Synnynnäiset epämuodostumat

Epämuodostumarekisteriin ilmoitetaan tiedot Suomessa elävänä tai kuolleena syntyneistä lapsista tai raskauden keskeyttämisissä ja spontaaneissa keskenmenoissa sikiöistä, joilla on todettu tai epäilty ainakin yhtä merkittävää synnynnäistä epämuodostumaa ja joiden äiti on asunut synnytyksen / raskauden keskeyttämisen / keskenmenon ja pääosin myös raskauden aikana Suomessa.

Tiedot kerätään valtakunnallisesti.

Rekisteriin ilmoittavat epämuodostumista jatkuvasti synnytyssairaalat / keskeyttämissairaalat, hoitavat sairaalat, neuvolat, terveydenhuollon ammattihenkilöt sekä sytogeneettiset laboratoriot.

Aikataulu

Tiedonkeruu on jatkuvaa.

Ilmoittamisohjeet

Epämuodostumatiedot ilmoitetaan rekisteriin mahdollisimman pian poikkeavuuden havaitsemisen jälkeen. Tietoja täydennetään uudella ilmoituksella, jos diagnoosit muuttuvat tai tarkentuvat (esim. syndrooman diagnosointi tai genetiikan laboratorion tulokset). Tiedot voidaan toimittaa sairauskertomuksen kopiona, epämuodostumailmoituslomakkeella tai muulla kirjallisella ilmoituksella.
Epämuodostumailmoituslomake

Ohje tietojen lähettämiseen THL:n epämuodostumarekisteriin PIN-koodatulla turvaviestillä:

Mene selaimessa osoitteeseen https://turvaviesti.thl.fi 
Kirjoita oma sähköpostiosoitteesi ”Lähettäjä” -kenttään. 
Rekisteröi sähköpostiosoitteesi ”Rekisteröidy”-kuvakkeesta.

Saat omaan sähköpostiisi viestin, jonka lopussa on linkki turvaviestipalveluun. 
HUOM! Käytä aina kyseistä linkkiä turvaviestin lähettämiseen.

Kopioi vastaanottajan osoitekenttään:
epamuodostumarekisteri(at)thl.fi.0504730179.sec
(HUOM! korvaa (at) @-merkillä)

Voit kopioida sairauskertomustekstiä ”Viesti” -kenttään tai liittää tiedostoja ”Valitse tiedosto” ja ”Liitä” -painikkeilla.

Paina lopuksi ”Lähetä” -painiketta.

Yhdessä viestissä lähetetään vain yhden potilaan tietoja.

Tietoja voi lähettää rekisteriin myös postitse osoitteella: 

Epämuodostumarekisteri
THL
PL 30
00271 Helsinki

Lapsen ensimmäisen ikävuoden aikana tai sikiöllä todetuista tai epäillyistä epämuodostumista ja poikkeavuuksista ilmoitettuja tietoja käytetään epämuodostumien monitorointiin. Kahden ensimmäisen kalenterivuoden aikana ilmoitettuja epämuodostumatietoja käytetään tilastointiin ja tutkimukseen. 

Rekisteriin voidaan ilmoittaa tietoja myös myöhemmin elämän aikana todetuista epämuodostumista sekä aiempia ilmoituksia täydentäviä epämuodostumatietoja. Tietoja käytetään tilastointiin ja tutkimukseen.

Yhteystiedot

Sonja Kiuru-Kuhlefelt
puh. 029 524 7524

sähköposti: [email protected]