exempel hemsjukvård och andra hälso- och sjukvårdstjänster som personen behöver. När det gäller stöd för boendet ligger ansvaret för innehållet i hälso- och sjukvårdstjänsterna och genomförandet av dem hos hälso- och sjukvårdsmyndigheterna.

Om det i servicehelheten för stöd för boendet ingår hälso- och sjukvårdstjänster som är livsnödvändiga för en person som använder livsuppehållande respirator, ska man i dessa tjänster utöver hälsa och säkerhet se till att personens individuella liv och delaktighet förverkligas enligt personens önskemål. 

Sättet att tillhandahålla stöd för boendet ska säkerställa nödvändig hjälp för att upprätthålla vitala livsfunktioner samt att personen som använder livsuppehållande respirator utan dröjsmål får hjälp i oväntade och oförutsedda situationer. 

Stöd för boendet är en avgiftsfri tjänst. Även all service som hör ihop med det är avgiftsfri, även om den skulle vara avgiftsbelagd om den ordnades som separata tjänster.

Läs mer:

• Klientavgifter för stöd för boende
• Stöd för boendet
• Stöd för boendet för barn
• Stöd för tillgängligt boende

Personlig assistans

Stöd i de dagliga sysslorna för en person som använder livsuppehållande respirator kan ordnas till exempel genom att bevilja personlig assistans.

Innan den nya lagen om funktionshinderservice trätt i kraft har den specialiserade sjukvården ordnat den hjälp som en person med andningsförlamning behöver för att bo hemma med hjälp av ett vårdteam dygnet runt. Detta vårdteam har huvudsakligen bestått av närvårdare. 

Efter att den nya lagen om funktionshinderservice trätt i kraft kan teamets yrkesstruktur ändras beroende på personens behov och situation från den hälso- och sjukvårdsbetonade modellen till att helt eller delvis genomföras med stöd av personlig assistans. 

Mängden personlig assistans ska beakta att andningen ska tryggas

En person som använder livsuppehållande respirator behöver en annan persons hjälp och närvaro kontinuerligt för att trygga andningen. 

Personer som använder livsuppehållande respirator ska enligt deras individuella specialbehov ha möjlighet att få hjälp av en egen assistent under en sjukhus- eller rehabiliteringsperiod.

Åtgärder som motsvarar egenvård

Personlig assistans kan omfatta åtgärder som motsvarar egenvård som assistenten vidtar och som anknyter till upprätthållandet av hälsan samt vård enligt anvisningarna för vården av en långvarig sjukdom.
Lagen om funktionshinderservice 9 § 

Åtgärder som motsvarar egenvård är till exempel att se till att respiratorn används och fungerar. 

Introduktion

Arbetsgivaren är skyldig att introducera arbetstagaren i arbetet.
Välfärdsområdet ska för personen med funktionsnedsättning och vid behov för assistenten ordna den handledning som åtgärder som motsvarar egenvård förutsätter. 
Lagen om funktionshinderservice 9 § 

När personlig assistans för en person som använder livsuppehållande respirator omfattar åtgärder som motsvarar egenvård, ska den kompetens som behövs i dessa åtgärder säkerställas genom att hälso- och sjukvården ordnar handledning för personen med funktionsnedsättning och vid behov för assistenten.

Vem fungerar som assistent?

Personlig assistans kan ordnas enligt personens individuella behov så att en behövlig del av de anställda är yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården. Både yrkesutbildade personer inom hälso- och sjukvården och andra assistenter kan alltså vara personliga assistenter. Enligt arbetsgivarmodellen beslutar personen med funktionsnedsättning själv vem han eller hon anställer som personlig assistent. När servicen ordnas på annat sätt bildas teamets sammansättning med beaktande av klientens individuella behov och önskemål. 

Den särskilda kompetens som krävs för assistansen ska beaktas vid fastställandet av lönen. 

När det gäller personer som använder livsuppehållande respirator ska särskild uppmärksamhet fästas vid vikariearrangemangen för den personliga assistenten. Hur vikariearrangemangen för personlig assistans produceras och tillhandahålls vid assistentens frånvaro ska antecknas i klientplanen och beslutet om servicen. 

Läs mer:
•    Personlig assistans
•    Klientavgifter

Minneslista för anställda inom funktionshinderservicen

Servicen för personer som använder livsuppehållande respirator ordnas individuellt på samma sätt som servicen för andra personer med funktionsnedsättning. När servicen ordnas ska man beakta hälso- och sjukvårdstjänsternas eventuella roll som en del av helheten. Detta förutsätter multiprofessionellt samarbete över sektorsgränserna.

• Socialvården ansvarar för att ordna servicen. 
• Servicehelheten byggs upp individuellt genom att utnyttja servicen enligt lagen om funktionshinderservice och till exempel med stöd av hälso- och sjukvårdslagen, socialvårdslagen och andra lagar. 
• Beakta att socialvården och hälso- och sjukvården ansvarar för olika saker och följ detta
• Säkerställ att de tjänster som beviljas främjar klientens individuella möjligheter, jämlikhet och delaktighet.
• Bedömningen av servicebehovet görs i samarbete med personen som använder livsuppehållande respirator och ett multiprofessionellt team. Vid behov kan närstående personer delta.
• Vid bedömningen av servicebehovet kommer man överens om hur man ska gå till väga i plötsliga situationer.
• Assistans förutsätter kompetens att använda respirator och kompetens att se till att respiratorn fungerar.
• Beakta behovet av introduktion: för personen med funktionsnedsättning och vid behov för assistenten ska ordnas sådan handledning som åtgärder som motsvarar egenvård förutsätter.
• Vikariearrangemangen för den personliga assistansen ska säkerställas med tillräckliga alternativ 

Ekonomiskt stöd till en person som använder livsuppehållande respirator

En person som använder livsuppehållande respirator har rätt att få ekonomiskt stöd för sina uppehållskostnader när han eller hon inte vårdas på en institution inom hälso- och sjukvården.

Läs mer: Ekonomiskt stöd till personer som använder livsuppehållande respirator