Kehitysvammainen lapsi lastensuojelun asiakkaana

Mikä on kehitysvamma?

Kehitysvamma on vamma ymmärtämis- ja käsityskyvyn alueella. Kehitysvamma ilmenee ennen 18 vuoden ikää. Vamma voi johtua joko syntymää edeltävistä syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista. Osa syistä jää kokonaan selvittämättä.

Kehitysvamma ei ole sairaus. Se on vaurio tai vamma, joka haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta on suunniteltu meille kaikille. Kehitysvamman aste vaihtelee vaikeasta vammasta lievään oppimisvaikeuteen. Monilla kehitysvammaisilla ihmisillä on lisävammoja, jotka saattavat vaikeuttaa liikkumista, puhetta tai vuorovaikutusta muiden ihmisten kanssa.

Uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat kehitysvammaisille ihmisille vaikeampia kuin muille. Kuitenkin kehitysvammaiset ihmiset oppivat monia asioita samalla tavalla kuin muut.

Kehitysvammaisen lapsen ja hänen perheensä saama tuki

Kaikille kuuluvan perusturvan lisäksi kehitysvammaisen lapsen perheille on olemassa lapsen vammasta aiheutuvaan lisärasitukseen perustuvia tukimuotoja. Perheen tarpeisiin vastaava tuki auttaa perhettä jaksamaan ja edistää lapsen kehitystä. 
Itsenäisen elämän tuki (Vammaispalvelujen käsikirja THL)

Lapsen ja perheen tukemiseen liittyvät tärkeät asiakirjat

  • Erityishuolto-ohjelma (EHO), johon kirjataan kaikki ne palvelut, jotka kunta sitoutuu maksamaan kehitysvammalain perusteella. Tällaisia palveluita ovat muun muassa tarpeellinen ohjaus, kuntoutus ja valmennus.
    Kehitysvammalaki (Finlex)
  • Palvelusuunnitelma, johon kootaan lapsen ja hänen perheensä palveluiden ja tuen tarpeet sekä suunnitelma näihin tarpeisiin vastaamiseksi. Myös lastensuojelun antamat tukitoimet voidaan kirjata osaksi tätä suunnitelmaa.
  • Kuntoutussuunnitelma, josta käyvät ilmi lapsen vamma ja sen vaikutukset sekä suositukset tarvittavaan kuntoutukseen.

Kehitysvammaisen lapsen lastensuojelun tarve

Lapsen kehitykseen ja terveyteen liittyvät vammat ja sairaudet voivat olla lastensuojelutarpeen syntymiseen vaikuttavia tekijöitä. Vammaisen lapsen vanhemmuus voi olla hyvin vaativaa. Lapsi voi esimerkiksi olla hyvin levoton, itkuinen tai vilkas. Kehitysvammaan saattaa liittyä paljon hoitoa vaativia lisävammoja ja sairauksia. Usein toistuvat hoidot ja kuntoutukset voivat kuluttaa vanhempien voimavaroja ja sisaruksien tarpeet voivat jäädä liian vähälle huomiolle. 
Perheet ja vertaistuki - Sisaruus (KVTL)

Usein lastensuojelutarpeen syntymiseen perheessä liittyy vammaisuuden lisäksi muitakin selviytymistä kuormittavia tekijöitä kuten riittämätön tukiverkosto, vanhempien väliset ristiriidat tai vanhemman oma sairaus. Tukea voivat tarvita vammainen lapsi, hänen sisaruksensa tai kaikki perheen lapset.

Lastensuojelutarpeen selvityksen yhteydessä pitää huolehtia, että vammaisen lapsen erityishuolto-ohjelmassa ja palvelusuunnitelmassa olevat palvelut vastaavat perheen tarvetta. Esimerkiksi säännöllisen tilapäishoidon järjestäminen vammaiselle lapselle voi helpottaa tilannetta. Vanhemmat ja lapset saattavat myös hyötyä vertaistuesta.

Kehitysvamma-alan ja lastensuojelun työntekijöiden yhteistyö

Eri alojen ammattilaiset eivät tunne riittävän hyvin toistensa toimintaa ja niitä määrittäviä säännöksiä. Lastensuojelutyötä tekevät saattavat kokea kehitysvamman ja siihen liittyvät lapsen kuntoutukset sekä perheen tukitoimet vieraina. Vamma voi leimata lapsen, jolloin lasta ei nähdä vamman takaa.

Kehitysvamma-alan työntekijät taas eivät välttämättä tiedä tarpeeksi perheen avohuollon tukitoimista. Jos kynnys ottaa yhteyttä lastensuojeluun on korkea, riskinä on, että kehitysvammainen lapsi ja hänen perheensä jää paitsi tarvitsemaansa lastensuojelun avohuollon tukea tai että siihen ryhdytään liian myöhään.

Työntekijöiden yhteistyöllä on merkitystä, jos kehitysvammainen lapsi tai hänen sisaruksensa tarvitsevat kasvunsa ja kehityksensä tueksi lastensuojelun palveluita. Kehitysvammainen lapsi vanhempineen joutuu kohtaamaan useita eri alojen ammattilaisia. Pahimmillaan lastensuojelun tueksi tarkoittamasta toiminnasta voi tulla taas yksi taho lisää, jonka kohtaamiseen perheen pitää järjestää aikaa arjen pyörittämisen, terapiakäyntien ja sairaalareissujen lisäksi.

On tärkeää, että kehitysvammahuollon ja lastensuojelun työntekijät tietävät, mitä toinen osapuoli tekee, mitä tavoitellaan ja millä keinoin. Yhteistyö mahdollistaa parhaan mahdollisen tuen perheelle ja työntekijät voivat hyödyntää toistensa ammattitaitoa. Lastensuojelun työntekijöiden konsultoidessa ulkopuolisia tahoja joudutaan luovuttamaan myös salassa pidettäviä, perhettä ja lasta koskevia tietoja. Lähtökohtaisesti tietojen luovutus tapahtuu asiakkaan (huoltajan ja 15 vuotta täyttäneen lapsen) suostumuksella. Jos suostumusta ei saada, tiedon luovuttamisen edellytyksiä on arvioitava sosiaalihuollon asiakaslain 17 § säännösten kautta.
Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista 17 § (Finlex)

Vammaan liittyvä käytös

Vamman ja siihen liittyvien piirteiden vuoksi lapsi tarvitsee erityistä huomiota. Kehitysvammaisuuteen liittyy tekijöitä, jotka pitää ottaa huomioon, kun arvioidaan lapsen lastensuojelullista tarvetta. Vamma ei saa kuitenkaan määrittää lasta niin, ettei lapsen tarpeita nähdä vamman takaa. Joihinkin oireyhtymiin ja liitännäissairauksiin liittyy tiettyjä piirteitä, joita voidaan pitää "vammalle tyypillisinä". Vammaisuuteen liittyviä piirteitä voivat olla esimerkiksi rajoittunut kommunikaatio ja vuorovaikutus. Tällöin käytössä saattaa olla kommunikoinnin apuvälineitä kuten viittomat ja kuvat.

Lapsen ymmärrys vaaratekijöistä ja syyseuraussuhteista voi olla huomattavasti vammatonta lasta heikompaa, joten tarvitaan erityistä valvontaa ja ohjausta. Lapsi saattaa reagoida eri tavoin ärsykkeisiin kuin vammaton lapsi, esimerkkeinä äänet, kosketus tai oudot ihmiset. Toistuvien rutiinien merkitys on osalle lapsista suuri. Poikkeaminen toimintatavoissa saattaa aiheuttaa lapsessa voimakasta ahdistusta ja häiriökäytöstä. Jokainen lapsi on tietystä diagnoosista huolimatta kuitenkin oma erityinen yksilönsä, joten tilannetta ja tarpeita on arvioitava yksilöllisesti niin kuin lastensuojelulakikin velvoittaa.

Vammaisen lapsen tilanteen arviointi

Vammaisillakin lapsilla hyvinvointi näkyy käytöksessä ja fyysisessä olemuksessa. Erityisiä käyttäytymispiirteitäkin omaavalla lapsella on yleensä vähemmän tarvetta erityiseen käyttäytymiseen, jos asiat ovat kunnossa. Työntekijän kannattaa aloittaa lapsen tilanteen arvioiminen katselemalla ja kuuntelemalla lasta ja lapsen toimintaa. Parhaiten lapsen tilannetta kykenevät arvioimaan hänet tuntevat ihmiset, kuten vanhemmat ja perheen kanssa pitkään työskennelleet ammattilaiset. Lastensuojelutarpeen selvitystä tehtäessä sosiaalityöntekijän kannattaakin hyödyntää heidän kokemustaan.

Lapsen fyysiseen olemukseen ja käyttäytymiseen huomion kiinnittäminen

  • Näkyykö lapsesta, että lapsen tarvitsemista perusasioista, kuten hygieniasta ja vaatetuksesta, huolehditaan?
  • Näyttääkö siltä, että lapsen käytös on muuttunut?
  • Näyttääkö siltä, että lapsi ilmaisee käytöksellään pahaa oloa? (vetäytyminen, aggressiivisuus, ripustautuminen)

Vammaisen lapsen pahoinvointi ei aina kerro lastensuojelutarpeesta, mutta puuttumista vaativasta tilanteesta kylläkin. Esimerkiksi hyvin vaikeasti kehitysvammainen lapsi, joka ei kykene puheella ilmaisemaan itseään, on täysin häntä huoltavien ihmisten varassa. Jopa terveydenhoitoa vaativat vaivat, esimerkiksi hammassärky, on kyettävä tulkitsemaan lapsen olemuksesta ja käytöksestä, kuten ääntelystä.

Vanhempien jaksaminen ja vanhemmuus

Huoltajan vastuu vammaisen lapsen hyvinvoinnista on yleensä suurempi verrattuna samanikäisen vammattoman lapsen hyvinvoinnista huolehtimiseen. Vammaton lapsi oppii monia asioita seuraamalla muiden toimintaa. Kehitysvammainen lapsi tarvitsee erityistä ohjausta ja monia toistoja oppiakseen uusia taitoja. Vammainen lapsi voi tarvita erityistä valvontaa, jos hän on erityisen kömpelö tai vilkas tai ei osaa ennakoida vaaratilanteita. Lapsen vammaan liittyvät lisäsairaudet, kuten epilepsia ja diabetes, saattavat vaatia erityistä paneutumista lapsen terveydentilasta huolehtimiseen.

Kehitysvammahuollon työntekijöiden kannattaa seurata, miten vanhemmat voivat lapsen kuntoutuksen ja arjen pyörittämisen keskellä. Jos työntekijällä herää huoli vanhemman jaksamisesta, se kannattaa ottaa puheeksi vanhemman kanssa jo varhaisessa vaiheessa. Moni vammattoman lapsen vanhempi kantaa syyllisyyttä riittämättömyydestään ja vammaisen lapsen vanhemman riittämättömyyden tunne voi olla vielä suurempi, joten työntekijän pitää olla hienotunteinen. Yksinkertainen kysymys "Miten sinä itse voit?", voi olla riittävä. Se voi pysähdyttää vanhemman pohtimaan omaa jaksamistaan. Sen kautta voidaan päästä pohtimaan vanhemman jaksamisen vaikutusta perheeseen ja mahdollisten tukitoimien tarvetta.

Vanhemman mielenterveyspulmat tai vanhemman omat oppimisen ongelmat saattavat aiheuttaa tarvetta lastensuojelun toimenpiteisiin, kun lapsella on kehitysvamma. Erityistä hoitoa ja kuntoutusta vaativan lapsen hyvinvointi ja kehitys voi vaarantua, jos vanhemman voimavarat ja jaksaminen ovat muutenkin vähissä. Kun kehitysvammahuollon palveluissa suunnitellaan lapsen kuntoutusta ja perheen tukitoimia, on tärkeää huomioida myös vanhemman voimavarat ja tuen tarve arjen pyörittämiseen. Jos voimavaroissa on puutteita, kannattaa jo varhaisessa vaiheessa arvioida, pitääkö vanhemmuutta tukea myös lastensuojelun tukikeinoin.

Vanhempien toiminnassa huomion kiinnittäminen

  • Kykeneekö vanhempi ottamaan vammaisen lapsen tarpeet riittävästi  huomioon? (lapsen tarvitsema perushoito, riittävä valvonta ja ohjaus)
  • Kykeneekö vanhempi huolehtimaan lapsen terveydestä ja hyvinvoinnista? (lääkityksistä, apuvälineistä ja kuntoutuksista huolehtiminen, yleinen terveydenhuolto)
  • Kykeneekö vanhempi huomioimaan riittävästi vammaisen lapsen psykososiaaliset tarpeet? (läheisyys, vuorovaikutus, virikkeet, johdonmukainen kasvatus ja lapsen sosiaaliset suhteet)
  • Kykeneekö vanhempi huolehtimaan omasta hyvinvoinnistaan? (mielenterveys, henkiset voimavarat, fyysinen terveys, mahdollisuus saada apua omiin vaikeuksiin)

Lapsen ja perheen elämäntilanne

Koti ympäristöineen on merkittävä kaikille lapsille. Myös kehitysvammaisen lapsen elämässä koti on tärkeä tekijä. Parhaimmillaan turvallinen koti ympäristöineen tukee lapsen kehitystä ja kuntoutusta. Pahimmillaan lapselle sopimaton asuinympäristö aiheuttaa pahaa oloa ja hidastaa kehitystä.

Lapsen vamma lisää yleensä kodille ja ympäristölle asetettuja vaatimuksia. Vaatimukset ovat kuitenkin hyvin yksilöllisiä. Pyörätuolia liikuntavälineenä käyttävä lapsi tarvitsee esteettömän asuinympäristön ilman kynnyksiä. Ylivilkas lapsi tarvitsee aidatun pihan, joka estää häntä pääsemästä liikenteen joukkoon.

Perheessä tapahtuneet muutokset vaikuttavat voimakkaasti kehitysvammaisiin lapsiin. Kehitysvammaisen lapsen voi olla vaikea käsittää esimerkiksi perheen jakautumista avioeron seurauksena tai uusperheen muodostumista. Perheen sisäisiä ratkaisemattomia ristiriitoja oirehtii käytöksellään yleensä juuri kehitysvammainen lapsi, koska hänellä ei ole muita mahdollisuuksia käsitellä asiaa.

Muita asioita, jotka vaikuttavat perheen tilanteeseen ja sitä kautta kehitysvammaisen lapsen hyvinvointiin ovat esimerkiksi perheen taloudellinen tilanne, sosiaalinen verkosto sekä päihteet ja väkivalta.

Perheen elämäntilannetta arvioitaessa huomion kiinnittäminen

  • Onko koti ja ympäristö kehitysvammaisen lapsen tarpeiden mukainen? (kodissa riittävät ja toimivat tilat, kodin ja ympäristön turvallisuus ja virikkeellisyys, kodin pysyvyys/vaihtuvuus)
  • Millaisessa perheessä kehitysvammainen lapsi on jäsenenä? (perherakenne, parisuhde, vanhempien ja lasten väliset suhteet, sisarusten keskinäinen suhde, vammaisen lapsen asema perheessä)
  • Miten perheen tulot riittävät normaalikulujen lisäksi vammaisen lapsen tarpeisiin? (vanhempien kyky hoitaa perheen raha-asiat, yhteiskunnan tarjoamat etuudet ja palvelut, lapsen vammaisuudesta aiheutuvat kulut ja niihin liittyvät korvaukset)
  • Mikä on vanhempien työtilanne? (mahdollisuus tehdä/ottaa vastaan tarjottua työtä vammaisen lapsen vanhempana, työttömyyden vaikutus perheen tilanteeseen, työn ja perheen yhdistäminen)
  • Onko kaikilla perheenjäsenillä mahdollisuus omaan aikaan, lepoon ja virkistäytymiseen? (oma harrastus, oma tila kodissa, mahdollisuus saada ulkopuolista tukea kuten tukihenkilö)
  • Millainen on perheen/perheenjäsenten sosiaalinen verkosto? (verkoston toimintakyky, perheen jaksamista edistävät ja vähentävät sosiaaliset suhteet)
  • Millaiset ovat perheen huoltajien kyvyt selviytyä vanhemman tehtävistä? (arkirutiinien hoito, lapsen hoito ja kasvatus, kyky tunnistaa omia vanhemmuuden ongelmakohtia ja ottaa vastaan tukea, kyky oppia vanhempana uusia toimintatapoja)
  • Millainen on perheenjäsenten suhde päihteisiin (lasten huomiointi päihteitä käytettäessä, mahdollisten päihderiippuvuuksien hoito)
  • Kohdistuuko perheessä johonkuhun fyysistä tai psyykkistä väkivaltaa tai väkivallan uhkaa?( lapsi uhrina, todistajana tai tekijänä)

Kehitysvammaisen lapsen kuuleminen ja osallisuus

Osalla lapsista kyky ja mahdollisuudet ilmaista itseään voi olla hyvin rajoittunut. Kielen kehitys on usein viivästynyttä, joten varsinkin pienet lapset käyttävät kommunikoidessaan viittomia tai kuvia. Osa vaikeimmin kehitysvammaisista lapsista kykenee ilmaisemaan itseään vain ilmeillä ja eleillä, joita lapsen tunteva osaa tulkita. Lievemmin kehitysvammaisilla lapsilla voi olla hyvä kyky ilmaista omia kokemuksiaan keskustelussakin.

Aikuisella on suuri vastuu, kun halutaan mahdollistaa kehitysvammaisen lapsen osallisuus ja kuulluksi tuleminen. Kehitysvammaisen lapsen kuuleminen tarkoittaa lapsen tilanteen ja reagoinnin kokonaisvaltaista huomiointia. Kokonaisvaltainen huomiointi onnistuu parhaiten siltä ammattilaiselta, jolla on lapsen ja perheen tilanteesta pitkäaikaisin tuntemus. Tällainen henkilö voi olla kehitysvammahuollon kuntoutusohjaaja tai lasta viikoittain kuntouttava fysioterapeutti. Lastensuojelun sosiaalityöntekijän kannattaakin käyttää heidän kokemustaan lapsesta apuna selvittäessään lapsen tilannetta.

Sisarusten tilanne

Kun puhutaan kehitysvammaisen lapsen perheen jaksamisesta, huomioidaan usein vain vanhempien tilanne. Vammainen lapsi vaikuttaa kuitenkin koko perheen toimintaan. Sekä kehitysvammahuollon että lastensuojelun työntekijöiden on tärkeää huomioida perheen vammattomien sisarusten hyvinvointi.

Sisaruus vammaisen lapsen perheessä voi olla ihan tavallista sisaruutta ristiriitoineen ja liittoutumisineen. Toisaalta vammattomat sisarukset voivat joutua kohtaamaan hyvinkin vaikeita itseen, perhedynamiikkaan ja vammaisuuteen liittyviä tunteita ja tilanteita.

Kun vammaisuus on perheessä uusi asia, saattaa pieni sisarus esimerkiksi pohtia, onko hän jotenkin aiheuttanut vamman tai pelätä sisaruksen kuolemaa. Isompi lapsi taas saattaa olla erityisen kiltti ja huomaamaton, ettei kuormittaisi enempää väsyneitä vanhempiaan. Sisarus saattaa myös kokea syyllisyyttä tuntemansa häpeän, kateuden tai vihan vuoksi.

On tärkeää, että lapsella on mahdollisuus saada ikätasolleen sopivaa tietoa sisaruksensa vammasta ja sairauksista. Tieto auttaa lasta hyväksymään sisaruksen erityisen hoivan tarpeen ja vähentää vammaan liittyvää "tuntemattoman pelkoa". Lapsen pitää myös saada ilmaista sisaruksen vammaisuuteen liittyviä tunteita, ajatuksia ja kysymyksiä ja kokea tulevansa kuulluksi. Yleensä lapsi saa tietoa ja apua tunteidensa käsittelyyn huoltajiltaan mutta joskus ulkopuolinen apu on tarpeen.
Perheet ja vertaistuki - Sisaruus (KVTL)

Kirjallisuus

  • Konttinen O (2005) VALMA – Vammaisten lasten lastensuojelun kehittämishanke. Loppuraportti.Ylämylly: Honkalammen kuntayhtymä

Sisältö
Pia Henttonen, projektipäällikkö
Kehitysvammaisten tukiliitto ry

Päivitetty: