Synnynnäiset epämuodostumat

Epämuodostumarekisteriin ilmoitetaan tiedot Suomessa elävänä tai kuolleena syntyneistä lapsista tai raskauden keskeyttämisissä ja spontaaneissa keskenmenoissa sikiöistä, joilla on todettu tai epäilty ainakin yhtä merkittävää synnynnäistä epämuodostumaa ja joiden äiti on asunut synnytyksen / raskauden keskeyttämisen / keskenmenon ja pääosin myös raskauden aikana Suomessa.

Tiedot kerätään valtakunnallisesti.

Rekisteriin ilmoittavat epämuodostumista jatkuvasti synnytyssairaalat / keskeyttämissairaalat, hoitavat sairaalat, neuvolat, terveydenhuollon ammattihenkilöt sekä sytogeneettiset laboratoriot.

Aikataulu

Tiedonkeruu on jatkuvaa.

Ilmoittamisohjeet

Epämuodostumatiedot ilmoitetaan rekisteriin paperisella epämuodostumailmoituslomakkeella tai muulla kirjallisella ilmoituksella postitse mahdollisimman pian poikkeavuuden havaitsemisen jälkeen.
Epämuodostumailmoituslomake

Lapsen ensimmäisen ikävuoden aikana tai sikiöllä todetuista tai epäillyistä epämuodostumista ja poikkeavuuksista ilmoitettuja tietoja käytetään epämuodostumien monitorointiin. Kahden ensimmäisen kalenterivuoden aikana ilmoitettuja epämuodostumatietoja käytetään tilastointiin ja tutkimukseen.

Rekisteriin ilmoitetaan tietoja myös myöhemmin elämän aikana todetuista epämuodostumista sekä aiempia ilmoituksia täydentäviä epämuodostumatietoja. Tietoja käytetään tilastointiin ja tutkimukseen.

Epämuodostumien ilmoittamiselle ei ole ikä- tai aikarajoja, paitsi ennen vuotta 1963 syntyneistä henkilöistä epämuodostumailmoituksia ei tarvitse tehdä.

Yhteystiedot

Sonja Kiuru-Kuhlefelt
puh. 029 524 7524

sähköposti [email protected]